Moderator: Raiu Sergiu

#55
RAPORT CALITATIV PRIVIND NEVOILE PERSOANELOR CU TSA - 2019
INTERVIURI CU APARȚINĂTORII PERSOANELOR CU TSA ȘI SPECIALIȘTII DIN INSTITUȚII ȘI ONG-URI

Introducere
Raportul se bazează pe o cercetare calitativă de teren derulată în 2018 , asupra practicilor sistemului de intervenție pentru recuperarea persoanelor cu TSA din România. Principalul obiectiv al cercetării este înțelegerea practicilor și a nevoilor din sistem din punctul de vedere al participanților principali – beneficiarii (părinții și aparținătorii copiilor), asociațiile care furnizează servicii de terapie (sectorul ONG) și instituțiile publice implicate în diagnosticare, recuperare, integrare.
Colectarea datelor prin interviuri în profunzime s-a realizat în perioada august-septembrie 2018 de către 2 experți politici publice în cele 8 regiuni de dezvoltare ale României: Centru, Nord-Est, Sud-Muntenia și Sud-Est, Nord-Vest, Vest, Sud-Vest și București-Ilfov.
Pentru colectare s-au folosit trei ghiduri diferite de interviu :
- Un ghid pentru reprezentanții instituțiilor;
- Un ghid pentru reprezentanții ONG-urilor;
- Un ghid pentru părinții beneficiarilor.
S-a încercat de asemenea să se obțină o diversitate cât mai mare de practici, opinii, moduri de relaționare cu sistemul de intervenție prin includerea în listele de respondenți a specialiștilor din educație, sănătate, asistență socială, reprezentanți ai autorităților publice locale, personal de conducere și execuție din ONG-uri și instituții.
Colectarea s-a desfășurat prin activitate de teren, cei doi experți mergând în regiunile de dezvoltare pentru a realiza interviurile. Vizitele s-au realizat prin deplasarea experților la sediile instituțiilor și asociațiilor, unde au fost de asemenea realizate interviurile cu părinții/aparținătorii persoanelor cu TSA. Datorită indisponibilității unor respondenți în momentul vizitării lor de către experții politici publice, au fost colectate interviuri și prin metode de comunicare electronică (skype, email) sau telefon. Deși metodologia de studiu a prevăzut realizarea unui număr de 72 de interviuri la nivel național – 3 interviuri cu ONG-uri, 3 cu instituții și 3 cu beneficiari în fiecare regiune – a fost colectat un număr de 134 de interviuri, depășindu-se astfel numărul de interviuri prevăzut în fiecare regiune, pentru cel puțin una dintre categoriile de respondenți avută în vedere. În cursul cercetării de teren au fost vizitate un număr mare de județe în fiecare regiune pentru că s-a urmărit să se obțină experiențe semnificative de lucru în sistem de la actori cât mai diverși și cât mai răspândiți geografic.

Ce spun aparținătorii persoanelor cu TSA?

Pentru cei mai mulți dintre aparținătorii persoanelor cu TSA obstacolul principal este cel financiar. Aparținătorii/părinții persoanelor cu TSA spun că își doresc din partea statului să le susțină terapiile, să se deconteze terapiile și un număr mai mare de ore (pentru că e nevoie), să aibă acces la informații, statul să sprijine integrarea acestora în societate, să deschidă mai multe centre de recuperare atât în mediul rural, cât și în mediul urban, să angajeze specialiști. Cei mai mulți dintre părinți se confruntă cu situații de discriminare în parc, la locurile de joacă, la înscrierea în creșe, grădinițe și școli sau la medic.

1. „Copilul meu are 5 ani și 7 luni. La 2 ani și 4 luni a fost diagnosticat cu TSA. Înainte am avut foarte puține informații despre ce înseamnă TSA. Este un copil cu nevoi speciale diferit un pic față de ceilalți, cu un comportament diferit față de cei tipici. Statul îmi oferă gratuit terapiile la centre, scutirea de impozit, parcarea gratuită și alocația de hrană. Ce este greu, este faptul că trebuie să ducem aceleași acte în multe locuri. Să se țină workshop-uri de informare despre autism pentru că de la educatori/învățători pornește discriminarea. Noi avem noroc că ne putem susține terapiile, dar sunt foarte mulți care nu pot acest lucru din cauza salariilor. Activitățile în care s-ar putea implica peste ani aceste persoane depinde de abilitățile fiecăruia, dar cred că peste tot cei care sunt funcționali pot fi utili societății. Îmi doresc peste ani, să ajungem să semănăm cu un copil normal, în mare parte. Lumea din jur dacă ar fi mai înțelegătoare cu copiii care sunt altfel”. (N.N., 41 ani, mamă, casnică, urban, Reg. VEST).

2. „Copilul meu are 4 ani și la 3 ani a fost diagnosticat. Autismul este o tulburare de dezvoltare, înainte de diagnostic nu am știut nimic. Parte financiară este cel mai greu pentru noi. Mi-aș dori ca autoritățile să suțină ONG-urile. Membrii familiei care îngrijesc o persoană cu TSA ar trebui susținuți mult mai mult. Peste ani, mi-aș dori să-l văd implicat pe copil în activități tehnice, informatice, arte. Mi-aș dori să fie funcțional”.( I.Z., 30 ani, mamă văduvă, casnică, urban, Reg. VEST).

3. „Copilul meu are 7 ani și la 3,5 ani a fost diagnosticat cu TSA. Pentru mine autismul înseamnă un comportament inadecvat în anumite circumstanțe. Inadaptare la cerințele sociale, la mediul în care trăiește. Statul nu mă sprijină cu nimic. Obstacolele, greutățile pentru mine reprezintă lipsa de informații. Mi-aș dori ca autoritățile să le ofere posibilitatea copiilor diagnosticați cu TSA să se integreze. Peste ani îmi doresc de la fiul meu să se adapteze la mediul în care trăiește”. (D.G., 40 ani, tată, inginer, urban, Reg. VEST)

4. „Copilul meu are 3 ani și la 2 ani și 6 luni a fost diagnosticat cu TSA. Da, am știut și înainte ce înseamnă autismul, dar nu 100%. În primul rând pentru mine autismul înseamnă lipsa de comunicare a unei persoane cu lumea din jurul ei. Obstacole sunt lipsa orelor suficiente de terapii, nu avem suficient acces. Mi-aș dori ca autoritățile să ofere numărul de ore de tratament necesar și o informare mai bună. Nu știu cum ar trebui susținuți membrii familie, de mai mult tratament să beneficieze copilul. Încă nu știu cum va fi peste ani copilul, vom vedea când va fi mare. Din câte știu eu, sunt tineri care au promovat BAC-ul și s-au recuperat. Mi-aș dori de la copilul meu să-și revină cât mai mult posibil, să se recupereze”. (N.S., 42 ani, tată, economist, urban, Reg. VEST)

5. „Copilul meu are 4 ani și 10 luni, la 18 luni a fost diagnosticat cu TSA. Autismul este o stare nu neapărat o boală. Înainte nu am știut ce este autismul. Pentru mine, în cazul autismului trebuie făcută recuperare zilnic. Statul îmi oferă gratuit indeminizația pentru copil cu handicap și bani alocați prin certificatul de orientare școlară. Ca și obstacole/greutăți pentru mine este faptul că nu există suficiente centre de recuperare în oraș. Am fost dezamăgită la comisia DGASPC când pe fiul meu încercau să-l pună pe picioare, în condițiile în care nu stătea în fund la vârsta de 10 luni, el având retard motor. M-am confruntat cu o situație de discriminare la grădiniță, însă până la urmă după mai multe discuții a fost acceptat. Consider că ar trebui să cerem ajutorul medicului de familie și psihologului. Mambrilor familiilor care îngrijesc un copil cu TSA ar trebui să li se deconteze terapiile și să li se asigure centre de recuperare. Persoanele cu TSA ar putea fi utile societății prin implicarea în activități practice, artistice. Mi-aș dori ca fiul meu să fie independent”. R.V.R., 35 ani, economistă, urban, Reg. NORD-VEST

