In aceasta sectiune gasiti concluziile intalnirilor regionale la care au participat membrii retelei ROTSA. Va rugam sa lasat un feedback si alte completari privitoare la subiectele dezbatute in grupurile de lucru.

Moderator: Raiu Sergiu

#51
CONCLUZIILE GRUPULUI DE LUCRU PE REGIUNEA SUD VEST OLTENIA, CRAIOVA, 30 IANUARIE 2019

La grupul de lucru pe Regiunea SUD-VEST Oltenia ce a avut loc la Craiova în data de 30 ianuarie 2019 au participat 16 persoane în domeniul autismului, atât din instituții, cât și din ONG-uri. Dintre acestea 4 persoane au fost reprezentanți din INSTITUȚII și 8 persoane reprezentanți din partea ONG-urilor. Au fost prezenți reprezentanți ai următoarelor instituții precum DGASPC Gorj, CJRAE Olt, Centrul Școlar pentru Educație Inclusivă Balș și CJRAE Râmnicu Vâlcea. Din partea sectorului neguvernamental au fost prezenți reprezentanți din partea ONG-urilor din Asociația „Nagual” Slatina-Olt, A.N.C.A.A.R. Craiova-Dolj, Asociația de Terapie Integrativă pentru Copiii cu Autism – „Daniel” Craiova-Dolj și Asociația de Sprijin a Copiilor Handicapați Fizic – România, Filiala Râmnicu Vâlcea. Alături de aceștia au fost prezenți și 3 membri ai echipei de implementare a proiectului, precum și președinta Asociației Help Autism.

Întâlnirea s-a desfășurat în Craiova în intervalul 9.00-16.00. În prima parte a întâlnirii, s-a făcut un tur de masă pentru ca fiecare participant să se prezinte și să vorbească pe scurt despre activitatea asociației/instituției pe care o reprezintă. După această parte introductivă, expertul implementare tehnică a prezentat proiectul și a făcut o sinteză a stadiului de implementare al său. Le-au fost prezentate participanților și etapele următoare, întâlnirile RIA și cursul de Advocacy la care vor fi invitați să participe în următoarele luni precum și posibilitățile de conectare și transmitere de informații:
 FORUMUL creat în cadrul proiectului, disponibil la http://paca.helpautism.ro/
 pagina de Facebook a proiectului https://www.facebook.com/pacahelpautism/
 platforma Autism Connect http://autismconnect.ro/
 platforma EDUABA, dosar electronic al copilului cu TSA http://eduaba.ro/

Maria Moța, expert activare rețea a prezentat rolul Rețelei RO TSA și a vorbit despre principala sa misiune - aceea de a ajuta ONG-urile care activează în domeniu să-și aducă contribuția în politici publice menite să îmbunătățească viața copiilor și adulților cu TSA. Ca o primă resursă, le-a prezentat oportunitatea unei finanțări FRDS care are deadline pe 15 aprilie și unde pot aplica cu proiecte în care să fie formați profesorii care lucrează cu copiii din categoria CES.
Aceasta este disponibilă la următoarea adresă:
http://frds.ro/uploads/files/Apel%20Cop ... i_risc.pdf

