- Lun Feb 04, 2019 4:13 pm
#56
RAPORT DE ANALIZĂ A NEVOILOR ÎN DOMENIUL FURNIZĂRII SERVICIILOR INTEGRATE PENTRU
PERSOANELE CU TULBURĂRI DIN SPECTRUL AUTIST (TSA) 2019. PROPUNERI DE SOLUȚII
Simplificarea și reglementarea traseului optim, de acces la servicii specializate:
În lipsa unei voci comune, propunerile pentru politici publice sunt divers abordate, fundamentarea diferă de la o organizație la alta și eficiența sunt minime. Viziunile sunt diferite atât la nivelul mediului neguvernamental, cât și la nivelul instituțiilor sau factorilor decizionali.
Traseul copilului cu TSA de la diagnosticare până la 18 ani
• medicul de familie aplică screening-ul și face trimitere la medicul psihiatru-medicul neurolog și la psihologul clinician, care fac o evaluare complexă. Odată dat diagnosticul, copilul trebuie să beneficieze imediat de servicii de recuperare gratuite din partea statului prin: DGASPC-uri, Cabinete Individuale de Psihologie (CIP-uri) sau ONG-uri (minim 2 ore/zi). Copiii trebuie să beneficieze de servicii gratuite de recuperare indiferent de încadrarea sau nu în gradul de handicap în centre de zi, centre de terapie sau servicii de recuperare la domiciliu.
• centrele de zi să fie accesibile copiilor mai grav afectați și să fie finanțate de primării sau de DGASPC-uri, Ministerul Muncii, Ministerul Sănătății, Ministerul Educației, ANPDCA, ș.a.
• fiecare școală unde există integrați copii cu autism să aibă o echipă de specialiști: logopezi, profesori itineranți și facilitatori pentru fiecare copil.
• pentru adulții cu autism, Ministerul Muncii ar trebui să pună la dispoziție centre rezidențiale și locuințe sociale, protejate.
• majoritatea asociațiilor din domeniu doresc decontarea directă, similar cum se întâmplă în prezent cu acordarea decontării pentru medicamentație, prin alegerea de către părinte/aparținător a locului și expertului de la care să beneficieze de aceste servicii persoana cu TSA. În prezent se practică direcționarea exactă de către medicul psihiatru pediatru părinților/aparținătorilor către un anumit specialist sau organizație.
Acreditarea furnizorilor și licențierea serviciilor
• ONG-urile în domeniul furnizării serviciilor pentru persoanele cu Tulburări din Spectrul Autist (TSA) sunt/se pot licenția pe servicii sociale, dar în realitate oferă serviciile medicale (de recuperare).
• licențierea pe servicii sociale a sectorului neguvernamental împiedică decontarea serviciilor oferite de către psihologii angajați în cadrul ONG-urilor din domeniu, deoarece în prezent această licențiere este făcută de către Ministerul Muncii și nu de către Ministerul Sănătății.
Necesitatea unei evidențe centralizate a tuturor instituțiilor/organizațiilor care oferă servicii copiilor/tinerilor cu dizabilități.
• existența unei hărți electronice a rețelei de servicii medico-sociale, cu acces public larg, în care să figureze toate serviciile existente în fiecare județ, tipul de dizabilitate pe care o deservește, date de contact, forma juridică de funcționare, etc.
• o strânsă colaborare între sectorul neguvernamental și DGASPC-uri, CJRAE, centre școlare, medicii specialiști în lucrul cu copiii cu autism și SPAS-uri, prima instituție care identifică situația unei familii vulnerabile și face planul de prevenție, dar care din păcate rareori este eficientă, din lipsă de interes, implicare sau specialiști.
Costurile foarte mari pentru terapia specializată pentru copiii cu TSA. Nedecontarea suficientă a terapiilor.
• decontarea serviciilor conexe actului medical de bază (logopedie, evaluare și intervenție psihologică) prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate (C.N.A.S.) este condiționată de colaborarea cu un medic specialist (medic pedo-psihiatru), care are contract cu C.N.A.S.
• recunoașterea serviciilor de recuperare psihopedagogică ca fiind servicii conexe actului medical de bază, stabilirea unor condiții de certificare ca specialist în astfel de intervenții (de către DSP, de exemplu, sau de către CPR) și oferirea posibilității de a semna direct contracte de prestări servicii cu Casa Națională de Asigurări de Sănătate.
• decontarea orelor de terapie integral sau parțial, în orice caz decontarea mai multor ore de terapie sau decontarea a cel puțin 2 ore pe zi de terapie/copil. Decontarea să se facă direct specialistului (psiholog, logoped, psihopedagog, kinetoterapeut, etc.) cu pregătirea și specializarea necesară programelor de recuperare, ținându-se cont de faptul că un copil diagnosticat cu autism are nevoie de minim 8 ore de terapie zilnică.
• lipsa unui standard de cost pe un serviciu atrage după sine lipsa finanțării. S-a semnalat că nu există un sistem unitar care să reglementeze tarifele practicate în recuperarea copiilor cu autism și calitatea serviciilor prestate atât în mediul privat, cât și de către instituțiile statului.
• există o discrepanță între bugetul alocat serviciilor de recuperare în cadrul școlilor cu caracter special și bugetul alocat pentru recuperarea unui copil în învățământul de masă.
• cele mai multe surse de finanțare care pot fi accesate pentru derularea unor proiecte, nu permit bugetarea salariilor membrilor ONG-urilor care ar urma să implementeze un astfel de proiect. Acest lucru grevează asupra părinților copiilor cu TSA care beneficiază de terapii în cadrul ONG-urilor deoarece aceștia plătesc lunar o contribuție pentru a putea fi plătiți specialiștii.
• decontarea serviciilor de logopedie prin CNAS, dar nu numai 10 ședințe/an cum este în prezent ci un minim de 10 de ședințe lunare.
Crearea de parteneriate active și care să poată fi verificate de către ISJ-uri, între școli și ONG-uri sau DGASPC-uri care asigură terapii de recuperare și integrare persoanelor cu TSA.
• conform legii, fiecare copil diagnosticat cu autism are un manager de caz în cadrul DGASPC-urilor la nivelul fiecărui județ. S-a propus încheierea unui parteneriat între ONG-uri și DGASPC-uri prin care să se stabilească obiective de relaționare și să se discute pe programul de abilitare/reabilitare a fiecărui copil în parte.
Deși s-a simplificat procedura de întocmire a dosarului de încadrare în grad de handicap, reprezentanții ONG-urilor de profil spun că o parte dintre părinții care apelează la serviciile lor nu o cunosc sau se plâng că pașii de urmat nu sunt simpli și necesită mult timp.
• o problemă pentru părinții copiilor cu autism este birocrația cu care trebuie să lupte pentru a completa dosarele necesare comisiilor de specialitate. În alte țări dosarul copilului de încadrare în grad de handicap e rezolvat într-o zi, asistentul social duce dosarul la diversele comisii.
• punerea în aplicare, la modul real a prevederilor privind oferirea gratuită a formularelor tip, prevăzut de lege (Ordinul 1985/1305/5805/2016 din 4 octombrie 2016 Art. 20) pentru întocmirea dosarului de încadrare în grad de handicap a copiilor cu TSA și alte dizabilități, părinții, aparținătorii neavând la dispoziție întotdeauna, mijloace tehnice de a descărca de pe internet și de a lista documente, pentru a le pune la dispoziția specialiștilor.
• interpretarea greșită sau neuniformă a fișelor de evaluare sau a datelor din acestea ceea ce duce la încadrarea eronată în gradul de handicap.
• există cazuri unde primăriile nu plătesc asistenții personali ai copiilor cu TSA. În multe cazuri se dă doar indemnizația de însoțitor, dar nu îi angajează cu contract individual de muncă.
• necesitatea decontării de către primării sau asigurarea gratuității transportului persoanelor cu TSA, nu doar pentru cei cu grad de handicap grav, pentru a obține încadrarea, reîncadrarea în grad de handicap, multe persoane neavând suficienți bani pentru a beneficia de acest drept, precum și pentru a se deplasa în centrele de recuperare, școli speciale, medici etc.
Legislația din domeniul educațional care impactează persoanele cu TSA.
• în prezent nu există monitorizare, nu există dead-line, nu există sancțiuni dacă nu sunt respectate prevederile legale. De exemplu, există în legislație prevederi privind integrarea copilului cu CES în învățământul de masă, dar nu există nicio sancțiune dacă nu există profesor de sprijin sau nu se aplică o curriculă adaptată.
• Ordinul 1985/1305/5805/2016 din 4 octombrie 2016, Art. 57 menționează: ” În cazul primei orientări școlare și profesionale se va elibera Certificatul de orientare școlară și profesională și apoi după 30 de zile se va realiza planul de servicii individualizat și desemnarea responsabilului de caz servicii psihoeducaționale, de către directorul din instituția de învățământ în care este înscris copilul”. În unele județe (de exemplu jud. Vrancea) aceste prevederi nu sunt respectate și SOSP refuză să facă evaluarea copilului cu TSA solicitând înscrierea acestuia într-o formă de învățământ, chiar dacă copilul nu face obiectul acelei școli. Apoi, după ce face dovada înscrierii într-o instituție de învățământ, i se acceptă prezentarea la SOSP, ceea ce întârzie, blochează foarte mult procesul de integrare școlară a copiilor cu TSA.
• Ordinul 1985/1305/5805/2016 din 4 octombrie 2016. Art. 63 și 64 fac referire la prezența facilitatorului în sistemul de învățământ, care poate fi numit, desemnat de către părinte, poate fi părintele însuși, asistentul personal și ale căror servicii pot fi incluse în planul de recuperare abilitare -SEC respectiv planul de servicii psihoeducaționale - COSP. În acest sens, considerăm că este important să se precizeze clar statutul, condițiile de exercitare a activității, responsabilitățile pe care trebuie să le îndeplinească facilitatorul, numărul de copii căruia poate oferi ajutor și necesitatea decontării de către stat a acestor servicii.
Specialiști în domeniul autismului:
• recunoașterea de către Colegiul Psihologilor a terapeuților, psihologilor cu competențe în TSA și care lucrează în domeniul autismului ca făcând parte din actul medical de bază.
• omologarea terapiei ABA/recunoașterea formărilor interne și externe
• numărul insuficient al personalului specializat în oferirea serviciilor persoanelor cu TSA, al specialiștilor în aplicarea Analizei Comportamental Aplicată (ABA) raportat la numărul cazurilor copiilor cu nevoi speciale ceea ce determină existența listelor de așteptare la nivelul fiecărui ONG sau instituție;
• după modelul Colegiul Psihologilor, ar trebui să existe un colegiu profesionist și pentru terapeuții specializați în ABA pentru a reglementa profesia(diplomele/atestatele obținute în afara țării) împreună cu Colegiul Medicilor, Colegiul Psihologilor, Ministerul Educației și Ministerul Sănătății.
• sunt cazuri în care terapeuții care fac terapie cu persoanele cu TSA nu au pregătirea necesară sau lucrează fără supervizarea unui consultant acreditat.
• numărul medicilor specialiști în psihiatrie infantilă este foarte mic raportat la numărul de cazuri. La nivelul fiecărui județ să existe cel puțin un medic specialitea psihiatrie pediatrică, psihiatrie infantilă, în cadrul sistemului public de sănătate, policlinică, spital și care să poată evalua, diagnostica etc. copiii cu TSA, în mod gratuit, cu bilet de trimitere de la medicul de familie. Sunt județe unde nu există nici măcar un astfel de medic (de exemplu în cadrul Spitalului Județean Vrancea, în jud. Ialomița, Galați, