In aceasta sectiune gasiti concluziile intalnirilor regionale la care au participat membrii retelei ROTSA. Va rugam sa lasat un feedback si alte completari privitoare la subiectele dezbatute in grupurile de lucru.

Moderator: Raiu Sergiu

#49
CONCLUZIILE GRUPULUI DE LUCRU PE REGIUNEA NORD EST, IASI, 28 IANUARIE 2019

La grupul de lucru pe Regiunea NORD-EST ce a avut loc la Iași în data de 28 ianuarie au participat 27 de persoane în domeniul autismului atât din instituții, cât și din ONG-uri. Dintre aceste 13 persoane au fost reprezentanți din INSTITUȚII și 14 persoane reprezentanți din partea ONG-urilor. Au fost prezenți reprezentanți ai următoarelor instituții precum DGASPC-uri din Iași, Neamț, Vaslui, Botoșani, Suceava, ISJ Suceava, CJRAE Botoșani, CJRAE Iasi și Școala Profesională Specială „Trinitas” Târgu Frumos. Din partea sectorului neguvernamental au fost prezenți reprezentanți din partea ONG-urilor din Suceava, Iași, Botoșani. Alături de acești au fost prezenți și 3 membri ai echipei de implementare a proiectului, precum și președinta Asociației Help Autism.
Întâlnirea s-a desfășurat în Iași în intervalul 9.00-16.00. În prima parte a întâlnirii, s-a făcut un tur de masă pentru ca fiecare participant să se prezinte și să vorbească pe scurt despre activitatea asociației/instituției pe care o reprezintă. După această parte introductivă, expertul implementare tehnică a prezentat proiectul și a făcut o sinteză a stadiului de implementare al său. Le-au fost prezentate participanților și etapele următoare, întâlnirile de lucru RIA pentru studierea și analiza legislației și a politicilor publice actuale din domeniul autismului și cursul de formare ce va avea loc pe parcursul a 2 zile în Advocacy la care vor fi invitați să participe în următoarele luni ONG-iștii din rețea, precum și posibilitățile de conectare și transmitere de informații:
• FORUMUL creat în cadrul proiectului, disponibil la http://paca.helpautism.ro/
• pagina de Facebook a proiectului https://www.facebook.com/pacahelpautism/
• platforma Autism Conect http://autismconnect.ro/
• platforma EDUABA, dosar electronic al copilului cu TSA http://eduaba.ro/

Maria Moța, expert activare rețea a prezentat rolul Rețelei RO TSA și a vorbit despre principala sa misiune - aceea de a ajuta ONG-urile care activează în domeniu să-și aducă contribuția în politici publice menite să îmbunătățească viața copiilor și adulților cu TSA. Ca o primă resursă, le-a prezentat oportunitatea unei finanțări FRDS care are deadline pe 15 aprilie și unde pot aplica cu proiecte în care să fie formați profesorii care lucrează cu copiii din categoria CES.
Aceasta este disponibilă la următoarea adresă:
http://frds.ro/uploads/files/Apel%20Cop ... i_risc.pdf

Daniela Bololoi - președinta Asociației Help Autism a prezentat activitatea asociației, experiența lor de până acum și cum s-a înființat comitetul interministerial din cadrul Secretariatului Guvernului României, care lucrează la Planul Național pentru Autism pentru perioada 2020-2022, stadiul de până acum al discuțiilor din cadrul acestui comitet și i-a îndemnat pe cei prezenți să vină cu propuneri concrete de schimbare/modificare legislativă în funcție de domeniul în care activează. Până în luna august planul trebuie elaborat cu tot cu buget, până la sfârșitul anului urmând să fie aprobat de primul ministru și să intre în vigoare începând cu anul anul viitor, 2020.
Le-a fost prezentată invitaților platforma Autism Conect ca o resursă unitară și ca o bază de date care să fie dezvoltată la nivel național. Această platformă a fost gândită să funcționeze ca o bază de date națională de unde pot să-și ia informații medicii, profesorii, părinții și toți cei implicați în parcursul social-medical-educativ al persoanelor cu TSA.
Daniela Bololoi a evidențiat toate instituțiile implicate, toate problemele existente acum și sursele de finanțare pe care guvernul ar trebui să le ia în calcul pentru a urmări traseul copilului cu autism de la evaluare-diagnostic-recuperare-integrare în mediul educațional-incluziune socială până la stadiul de adult. Pentru a avea propuneri eficiente pentru politica publică pe care o pregătim, Daniela Bololoi a spus că trebuie să avem o abordare interdisciplinară și să implicăm toți stakeholderii importanți: CNASS, Ministerul Sănătății, Colegiul Medicilor, Colegiul Psihologilor, ANPDCA, Ministerul Educației, universitățile, ANPD, Ministerul Muncii, Colegiul Asistenților Sociali, Ministerul Finanțelor, Ministerul Fondurilor Europene, ong-urile care activează în domeniu.
De asemenea, ar trebui simplificat și reglementat traseul copilului cu autism astfel: medicul de familie care face screening-ul-medicul psihiatru-medicul neurolog-psihologul clinician. După primirea diagnosticului de TSA ar trebui să beneficieze de un serviciu de evaluare complexă și să beneficieze de servicii de recuperare gratuite din partea statului prin: DGASPC-uri, CIP-uri sau ONG-uri (minim 2 ore/zi). Copiii ar trebui să beneficieze de servicii gratuite de recuperare indiferent de încadrarea sau nu în gradul de handicap în centre de zi, centre de terapie sau servicii de recuperare la domiciliu. Centrele de zi să fie accesibile copiilor mai grav afectați și să fie finanțate de primării sau de DGASPC-uri, Ministerul Muncii sau ANPDCA. O altă propunere ar fi că fiecare scoală unde există integrați copii cu autism să aibă logopezi, profesori itineranți și facilitatori pentru fiecare copil. De asemenea, pentru adulții cu autism, Ministerul Muncii ar trebui să le pună la dispoziție centre rezidențiale și locuințe sociale.
Cei care se ocupă de recuperarea copiilor cu TSA pot avea diverse profesii dar cu competențe în terapii ABA: pot fi medici, kinetoterapeuți, psihopedagogi, psihologi. În COR trebuie reglementată că profesie medială și nu socială. Pentru recuperarea copiilor cu TSA ar trebui că Ministerul Sănătății să emită vouchere valorice pentru diverse terapii pe care le recomandă medical psihiatru, cum ar fi: terapie de integrare psihosenzoriala, terapia Mifne (Israel)-stimulare la vârste foarte mici, TEACCH, PECS, terapii specifice și de compensare (educație psihomotrica-învățământ special), ludoterapie, socializare, terapie cu animale, meloterapie, art-terapie, masaj, activități sportive, terapia 3C, ergoterapia.

Principalele subiecte de discuție au fost:

1. S-a semnalat că nu există un sistem unitar care să reglementeze tarifele practicate în recuperarea copiilor cu autism și calitatea serviciilor prestate atât în mediul privat, cât și de către instituțiile statului.
2. S-a făcut propunerea ca persoanele care își pierd la un moment dat gradul de handicap să beneficieze în continuare de terapiile de care au nevoie.
3. S-a solicitat obligativitatea aplicării screening-ului pentru depistarea precoce a autismului pentru copiii de până la 3 ani de către medicii de familie.
4. Centrul de Sănătate Mintală din Botoșani au prezentat un proiect de caravană prin care, o dată pe săptămână, medici psihiatri să meargă în teritoriu, îndeosebi în mediul rural pentru a consulta copiii de până la 3 ani în vederea depistării precoce a celor cu tulburări de spectru autist. Deși există o prevedere legală în acest sens doar la Satu Mare și la București se practică aceste deplasări în mediul rural.
5. Au fost recomandări pentru amendarea HOTĂRÂRII Nr. 978/2015 din 16 decembrie 2015 privind aprobarea standardelor minime de cost pentru serviciile sociale care să prevadă caracterul unitar al standardelor pentru toate tipurile de centre: centru de recuperare, centru de zi, centru respiro.
6. Introducerea în Ordonanța de urgentă nr. 18/2017 privind asistența medicală de specialiști în evaluarea și recuperarea copiilor cu TSA fie doar că și colaboratori dacă nu există posibilitatea angajării lor.
7. Așa cum există Colegiul Psihologilor, ar trebui să existe un colegiu profesionist și pentru terapeuții specializați în ABA care să reglementeze tot ceea ce ține de această profesie.
8. Doamna Cristina Nechita a făcut demersuri încă din 2014 pentru ca în planul de carieră și în curricula universitară să existe posibilitatea unor cursuri sau studii postuniversitare pentru a pregăti specialiști în domeniul TSA dar nu a avut sprijinul colegiul psihologilor și nici al universităților.
9. În județul Botoșani copiii beneficiază de o oră de terapie/săptămâna la Centrul de Sănătate Mintală dar pot face mai multe ore de terapii dacă merg și la DGASPC și în privat.
10. S-a dat un exemplu de bună practică al unui ONG din SUA-Autism Fix, care îi pregătește pe părinții să fie co-terapeuți.
11. Planul Național pentru Autism 2020-2022 să fie implementat într-un parteneriat public-privat.
12. Universitățile să aibă în curriculă specializări pentru autism care să fie formați de către specialiști din SUA prin comisia Fullbright.
13. Trebuie reglementate diplomele/atestatele obținute în afara țării împreună cu Colegiul Medicilor, Colegiul Psihologilor, Ministerul Educației și Ministerul Sănătății. Acest demers este blocat chiar de către specialiști.
14. Trebuie modificat Ordinul 5805 /2016 privind aprobarea metodologiei pentru evaluarea și intervenția integrată în vederea încadrării copiilor cu dizabilități în grad de handicap, a orientării școlare și profesionale a copiilor cu cerințe educaționale speciale, precum și în vederea abilitării și reabilitării copiilor cu dizabilități și/sau cerințe educaționale speciale, anexa 17-contractul cu familia astfel încât părinții să nu mai aibă unltimul cuvânt pentru orientarea școlară a copiilor cu autism.
15. Copiii cu TSA sunt integrați în școlile de masă dar nu se poate vorbi despre incluziunea lor. Facilitatorii sunt părinții sau alte persoane, studenți la psihologie de exemplu și aceștia sunt plătiți de stat doar pentru copii cu gradul 1 de handicap. În Polonia pentru fiecare copil cu CES există un profesor de sprijin, la noi există un profesor de sprijin la 12 copii cu 16 ore normă/luna.
16. În centrele de excelență/vocaționale unde învață copiii tipici care au diverse talente să fie incluși și copiii cu TSA care au un talent vocațional.
17. Pentru adulții cu autism ar trebui ca statul să construiască centre rezidențiale cu apartamente sociale, cu ateliere protejate iar sustenabilitatea acestora să rezulte din vânzarea lucrurilor pe care le fac/marcă socială.

Mai puternici pentru copiii cu autism!