Sergiu Raiu a prezentat proiectul cu obiectivele sale și i-a anunțat pe cei prezenți despre următoarele evenimente la care vor putea participa: conferința de lansare a Rețelei RO TSA ce va avea loc la București pe 20 februarie 2019, întâlnirile RIA și cursul de formare cu o durată de 2 zile în Advocacy.
Maria Moța, expert activare rețea a prezentat rolul Rețelei RO TSA și a vorbit despre principala sa misiune - aceea de a ajuta ONG-urile care activează în domeniu să-și aducă contribuția în politici publice menite să îmbunătățească viața copiilor și adulților cu TSA. Ca o primă resursă, le-a prezentat oportunitatea unei finanțări FRDS care are deadline pe 15 aprilie și unde pot aplica cu proiecte în care să fie formați profesorii care lucrează cu copiii din categoria persoanelor cu CES.
Daniela Bololoi-președinta Asociației Help Autism a prezentat activitatea Help Autism, experiența lor de până acum și cum s-a înființat Comitetul Interministerial din cadrul Guvernului României care lucrează la Planul Național pentru Autism pentru perioada 2020-2022, stadiul de până acum al discuțiilor din cadrul acestui comitet și i-a îndemnat pe cei prezenți să vină cu propuneri concrete de schimbare/modificare legislativă în funcție de domeniul în care activează. Până în luna august 2019 planul trebuie elaborat cu tot cu buget, până la sfârșitul anului urmând să fie aprobat de primul ministru și să intre în vigoare începând cu anul viitor.
Le-a fost prezentată invitaților platforma Autism Connect ca o resursă unitară și ca o bază de date care să fie dezvoltată la nivel național. Această platformă a fost gândită să funcționeze ca o bază de date națională de unde pot să-și ia informații medicii, profesorii, părinții și toți cei implicați în parcursul social-medical-educativ al persoanelor cu TSA.
 Daniela Bololoi a evidențiat toate instituțiile implicate, toate problemele existente acum și sursele de finanțare pe care guvernul ar trebui să le ia în calcul pentru a urmări traseul persoanei cu autism de la evaluare-diagnostic-recuperare-integrare în mediul educațional-incluziune socială ca adulți.
 Pentru a avea propuneri eficiente pentru politica publică pe care o pregătim, Daniela Bololoi a spus că trebuie să avem o abordare interdisciplinară și să implicăm toți stakeholderii importanți: CNASS, Ministerul Sănătății, Colegiul Medicilor, Colegiul Psihologilor, ANPDCA, Ministerul Educației, universitățile, ANPD, Ministerul Muncii, Colegiul Asistenților Sociali, Ministerul Finanțelor, Ministerul Fondurilor Europene, ONG-urile care activează în domeniu.
 De asemenea, ar trebui simplificat și reglementat traseul copilului cu autism astfel: medicul de familie care face screening-ul-medicul psihiatru-medicul neurolog-psihologul clinician. După primirea diagnosticului de TSA ar trebui să beneficieze de un serviciu de evaluare complexă și să beneficieze de servicii de recuperare gratuite din partea statului prin: DGASPC-uri, CIP-uri sau ONG-uri (minim 2 ore/zi).
 Copiii ar trebui să beneficieze de servicii gratuite de recuperare indiferent de încadrarea sau nu în gradul de handicap în centre de zi, centre de terapie sau servicii de recuperare la domiciliu.
 Centrele de zi să fie accesibile copiilor mai grav afectați și să fie finanțate de primării sau de DGASPC, Ministerul Muncii sau ANPDCA.
 O altă propunere ar fi ca fiecare școală unde există integrați copii cu autism să aibă logopezi, profesori itineranți și facilitatori pentru fiecare copil. De asemenea, pentru adulții cu autism, Ministerul Muncii ar trebui să le pună la dispoziție centre rezidențiale și locuințe sociale.
 Cei care se ocupă de recuperarea copiilor cu TSA pot avea diverse profesii, dar cu competențe în terapii ABA: pot fi medici, kinetoterapeuți, psihopedagogi, psihologi.
 În COR trebuie reglementată că profesie medială și nu socială.
 Pentru recuperarea copiilor cu TSA ar trebui ca Ministerul Sănătății să emită vouchere valorice pentru diverse terapii pe care le recomandă medical psihiatru, cum ar fi: terapie de integrare psihosenzorială, terapia Mifne (Israel)-stimulare la vârste foarte mici, TEACCH, PECS, terapii specifice și de compensare (educație psihomotrică-învățământ special), ludoterapie, socializare, terapie cu animale, meloterapie, art-terapie, masaj, activități sportive, terapia 3C, ergoterapia, neurofeedback (stimulare a undelor cerebrale) și alte terapii care au dat rezultate.

Principalele subiecte de discuție au fost:

1. S-a discutat despre tratamentele prioritar a fi decontate de către stat și în conformitate cu ceea ce se întâmplă la nivel internațional acestea ar fi: ABA, activități sportive, kinetoterapie, logopedia.

2. Diagnosticarea copiilor nou născuți încă din spital, de la neonatologie; să li se facă audiograma, să li se măsoare circumferința craniană și orice alte consultări de specialitate care ar putea să identifice mai de timpuriu copiii cu autism.

3. Suplimentarea specialiștilor la Direcțiile de Sănătate (DSM) și normarea acestora.

4. În acest moment, medicii angajați la DGASPC-uri fac servicii sociale și nu medicale și sunt plătiți de la Ministerul Sănătății.

5. În județele Gorj și Dolj în cadrul DGASPC-urilor există pe lângă centrul de zi și echipe mobilă care oferă servicii de recuperare pentru copii care nu sunt deplasabili- logopedie, kinetoterapie, serviciul de asistentă socială, terapie comportamentală. Pentru că acest serviciu este nelicențiat, finanțarea este dată de Consiliul Județean (este reglementat de Ordinul 1985/2016-secțiunea 4, art 70-activități de reabilitare la domiciliul copiilor).

6. Legislația care este legată de activitatea DGASPC-urilor, Ordinul 25/2004 care reglementează pentru aprobarea Standardelor minime obligatorii privind centrele de zi pentru copiii cu dizabilități este caducă și trebuie modificată.

7. La comisiile de handicap se pune accent pe IQ și atunci copiii cu autism sau cei care au doar tulburări motorii își pierd sau nu iau gradul de handicap. Ar trebui să existe modalități diferite de evaluare a copiilor în funcție de diagnostic și gradul de gravitate.

8. Facilitatorii care însoțesc copiii cu CES în școli, deși nu se specifică în legislație cine ar trebui să fie aceștia, ar trebui să fie specialiști care să fie angajați de CJRAE. Resursa umană este o mare problemă pentru a avea cu adevărat o educație inclusivă. Nu există o practică unitară referitor la curriculă adaptată la nivel național.

9. Deși există multă legislație care se adresează copiilor cu autism, aceasta nu se monitorizează. Direcțiile de Sănătate Publică ar trebui să monitorizeze dacă medicii fac sau nu screening-ul.

10. Un exemplu de bună practică este serviciul „Neurofeedback”, decontat de primărie la Slatina și implementat de Asociația „Nagual” din Slatina, aceste ședințe fiind decontate copiilor (cf. Legii nr. 350/2005 privind regimul finanțărilor nerambursabile din fonduri publice alocate pentru activități nonprofit de interes general).

Mai puternici pentru copiii cu autism!