6. „Am un copil de 5 ani și 11 luni, diagnosticat cu TSA la 2 ani. Nu am știut ce înseamnă autismul înainte. Autismul înseamnă o recuperare grea cu destule probleme de comportament. Este greu pentru mine faptul că soțul meu este plecat și mă ocup singură de copilul meu. Autoritățile ar trebui să ne plătească terapiile în primul rând. Copilului meu îi place muzica. Eu îmi doresc o recuperare 100%. Vreau să-l văd ca pe orice copil normal, să facă anumite lucruri ca toți ceilalți”. Iulia, mamă, Reg. NORD-VEST

7. „Copilul meu are 5 ani și 11 luni, diagnosticat cu TSA la 1 an și 9 luni. Știu ce înseamnă autismul. Este o tulburare de dezvoltare. În mare parte în cazul autismului apar probleme la nivel de limbaj, comportament cognitiv, social. Funcționalitatea copilului în autism este afectată. Statul ar trebui să ne ofere gratuitate pentru terapiile oferite în centrele de zi și să ne dea indemnizația de încadrare în grad de handicap. Cred că serviciile specializate de recuperare sunt ușor accesibile. E foarte important ca noi, cei responsabili de copil, se ne implicăm, să ne informăm. M-am confruntat cu o situație de discriminare în parc la spațiul de joacă. Discriminarea a venit, din păcate, din partea adulților. Copilul meu în prezent cred că ar putea să se implice în orice activitate utilă societății, până acum însă din cauza comportamentului social nu se poate. Cu sprijin, în orice tip de activitate pot fi implicate aceste persoane. Peste ani mi-aș dori să fie funcțional pe toate ariile de dezvoltare, în special pe partea cognitivă, unde întâmpinăm dificultăți din cauza comportamentului opozant”. G.R., 40 ani, asistent maternal, urban, Reg. NORD-VEST.

8. „Copilul meu are 7 ani și 9 luni. La 1,5 ani s-a pus primul diagnostic de tulburare pervazivă în dezvoltare. TSA - la evaluarea de la aproximativ 4,5 ani. Autismul pentru mine este o provocare, un alt mod de viață. Nu am știut înainte de diagnosticare prea multe despre autism. Învățăm să vedem lucrurile altfel să ne exprimăm sentimentele și să înlăturăm tabu-urile. La fiecare 6 luni beneficiem de 2 săptămâni de gratuitate la kineto și ludoterapie și beneficiem și de transport gratuit. Am beneficiat de indemnizația de hrană și îmbrăcăminte. Se mai acordă aparținătorilor scutire de impozit pentru locuințe și mijloacele de transport, dacă există. Obstacolul principal este cel financiar. Ca să se poată acoperi costurile trebuie să existe resurse financiare necesare, ceea ce ne obligă pe noi, părinții să ne menținem locurile de muncă, și în consecință, să diminuăm timpul alocat copiilor noștri. M-am confruntat cu o situație de discriminare la înscrierea în grădiniță, grupa mijlocie, când părinții celorlalți copii mi-au spus că locul copilului meu nu este acolo și că ar trebui dus la o grădiniță specială. Nu am făcut nimic, le-am explicat locul lui D. e acolo și că dacă vor fi probleme de acceptare, socializare le voi discuta atunci. Părinții care au copii cu dizabilități trebuie să își găsească echilibrul acolo unde ei se regăsesc: acasă, la psiholog, la biserică. Dar oriunde ar fi, trebuie în primul rând să accepte situația și să nu le mai pese de părerea celor din jur care vor judeca întotdeauna copilul care este altfel. Nu toți copii cu TSA sunt la fel. Pentru unii dintre ei ar trebui create centre de excelență care să-i ajute să-și realizeze visele. Pentru alții, ar trebui găsite soluții de a-i face independenți, fără să fie neapărat școlarizat. Ar trebui ajutați conform specificului individual să se integreze și să se realizeze ca viitori adulți. Sunt foarte multe situații în care este absolut necesară acordarea asistentului la domiciliu, lucru pe care statul nu îl poate acorda. Unii ar putea fi cercetătoti, alții muzicieni/compozitori, alții pictori/graficieni. Mi-aș dori să fie autonom și să muncească, să își găsească un loc de muncă care să-i satisfacă nevoile personale. Mai presus de orice, să fie fericit”. A.H., 40 ani, mama, director executiv, urban, Reg. NORD-VEST.

9. „Copilul meu are 4 ani și 2 luni, diagnosticat la 2 ani și 10 luni. Nu am citit nimic despre autism înainte de a fi diagnosticat. Statul mi-a oferit ședințe de terapie pentru copil, dar din cauza personalului de acolo, din cauza programului dezordonat, am renunțat. Nu puteam să duc copilul la grădiniță. Singura problemă ar fi distanța. Locuim la 16 km de centrul de recuperare. Mi-aș dori ca autoritățile să deconteze ședințele de terapie, să ofere condiții în grădinițele de masă și la școli, să fie primiți fără a fi nevoie de însoțitori. Membrilor familiei ar trebui să li se ofere pentru copiii lor locuri în centrele de recuperare (care sunt din păcate prea puține pentru copiii cu autism și nu numai), terapii gratuite pentru copii. Mi-aș dori de la copilul meu să vorbească măcar câteva cuvinte și să facă singur mai multe lucruri, să se integreze ușor la școală și în societate”. N. I., 32 ani, mamă, gestionar depozit, urban, Reg. NORD-VEST

10. „Copilul meu are 9 ani și a fost diagnosticat la 2 ani. Nu am știut de această afecțiune până în momentul în care a fost diagnosticat. Autismul este o tulburare de dezvoltare, de natură neuro-biologică în care sunt afectate grav comunicarea, limbajul, partea cognitivă, comportamentul. Sunt mamă singură și primesc un salar de asistent personal. Primăria mă susține fiindcă m-a angajat ca și asistent personal. Greutățile sunt cele legate de numărul puțin de ore pe care îl primesc în comparație cu numărul de ore de care are nevoie. Mi-aș dori să poată primi mai multe ore deoarece e grav afectată și necesită mai multă terapie, însă eu nu îmi permit. Am fost disciminată la înscrierea la grădiniță, la înscrierea la școală. Am fost să o înscriu la Școala CSEI Nr. 2, iar doamna de acolo, deși este o școală specială, mi-a spus că numai are nevoie de autiști și nu a vrut să o primească. M-am confruntat de foarte multe ori cu situații de disciminare, în care m-am simțit rău. Mi-aș dori ca autoritățile să le ofere mai multe ore de terapie gratuită și în special mai multe ore de logopedie. Peste ani mi-aș dori să vorbească, să poată să-mi spună ce vrea, să-mi spună ce necesități are și ce o doare”. H. L., 41 ani, divorțată, mamă, bibliotecar, asistent personal, urban, Reg. NORD-VEST

Ce spun specialiștii din instituțiile publice?

Specialiștii din instituții care oferă servicii de evaluare, recuperare, orientare școlară, ș.a. persoanelor cu TSA și/sau aparținătorilor acestora spun în unanimitate că sistemul e perfectibil, că acoperă parțial nevoile acestora. Spun că statul ar trebui să înființeze, dezvolte centre pentru persoanele cu TSA, să ofere mai multe servicii gratuite, că în acest domeniu marea majoritate a serviciilor sunt în regim privat, că resursa umană există nu poate acoperi cererea. Spun că simt din partea părinților că au nevoie de mai mult suport financiar și psihologic. E nevoie de echipe interdisciplinare care să analizeze fiecare caz în parte și să dea soluție individualizată fiecărui caz. În ceea ce privește integrarea în sistemul educațional spun să existe campanii de conștientizare, sensibilizare a opiniei publice, programe educaționale adecvate, să fie instruite cadrele didactice pe TSA, să existe profesori de sprijin și să se reducă numărul de elevi în clase. Spun că statul ar trebui să normeze posturi de shadow, profesori de sprijin/itineranți, facilitatori, să fie plătiți de către stat și nu de către părinți și acești profesori de sprijin să fie instruiți în terapia ABA și tot statul ar trebui să subvenționeze în mai mare măsură terapia copiilor. Tot specialiștii, mai atrag atenția că datorită numărului mare de solicitări și a numărului mare de cazuri cu care lucrează, riscă ca de multe ori rezultatul muncii lor să nu se vadă, numai fac față numărului mare de persoane cu TSA pentru care oferă servicii, iar ei riscă să se confrunte cu sindromul de burnout.

1. „Principalele tipuri de nevoi ale persoanelor cu TSA sunt accesibilitatea terapiilor complementare, consilierea psihologică a părinților și a familiei lărgite, rețea de suport pentru părinți. Părinții ne solicită mai multe ore de terapie, logopedie. Actualul sistem de servicii în ceea ce privește capacitatea lui de a rezolva problemele/situațiile persoanelor cu TSA sunt marginal acoperite nu în totalitate. Accesibilitatea orelor de terapie, sunt prea puține din lipsă de fonduri și resurse umane lipsă din cauza salariilor mici în sistem. Greutățile pe care le întâmpinăm în oferirea serviciilor sunt lipsa fondurilor, avem nevoie de reabilitarea spațiului, resurse umane ca să putem funcționa în sistem de centru de zi, că acum suntem în regim de recuperare. Statul ar trebui să dezvolte centrele TSA care există deja, să deconteze mai multe ore de terapie, 3 ore/lună e puțin. Integrarea în școli a copiilor cu TSA ar trebui să se încurajeze prin cursuri de formare pentru profesori, să fie pregătiți să accepte persoane, copii diferiți, curriculă adaptată, școala să se modeleze după copil, nu copilul după școală. La noi în Arad colaborarea cu ONG-urile este încurajată, aduce doar un bine, este un plus valoare. Poate mentalitatea funcționarilor, a ONG-iștilor ar trebui puțin schimbată. Se știe că la depunerea de proiecte se oferă punctaj mai mare acelora care încheie un parteneriat public-privat. Încurajarea unei rețele din ONG-uri și instituții consider că este nevoie, ne-am implica și chiar încurajez, este o nevoie foarte mare. Ca îmbunătățiri a legislației aș propune decontarea mai multor ore de terapie și înființarea obligatorie a centrelor de zi cu personal specializat pentru recuperarea timpurie pentru că asta mi se pare cel mai important ca un copil să ajungă în școala de masă, să nu fie „pierdut” în școala specială”. P. E., șef centru TSA, Reg. VEST

2. „Nevoile persoanelor cu TSA sunt terapiile specifice, acces la cea mai potrivită formă de educație, părinților/familiei să li se ofere suport financiar și psihologic. Aparținătorii persoanelor cu TSA ne solicită terapii, consultanță privind oferte educaționale și drepturile sociale ale copilului și familiei acestuia. Capacitatea sistemului de a acoperi problemele/nevoile persoanelor cu TSA este insuficientă, sunt mult prea puține servicii, adică centre de specialitate raportat la numărul cazuisticii. Greutățile pe care le întâmpinăm sunt spațiul insuficient raportat la numărul persoanelor care ni se adresează, resursa umană insuficientă pentru a putea primi în terapie pe toți cei care ni se adresează fiind nevoiți să facem liste de așteptare. Pentru a se ameliora situația privind acordarea sprijinului persoanelor cu TSA, ar trebui să se aplice legislația existentă, să se dezvolte la nivelul fiecărui județ servicii specifice pentru recuperarea acestor copii. În ceea ce privește numărul de copii alocați pentru un post este crescut și afectează calitatea intervenției/educației care nu are cum să fie cu adevărat individualizată nevoilor psihoindividuale ale fiecărui copil. În prezent este de 8-12 copii/specialist, dar se lucrează cu mult mai mulți copii. Mai multe servicii gratuite, tot ceea ce există sau marea majoritate a serviciilor sunt în regim privat ceea ce împiedică accesul tuturor copiilor la terapii, cei din medii socio-economice dezavantajate nu au acces. Responsabilitatea recuperării persoanelor cu autism aparține autorităților locale, serviciilor de asistență socială de pe lângă primării (UAT-urile), asistentul social ar trebui să-l depisteze pe copil, să orienteze familia către toate instituțiile competente, este o responsabilitate multisectorială. Integrarea în școli a persoanelor cu TSA ar trebui încurajată prin accesibilizarea fizică, prin pictograme, prin personal itinerant suficient, cel puțin un profesor de sprijin în fiecare instituție școlară de masă, grădiniță, existența unei echipe multidisciplinare în fiecare școală – psiholog, asistent social, medic, profesor de sprijin, logoped, ergoterapeut, ș.a. Această rețea de ONG-uri și instituții mi-aș dori să fie un real parteneriat și nu un conflict generat de niciuna dintre părți. Să se valorifice toate modelele de bună practică existente la nivel național pentru a contribui la o schimbare de atitudini, practici, legislația să fie cât mai aplicată realității persoanelor cu TSA din România, indiferent de tipul organizației de stat sau non-guvernamentale. Realizarea unei rețele de ONG-uri și instituții este necesară pentru ca părintele să aibă informații despre toate serviciile existente în România atunci când trebuie să li se adreseze. Pentru împărtășirea experiențelor pe care fiecare organizație/instituție a dobândit-o în timp, în felul acesta reducându-se decalajele între serviciile existente. Mi-aș dori ca legislația să fie acoperitoare pentru toți copiii cu nevoi speciale și toate tipurile de dizabilități. Stabilitate legislativă, strategii pe cel puțin 10 ani, când apar schimbări legislative să se constituie grupuri de lucru în componența cărora să existe reprezentați toți factorii care influențează educația, sănătatea, protecția socială a copilului cu CES și care să facă dovada că sunt reale modele de bună practică. Noi existăm prin ceea ce facem și prin calitatea serviciilor pe care le oferim. Părintele vine pentru că a primit recomandări de la medici, de la alți părinți care-l încurajează să vină pentru că și copilul lui a beneficiat de aceste servicii. Noi suntem un exemplu de bună practică, funcționăm fără întrerupere de 26 ani, am îmbunătățit permanent serviciile și competențele profesionale ale specialiștilor pentru a oferi servicii apreciate ca fiind la standarde europene și chiar internaționale, dovadă fiind numeroasele parteneriate dezvoltate și menținute de-a lungul timpului (PERKINS INTERNATIONAL, DEF BLIND INTERNATIONAL, SENS ROMANIA, SALVAȚI COPIII ș.a.)”. P. E., prof. psihopedagog, director centru de stat, Reg. VEST

3. „Principalele nevoi ale persoanelor cu TSA este să aibă sprijin din partea școlii, dacă tot vorbim de șanse egale. Adaptare acolo unde este cazul (curriculară, a mediului fizic, orar, forma de prezentare, etc.) și consilierea părinților. Părinții ne solicită să le facem rost de shadow, profesor de sprijin, noi nu putem pentru că legea nu prevede această plată. Profesorul de sprijin cred că ar fi realizabil de pus în aplicare peste tot, în toate școlile de masă din România. Cred că actualul sistem este perfectibil, iar rezolvarea problemelor/situațiilor grele ale persoanelor cu TSA sunt parțial rezolvate. Greutățile cu care ne confruntăm sunt reticența cadrelor didactice, neacceptarea din partea părintelui a diagnosticului și empatia celorlalți părinți. Cred că statul ar trebui să suplimenteze numărul profesorilor de sprijin și să ofere cadrul legal al facilitatorului social, să fie mai bine definit. Integrarea în școli a persoanelor cu TSA ar trebui să se încurajeze prin sloganul: Șanse egale pentru toți. Parteneriatul/colaborarea dintre ONG-uri și instituții îl văd benefic, pozitiv și încurajez orice colaborare”. C. A., inspector școlar pentru învățământ special, Reg. VEST

4. „Toți copii diagnosticați cu TSA au nevoie de terapii de recuperare zilnic, adaptate nevoilor lor. Părinții copiilor cu TSA au solicitat diverse informații și sprijin pentru înscrierea la grădiniță, orientare școlară. La nivelul județului există puține centre care oferă servicii gratuite copiilor cu TSA, iar pentru persoanele adulte cu TSA aceste servicii sunt inexistente. Nu putem să oferim servicii tuturor copiilor cu TSA din cauza numărului limitat de locuri, astfel aceștia sunt nevoiți să aștepte pe liste de așteptare. Nu putem să oferim servicii de recuperare pentru o perioadă îndelungată. Statul ar trebui să înființeze mai multe centre de recuperare gratuite atât pentru copii, cât și pentru adulți. Responsabilitatea recuperării persoanelor cu TSA aparține atât instituțiilor statului cât și familiei. Integrarea în școli a persoanelor cu TSA ar trebui să se încurajeze printr-o colaborare eficientă și permanentă în școli și instituțiile care oferă servicii persoanelor cu TSA. Înființarea unei astfel de rețele de ONG-uri și instituții este oportună pentru beneficiarii cu TSA. Ar trebui să fie o colaborare eficientă de ambele părți, prin organizarea de întâlniri (ședințe de lucru pe problemele și nevoile întâmpinate)”. D. F., asistent social, DGASPC, Reg. NORD-VEST

5. „Principalele nevoi ale persoanelor cu TSA sunt cele de comunicare și de dezvoltare a autonomiei personale. Aparținătorii persoanelor cu TSA ne solicită să le reducem agresivitatea, stereotipiile, să intervenim comportamental să se poată înțelege cu copiii lor. Actualul sistem acoperă parțial problemele/nevoile persoanelor cu TSA, ar fi nevoie mai mult de personal specializat pe TSA, psihologi care să ofere terapia comportamentală. Ca centru de stat am avea nevoie de personal specializat, psihologi care să facă terapiile, materiale, kituri, acestea costă și până la 6000 RON și dotarea unei camere multisenzoriale. Statul ar trebui să deconteze terapiile în mai mare măsură și să aibă acces persoanele cu TSA și la alte centre ale ONG-urilor. Statul să deconteze terapiile și mijloacele de transport. Ar fi bine o echipă mobilă și să se deschidă centre la nivel local, în localitățile aflate la o distanță mai mare de 50 km de municipiu, reședință de județ. Integrarea persoanelor cu TSA în școală ar trebui încurajată prin existența unei programe educaționale adecvate, să fie instruite cadrele didactice pe TSA, să existe profesori de sprijin, reducerea numărului de elevi, copii, să fie maxim 10 copiii cu TSA. Îmbunătățirile legislative pe care le propunem se referă la compensarea serviciilor de terapie, să fie subvenționate în mai mare măsură prin CNAS. Lucrăm cu Legea 1985/2016 care prevede mărirea indemnizației, încheierea unui contract cu primăria și astfel părinții sunt monitorizați, vin la terapie pentru recuperare”. L. N., logoped, centru de zi de stat, Reg. NORD-VEST

6. „Principalele nevoi ale persoanelor cu TSA sunt de a beneficia de terapii. Părinții au nevoie de terapie suportivă, să poată face față mai ușor dificultăților. Aparținătorii persoanelor cu TSA ne solicită sprijin educațional, sprijin în ceea ce privește integrarea și adaptarea copilului în mediul școlar. Școlile speciale au logistoica pentru a se ocupa de copiii cu probleme mai grave, iar școlile de masă pot gestiona integarea copiilor care prezintă aspecte comportamentale înalt funcționale. Greutățile pe care le întâmpinăm în oferirea serviciilor privesc personalul insuficient (nu fiecare școală are consilier, logoped sau profesor de sprijin) cu deficiențe în special, în mediul rural, diversitatea sarcinilor din fișa postului, reticența părinților sau a cadrelor didactice, insuficienta formare a personalului pe problematica TSA. Statul ar trebui să facă modificări legislative în ceea ce privește încadrarea personalului specializat în școli și CJRAE, creșterea cursurilor de formare gratuite pe tematica TSA. Oferirea de terapie gratuită/susținere financiară. Responsabilitatea recuperării persoanelor cu TSA aparține întregii comunități: părinților în primul rând, medicilor de familie prin diagnosticarea timpurie a simptomelor TSA și îndrumarea părinților către sprijin specializat, școlilor prin oferirea de personal de sprijin și de predare calificat, ministerelor educației și sănătății prin demersuri legislative coerente, CJRAE-lor și ONG-urilor. Integrarea în școli a persoanelor cu TSA ar trebui să se încurajeze în primul rând prin informarea părinților, a cadrelor didactice asupra problematicii, campanii de informare, sensibilizare a opiniei publice, creșterea personalului specializat, plată diferențiată pentru cadrele care integrează TSA. La noi în județ parteneriatul public-privat este funcțional, serviciile oferite se completează reciproc. Pentru ca sistemul să funcționeze mai bine ar fi necesară o mai bună comunicare și creșterea numărului ONG-urilor pe această problematică. Înființarea unei rețele de ONG-uri și instituții este o inițiativă de dorit și am depune eforturi pentru o bună colaborare. Instituția noastră ar putea fi un liant între ONG-uri și celelalte instituții publice. Ar fi necesară modificarea legislației în scopul accesibilizării acesteia și reglementarea modalităților prin care copiilor cu TSA le sunt oferite servicii de integrare mai ales în școală. Obligativitatea unui consilier sau profesor de sprijin”. K. C., profesor consilier școlar, Reg. NORD-VEST

7. „Principalele nevoi ale persoanelor cu TSA sunt limbajul, comunicarea și înțelegerea mesajului. Aparținătorii persoanelor cu TSA ne solicită sprijin educațional. Există multe lucruri de îmbunătățit la actualul sistem de furnizare a serviciilor pentru persoanele cu TSA începând cu educarea prejudecăților, înțelegerea afecțiunii și dezvoltarea de servicii. Greutățile cu care ne confruntăm sunt lipsa normelor didactice pentru profesorii de sprijin, efective mai mici în clasele cu elevi cu TSA sau CES, planuri de intervenție personalizate pentru fiecare elev. Statul ar trebui să acorde fonduri și norme didactice suplimentare, cursuri de formare pentru profesorii care lucrează cu elevii cu TSA, diminuarea efectivelor la clasele unde există elevi cu TSA pentru a avea posibilitatea de lucru individual cu ei. Norme didactice pentru profesori de sprijin. Să existe cel puțin un profesor de sprijin în fiecare unitate școlară. Responsabilitatea recuperării persoanelor cu TSA ar trebui să aparțină grădinițelor și școlilor. Integrarea în școli a persoanelor cu TSA ar trebui să fie încurajată prin cursuri de formare pentru profesori/educatori care au în clasă elevi cu TSA. Ceea ce ar trebui schimbat în relația dintre instituții și sectorul neguvernamental este realizarea unei baze de date centralizată, începând cu medicul de familie, grădiniță, școli, primărie, pentru a avea o situație centralizată, completă și o evidență a tuturor persoanelor cu TSA. Echipe interdisciplinare care să analizeze fiecare caz în parte și să dea soluție individualizată fiecărui caz. Susțin și consider deosebit de benefică înființarea acestei rețele, coroborată cu harta serviciilor publice și private din sistemul de educație pentru copiii cu dizabilități și/sau CES. Cred că legislația este OK, normele de aplicare și finanțarea sunt deficitare. Îmi doresc fapte, acțiuni concrete, nu statistici, evidențe care rămân la stadiul de proiecte fără finanțare”. I. P., inspector școlar, Reg. NORD-VEST

8. „Nevoile persoanelor cu TSA sunt acelea de a le oferi servicii educaționale adaptate tipului de dizabilitate, nevoie de spații școlare și dotări adaptate după metode care se folosesc și dau rezultate, părinții au nevoie de consiliere psihologică pentru unitate între școală și familie. Aparținătorii persoanelor cu TSA ne solicită spații școlare adaptate, cadre didactice cât mai empatice și bine formate. Actualul sistem de oferire a serviciilor pentru persoanele cu TSA nu cred că acoperă integral problemele/nevoile, întotdeauna există loc de mai bine. Greutățile pe care le întâmpinăm în oferirea serviciilor se referă că la o grupă funcționăm într-un spațiu prea mic, numărul de ore de terapii la învățământul primar este mic sau insuficient (așa sunt planurile de învățământ, le-au schimbat și după aceea nu le-am mai aplicat așa schimbate) și numărul de ore de terapii la învățământul primar ar trebui să fie mai mare. Statul ar trebui să se implice mai mult, să existe o bună colaborare cu autoritățile publice pentru spații școlare adecvate. Creșterea numărului de ore de terapii și a personalului. Responsabilitatea recuperării persoanelor cu autism ar trebui să fie instituțiilor care furnizează servicii educaționale, sistemului sanitar și familiei. Încurajarea integrării în învățământul de masă al persoanelor cu TSA ar trebui făcută prin formarea mai multor cadre didactice în lucrul cu persoanele cu TSA, profesorii de sprijin să aibă mai multe ore și să fie integrați doar copiii fără tulburări comportamentale grave pentru că se întâmplă să plece ceilalți, aceștia cu comportamente grave să fie integrați în învățământul special. Deocamdată avem o relație bună între instituții și ONG-uri, colaborări frecvente, proiecte comune, întâlniri. Înființarea unei rețele de ONG-uri și instituții consider că este binevenită, ne dorim să ne cunoaștem între noi și să oferim servicii spre beneficiul copiilor, servicii educaționale gratuite, evaluări psihopedagogice gratuite, masă și transport gratuite pentru cei care au nevoie. Ca îmbunătățiri legislative aș propune planuri de învățământ adaptate, mai multe ore de terapie”. V. M. R., director unitate de învățământ preșcolar, educație timpurie, Reg. NORD-VEST

9. „Principalele nevoi ale persoanelor cu TSA sunt cele de evaluare și intervenție. Solicitările aparținătorilor persoanelor cu TSA sunt puțin nerealiste, de multe ori, vor rezultate imediate și în principiu își doresc să vorbească copiii lor pentru că acest rezultat este mult mai vizibil pe limbajul expresiv. Actualul sistem de servicii pentru persoanele cu TSA acoperă marginal problemele/nevoile persoanelor deoarece politicile educaționale nu îi sprijină și nu asigură continuitatea serviciilor specializate. Greutățile pe care le întâmpinăm în oferirea serviciilor se referă la frecvența participării copiilor la activitățile din grădiniță, absenteismul mare care are cauze multiple, medicale – se îmbolnăvesc frecvent, sociale – distanța, aparținătorii preferă să-i țină acasă peste zi decât să-i aducă la grădiniță, deși intervenția timpurie precoce e cea mai importantă. Statul ar trebui să normeze posturi de shadow, profesori de sprijin/itineranți, facilitatori, să fie plătiți de către stat și nu de către părinți și acești profesori de sprijin să fie instruiți în terapia ABA și tot statul ar trebui să subvenționeze în mai mare măsură terapia copiilor. Responsabilitatea recuperării persoanelor cu TSA aparține unei echipe, a familiei, comunității, trebuie să existe de la stat niște servicii, iar părinții să fie informați de către medici. Integrarea persoanelor cu TSA în școli ar trebui să se încurajeze prin profesorii de sprijin, prin calificarea profesorilor la clasă, prin reducerea numărului de copii din clasele unde sunt copiii cu TSA, formarea inițială a cadrelor didactice și informarea părinților. Ca îmbunătățire legislativă propun ca shadow-ul să fie clar reglementat și asigurat de stat, normat ca profesor”. D. A. D., profesor psihopedagog, grădiniță de stat, reg. NORD-VEST

10. „Din punctul meu de vedere principalele nevoi ale persoanelor cu TSA sunt suportul financiar, suport din partea autorităților și integrarea școlară corespunzătoare. Solicitările pe care le-am primit din partea aparținătorilor persoanelor cu TSA sunt cele de diagnostic, tratamentul simptomelor deranjante (agresivitate, stereotipii, agitație). Actualul sistem acoperă marginal problemele/situațiile persoanelor cu TSA pentru că foarte multe aspecte sunt pe umerii părinților, dacă vorbim de un sistem de stat el doar pune diagnosticul, dar povara este dusă de părinți, nu sunt suficienți terapeuți. Greutățile cu care mă confrunt eu ca medic țin de faptul că eu sunt foarte aglomerată personal, e un timp destul de lung de la realizarea programării și până la consultație. Statul ar trebui să facă acele vouchere de terapie prin care copiii să poată beneficia de servicii terapeutice și de asemenea statul să facă centre multidisciplinare de terapie. Integrarea în școală a persoanelor cu TSA ar trebui să se încurajeze prin realizarea acelor clase speciale în școlile de masă. Colaborarea între ONG-uri și instituțiile statului cred că este dificilă la ora actuală, nu e vorba de o comunicare bidirecțională ci doar una unidirecțională. În ceea ce privește legislația cred că gradul de grav handicap ar trebui să poată fi acordat tuturor copiilor cu TSA inclusiv celor înalți funcțional și Asperger, indiferent de gravitatea simptomelor pentru că toți au nevoie de suport. Dacă s-ar da vouchere nu ar mai fi nevoie de acel certificat de încadrare în grad de handicap”. N. C., medic primar titular psihiatrie pediatrică, Reg. NORD-EST

Ce spun specialiștii din ONG-uri?

Specialiștii din ONG-uri vorbesc despre aceleași nevoi ale persoanelor cu TSA – necesitatea mai multor ore de terapie și decontarea de către stat a acestora. Din păcate nici sectorul neguvernamental nu poate susține sistemul de furnizare a serviciilor de recuperare pentru persoanele cu TSA, speciliștii sunt puțini, nerecunoscuți de stat, iar orele de terapie pe care ei le furnizează este insuficient pentru cererea mare care există. Își doresc reglementarea în Codul Ocupațiilor din România a profesiei pe care o practică în beneficiul persoanelor cu autism și spun că o astfel de recunoaștere a lor este benefică și din punctul de vedere motivațional. Spun că statul ar putea pune la dispoziție spații unde să-și desfășoare activitățile. Greutățile pe care le întâmpină ca ONG-uri sunt resurse financiare limitate, acces greoi la sponsorizări, legi schimbate repede, impuneri de legi care le afectează activitatea și pași reglementați legislativ dificil de urmat în acreditarea serviciilor sociale.

1. „Principalele tipuri de nevoi ale persoanelor cu TSA sunt terapiile. Aparținătorii persoanelor cu TSA ne solicită terapie ABA și logopedie. Parcursul optim al unei persoane diagnosticate cu TSA ar fi ca după diagnosticare să fie îndrumată spre un centru de terapie cu posibilitatea decontării terapiei de către stat. Principalele bariere pe care le întâmpină aparținătorii persoanelor cu TSA sunt lipsa informațiilor din comunitate, sprijin din partea comunității. Greutățile pe care le întâmpinăm ca furnizori de servicii sunt lipsa sprijinului din partea autorităților competente. Norme stricte și idealiste în condițiile în care Statul Român nu contribuie cu absolut nimic. Statul ar trebui să se implice printr-un minim, ar fi sprijinirea furnizorilor cu locații și clădiri acoperind de asemenea utilitățile acestora. Reglementarea în COR a personalului care activează în domeniul furnizării serviciilor adresate persoanelor cu TSA nu consider că ar trebui să fie competenți (conform COR), doar absolvenți de psihologie. Consider că cele mai competente persoane sunt cele care doresc să se formeze continuu, chiar și în lipsa unei facultăți de specialitate, exemplu cursuri, workshop-uri. Integrarea persoanelor cu TSA pe piața muncii ar trebui să se încurajeze prin crearea unui sistem tolerant, bazat pe aptitudini, nevoi și comunicare. Integrarea în școală a persoanelor cu TSA o văd cu mai multă informație și ajutor, poate cadrele didactice ar înțelege de ce este important ca și copiii cu TSA să stea cu copii tipici. Integrarea în școală o văd prin informare, sprijin și formare pentru cadrele didactice, profesori de sprijin competenți și motivați. Rețeaua ar trebui să organizeze întâlniri periodice, discuții de informare. În cadrul organizației nu avem personal care să facă monitorizarea cadrului legislativ deoarece nu ne permitem să avem astfel de personal din motive financiare. Cred că ar fi eficient să fie astfel de persoane în cadrul fiecărui ONG. Ne ghidăm foarte mult după politicile sociale. Mai puțină strictețe ar fi ideală, din moment ce legea prevede să avem angajați pe care nu ne permitem să-i plătim. Nu am mai funcționat în cadrul unei rețele de ONG-uri până acum, suntem interesați. Relația ONG-ului nostru cu autoritățile este una destul de dificilă, lipsa de interes din partea instituțiilor publice. O comunicare mai eficientă bazată pe respect și încredere ar fi un început”. B.I.A., președinte ONG, Reg. VEST

2. „Principalele nevoi ale persoanelor cu TSA sunt integrarea socială, familia să cunoască modul în care să comunice cu ei. Aparținătorii pers cu TSA cel mai des ne solicită să le fie explicat în felul în care să înțeleagă ce este autismul și să fie învățați să lucreze cu ei activități. Barierele pe care le întâmpină aparținătorii pers cu TSA sunt materialele, timpul pierdut pentru a aduna actele necesare, încadrarea copilului cu TSA când va avea 18 ani. Responsabilii pentru acordarea serviciilor sunt medicii, psihologii, pedagogii, asistenții sociali. Greutățile pe care le întâmpinăm în oferirea serviciilor sunt numărul crescut de copii, timpul de terapie. Statul ar trebui să ofere mai multe servicii gratuite. Formare în cât mai multe terapii, formare în aplicarea testelor psihologice. Reglementările actuale din COR nu sunt suficiente. Persoanele cu TSA se pot implica în activități de rutină și cele care necesită atenție la detalii, să lucreze singuri, nu în grup. Integrarea pe piața muncii a pers cu TSA ar trebui încurajată prin informarea despre TSA a publicului. Integrarea pers. cu TSA în școală este dificilă deoarece oamenii nu cunosc ce este autismul. Integrarea s-ar putea încuraja prin campanii de informare pentru personalul din școli și pentru părinți. Aplicăm legislația specifică serviciilor sociale și ne dorim ca standardele să fie mai maleabile pentru a putea fi aplicate mai multor tipuri de servicii. Avem o relație foarte bună cu instituțiile”. H.A., psiholog, DGASPC, Reg. VEST

3. „Nevoile persoanelor cu TSA sunt să urmeze terapii de recuperare a întârzierilor în dezvoltare, terapii pentru gestionarea eventualelor probleme de comportament, sprijin pentru integrarea în grădiniță și școală, acces la grupuri de socializare și activități în afara centrelor de terapie (de exemplu copiii mai mari, adolescenții numai au voie să folosească anumite structuri din parcurile de joacă). Aparținătorii persoanelor cu TSA ne solicită sprijin prin și pentru a susține terapia, sprijin pentru integrarea în școală și grădiniță, sprijin pentru gestionarea anumitor comportamente acasă, consiliere și training pe dezvoltarea unor abilități de autonomie personală. Parcursul optim pentru o persoană cu TSA este: conștientizarea părinților că micuțul lor nu se dezvoltă într-un ritm/mod normal, consult medic de familie, medic pediatru, consult medic psihiatru, evaluare psihologică, accesare servicii terapie publice/gratuite, intrarea într-un program intensiv de recuperare, cu terapie desfășurată zilnic, continuată acasă de părinți (noi recomandăm 25 ore pe săptămână timp de 2-3 ani, bineînțeles variază de la caz la caz, majoritatea copiilor pornesc cu mai puține ore, 10 ore/săptămână), sprijin pentru integrarea în medii educaționale de masă (grădiniță, școală), sprijin și consiliere, grupuri de suport oferite părinților. Principalele bariere pe care le întâmpină aparținătorii pers cu TSA sunt slaba susținere financiară – terapii costisitoare, terapiile oferite gratuit sunt puține, nu acoperă suficient nevoia copilului, reticența sau refuz la încercarea de integrare a copilului în grădiniță/școală, necesitatea de a asigura singuri eventual însoțitor pentru grădiniță/școală datorită lipsei de personal, fonduri, dificultăți și multe acte de completat periodic pentru dosarul de însoțitor/comisia de evaluare, izolare în cercul de prieteni, comunitate. Din copiii pe care i-am avut în ultimii ani, 5 s-au recuperat complet (au pierdut diagnosticul). Principalii responsabili pentru acordarea serviciilor sunt instituțiile statului, serviciile publice ar trebui în primul rând. Greutățile pe care le întâmpinăm ca ONG sunt resurse financiare limitate, acces greoi la sponsorizări, legi schimbate repede, impuneri de legi care afectează activitatea noastră ca ONG, pași reglementați legislativ dificil de urmat în acreditarea serviciilor sociale. Statul ar trebui să aloce fonduri, să ofere sprijin ONG-urilor, consultarea cu ONG-urile care oferă servicii de recuperare bazate pe intervenții/terapii demonstrate științific și la standarde internaționale (și care nu se regăsesc în serviciile oferite de instituțiile statului), facilitarea accesului la însoțitor plătit de stat pentru integrarea în școală. Reglementarea în COR a competențelor și standardelor pentru personalul care oferă servicii persoanelor cu TSA ar fi foarte benefică, însă discuția este lungă, de ex. anumite profesii/terapii ar trebui să fie mai aliniate la standarde internaționale și la ultimele validări științifice. Persoanele care activează în acest domeniu pot avea ocupații și specializări diferite. Integrarea pe piața muncii a pers cu TSA ar trebui să se facă prin oferirea de servicii specializate în aria vocațională, servicii oferite adolescenților – pregătirea lor vocațională și profesională. Integrarea persoanelor cu TSA în școală depinde de la caz la caz și de la școală la școală. În ultimii 2-3 ani am avut mai multă deschidere din partea școlilor și profesorilor. Consider că integrarea este necesară, spre ea tindem, copilul are nevoie de însoțitor, însă nu recomandăm o integrare într-o școală de masă forțată, dacă acel copil nu este la un nivel funcțional, nu are o modalitate de comunicare chiar și alternativă, deoarece îi va dăuna dezvoltării sale emoționale. Integrarea copiilor în școală ar trebui să se încurajeze prin mai multe cursuri pentru profesori, însoțitori, părinți, și nu oferite doar din partea specialiștilor din mediu privat, ONG, ci și ca abordare strategie și acțiune de către inspectorate, instituții publice; campanii de informare; sublinierea în mass-media, în societate, că este un drept garantat de lege. Consider că este benefică înființarea unei rețele de ONG-uri și instituții și că ar trebui să aibă activități și întâlniri dese de planificare mai întâi și apoi implementarea unor acțiuni concrete. Nu am mai făcut parte dintr-o rețea de ONG-uri. Avem o relație bună cu instituțiile statului. Consider că e loc de o mai bună comunicare, de o persoană de legătură, întâlniri periodice”. P. L. A., psihopedagog, ONG, Reg. VEST

4. „Aparținătorii persoanelor cu TSA ne solicită cât mai multe ore de terapie, shadow, grupuri de socializare pentru copii, ateliere ocupaționale pentru cei mai mari de la 10 ani în sus. Aparținătorilor le este greu pentru că nu cunosc parcursul optim al unei persoane cu TSA, cel mai mare obstacol este să găsească loc liber pentru terapie, să caute specialiști. Principalii responsabili pentru acordarea serviciilor de recuperare pentru pers cu TSA ar trebui să fie statul, dar lipsește cu desăvârșire, așa că mediul privat, adică ONG-urile și părinții au preluat ceea ce ar fi de datoria statului. Ca ONG ne-ar trebui personal, nu găsești nici studenți, care să știi că rămân o perioadă, să poți să învestești. E greu să strângi fonduri, autismul nu vinde comparativ cu alte dizabilități, să te învețe cineva să faci fundraising. Statul ar trebui să schimbe modul de evaluare din comisii, imediat cum ai făcut progrese îți ia gradul și îți ia tot sprijinul, la autism se dă doar pe 2 ani certificatul, au o grilă foarte ciudată, de ex. dacă duce ghiozdanul în spate, chestii de independență, dar nimeni nu-și pune problema dacă e conștient când traversează, mulți depind de banii de handicap, mulți părinți plătesc terapiile copiilor din banii de handicap. Reglementarea în COR nu știu dacă ar fi benefică, dar cred că au și ei în Colegiul Psihologilor o inițiativă, standarde pentru a practica terapii. Integrarea pe piața muncii a persoanelor cu TSA ar trebui să fie prin ateliere protejate, e complicat că tocmai au scos normele, înainte erau obligați, aveai avantaje și deduceri când angajai pers cu dizabilități. Integrarea pers cu TSA în școală e dificilă, e greu să găsești școală, shadow, învățătoarea, te lupți cu mentalitățile copiilor tipici, noi suntem acum într-o situație de bulling, sunt copii mai mici care-și bat joc de copilul meu în pauze. Ar trebui făcute mai multe campanii de conștientizare, e foarte greu să schimbi școala, sistemul, oamenii. Noi vom porni de la copii, vreau să-i învăț cum să reacționeze în situații de bulling. Nu am interacționat cu instituțiile, mi-aș dori să se reducă birocrația”. B. G., președinte ONG, Reg. VEST

5. „Principalele bariere ale aparținătorilor copiilor cu TSA este că nu au acces la toate serviciile de care ar avea nevoie sau serviciile sunt mult prea scumpe. Serviciile de stat sunt mult prea puține. Părinții sunt cei care plătesc terapia, plătesc însoțitor pentru grădiniță. Părinții nu știu clar ceea ce trebuie să facă după aflarea diagnosticului, lucrurile nu sunt destul de clar stabilite. Principalii responsabili pentru acordarea serviciilor persoanelor cu TSA sunt psihologii, medicii psihiatri, medicii de familie, cadrele didactice. Greutățile pe care le întâmpinăm ca ONG este timpul și este greu din punct de vedere financiar pentru părinți. În unele cazuri copilul ar avea nevoie de mai multă terapie, dar nici tu ca specialist nu-ți permiți, nici părintele din punct de vedere financiar”. G.A. psiholog, ONG, Reg. NORD-VEST

6. „Aparținătorii ne cer terapii. Ar fi nevoie de centre care oferă terapii gratuit, deoarece în momentul de față duce la o discriminare fiindcă sunt puține. Greutățile noastre ca ONG sunt că nu avem suficient personal și nu avem resurse financiare. Statul ar trebui să ofere servicii destinate prevenției, screening timpuriu, depistarea precoce, să existe personal instruit care să facă evaluări în cabinetele medicilor de familie și suport financiar tuturor care oferă servicii specializate, licențiate, acreditate. Integrarea persoanelor cu TSA în școală nu se poate generaliza, nu poți integra forțat. Există cazuri și cazuri, pentru că unora le faci un mare deserviciu unii sunt slabi funcționali și îi expui inutil la provocările mediului pentru care nu e pregătit. Nu sunt de acord cu generalizarea, nu avem psihologi, consilieri, personal specializat, statul ar trebui să creeze posturi pentru personal specializat (psihologi care să preia responsabilitățile integrării). Suntem înscriși în rețeaua RENINCOR”. M. C., director centru de zi, Reg. NORD-VEST

7. „Solicitări de la aparținătorii persoanelor cu TSA: 8-10 ore familia să fie liberă pe zi, cât mai multe activități pentru copii și fără cost. Principalele bariere ale aparținătorilor: acceptarea diagnosticului, pierd foarte mult timp până ce acceptă și cel mai valoros timp din dezvoltarea timpurie, foarte greu decid, unde, la ce terapie, la ce centru să meargă, deși după ce primesc diagnosticul merg la mai multe centre. Instituțiile statului sunt responsabile de acordarea serviciilor, trebuie alocați bani, sunt standarde foarte ridicate, nu avem atâția bani ca să renovăm o casă. Greutățile noastre ale ONG-ului sunt standardele ridicate pentru licențiere pe care nu le putem îndeplini. Statul ar trebui să facă legi mai permisive care să dea mai mult acces la educație, acces la educație specială, dar sunt numai în orașele mari. Pentru populație să se facă campanii de conștientizare pentru acceptarea acestor copii și a permite să ia parte la diferite activități. Ar bine să fie reglementată în COR această profesie, ar fi bine să fie făcute standarde. În Ungaria este facultate de 1,5 ani de specializare în autism. Să fie psiholog și să aibă cursuri de specialitate în domeniu, să aibă măcar PECS, să cunoască programul TEACCH. Dacă sunt înalt-funcționali cu consilier, cu învățător, cu profesor de sprijin se pot integra mai bine persoanele cu TSA în școală. Integrarea lor ar trebui făcută prin conștientizarea populației, cu filmulețe, să se cunoască cât mai multe persoane cu TSA, vizite, parteneriate cu școli în programul Școala Altfel. Relația pe care o avem cu instituțiile, până acum a fost OK, dar nu ne mai putem permite activitatea din cauza standardelor și a banilor, nu avem bani și personal, părinții nu pot plăti atâtea”. D. N., președinte ONG, Reg. NORD-VEST

8. „Nevoile persoanelor cu TSA sunt diagnosticarea și intervenția cât mai precoce, terapii specializate decontate de către CNAS, sprijin în mediul educațional (de masă sau special), program de lucru individualizat, curriculă adaptată, nevoia de structură – adaptarea spațiului educațional la cerințele copilului. Aparținătorii ne solicită: evaluare, terapii gratuite, însoțire în învățământ de masă, consiliere părinți, tabere gratuite, cursuri cu tematică în domeniul autismului și cu privire le metodele de intervenție. Barierele aparținătorilor persoanelor cu TSA: mentalitatea societății civile manifestată, respingerea acestor copii și etichetarea lor, insuficienta informare a cadrelor didactice cu privire la nevoile și profilul copilului cu TSA. Cu toate că există legislație în domeniu aceasta nu se aplică, corelată cu lipsa de fonduri alocată acestui segment de populație aflat în creștere. Cele mai mari dificultăți pe care le avem sunt legate de partea financiară. Serviciile de calitate pot fi oferite de către o echipă motivată nu doar profesional, cât și financiar. Pentru a putea oferi servicii gratuite sau foarte accesibile material pentru părinți, este necesar să existe un sprijin material constant. Statul ar trebui să deconteze serviciile de terapie realizate în cadrul ONG-urilor acreditate și licențiate, aplicarea Legii Autismului 151/2010. Reglementarea în COR a celor care oferă servicii de terapie pers cu TSA ar oficializa toată pregătirea profesională realizată prin atât de multe cursuri, ar încuraja universitățile să ofere formări pe aceste domenii. Standardele unei persoane să fie psiholog/psihopedagog ca formare de bază, completată prin cursuri de terapie ABA, TEACCH, PECS, ș.a. Încurajarea angajării unei persoane cu TSA se poate realiza prin scoaterea în evidență a resurselor și abilității acestor persoane și mai cu seamă prin oferirea de către stat de scutire de taxe și susținerea unei părți din salariul unei persoane cu autism. Integrarea în școală a persoanelor cu TSA o văd prin informarea cadrelor didactice, o atitudine mai puțin discriminatorie a cadrelor didactice față de acești copii, parteneriate public-private care să sprijine dezvoltarea copiilor cu TSA până la potențialul maxim. Prin campanii de informare în școli și grădinițe cu privire la autism, prin implicarea cadrelor didactice în a vedea în copilul cu TSA o resursă și a găsi activități de la simple la complexe în care copilul poate interacționa eficient cu colegii lui. Această rețea ar trebui să organizeze activități de lobby și Advocacy în continuare, campanii de informare și sensibilizare, cursuri pentru cadrele didactice, evenimente de impact în rândul societății civile cu privire la integrarea socială a copiilor cu TSA. Legea 448/2006 privind protecția și promovarea drepturilor copilului, Legea 272/2004 privind protecția drepturilor copilului, Legea 151/2010 – Legea autismului. Putem spune că avem o relație foarte bună cu primăria și DGASPC. Ne susțin în orice demers și promovează serviciile asociației cu orice ocazie. Ne-ar ajuta foarte mult dacă consiliile județene ar subvenționa serviciile (sau o parte) oferite persoanelor cu TSA așa cum se întâmplă în alte părți”. N. N., director executiv ONG, Reg. NORD-VEST

9. „Aparținătorii persoanelor cu TSA au nevoie cel mai mult să fie informați privind serviciile care sunt în comunitate și participare la activitățile unui centru de zi pentru adulți, copii ar merge la școli, dar adulții dacă nu au activități rămân izolați. Principalele bariere ale aparținătorilor persoanelor cu TSA sunt legislația care există nu e suficientă și nu oferă sprijin financiar; lipsa banilor, a resurselor financiare pentru a-și duce copiii la terapii. Instituțiile statului ar trebui să fie responsabile pentru acordarea serviciilor persoanelor cu TSA. Greutățile cu care ne confruntăm ca ONG sunt lipsa banilor și lipsa personalului. Statul ar trebui să acorde sprijin financiar ONG-urilor sau dacă nu să ofere ei serviciile, practic noi am preluat de la primărie ceea ce ei ar trebui să ofere. Integrarea persoanelor cu TSA în școală s-ar putea face ușor dacă acestea ar beneficia de un profesor de sprijin, există legislație, dar să și fie pusă în aplicare, sunt prea puține școli care au și profesor de sprijin. ONG-ul nostru are o colaborare bună cu instituțiile statului”. G. A., șef centru, ONG, Reg. NORD-VEST

10. „Principalele tipuri de nevoi ale persoanelor cu TSA sunt terapiile specifice, generalizarea celor învățate la terapie, conștientizarea la nivelul școlilor, integrare. Aparținătorii persoanelor cu TSA ne solicită terapii, evaluare, diagnostic pentru început și cu prognostic, activități acasă (sarcini acasă pentru generalizare). Principalele obstacole/bariere pe care le întâmpină aparținătorii persoanelor cu TSA sunt că multora le este greu sau sunt nemulțumiți de nivelul integrării în grădiniță/școală, informarea este la un nivel scăzut, unii nu știu unde să meargă, cine poate evalua copilul, ce înseamnă terapie specifică, financiar le este greu. Greutățile cu care ne confruntăm în oferirea serviciilor de recuperare ca ONG sunt: refuzul părinților de a accepta diagnosticul din partea unor specialiști, lipsa unui logoped, ne-am dori o cameră de integrare senzorială. Statul ar trebui să se implice la nivel local, la noi prin campanii de conștientizare, să ofere suport financiar pentru familii, plata sau primirea de resurse financiare strict pentru orele de terapie, decontarea orelor de terapie și chiar suplimentarea profesorilor de sprijin. Reglementarea în COR a specialiștilor care lucrează cu persoanele cu autism ar fi benefică din punct de vedere motivațional și clar am fi triați dintre specialiști. Integrarea pe piața muncii a persoanelor cu TSA ar trebui încurajată prin prezentarea punctelor forte ale acestor persoane, memoria lor fie vizuală, fie auditivă e foarte bună, schimbarea ideilor preconcepute (precum că ar fi violenți, de exemplu). Cadrele didactice ar fi bine să fie informate, instruite, să știe să lucreze și cum să reacționeze la comportamentul acestor copii. Prezentarea punctelor forte ale lor, sub nicio formă etichetarea acestor copii, suport din partea profesorului de sprijin și comunicare părinte-școală. Deși colaborarea nostră ca ONG cu autoritățile se întâmplă, colaborăm cu cabinetele de psihiatrie, psihologie și cu cei de la CJRAE pentru orientarea școlară a copiilor, la nivel local nu avem o relație cu multe instituții, nu este o relație atât de bună, colaborăm foarte puțin”. M. P., președinte asociație, Reg. NORD-EST

Mai puternici pentru copiii cu autism!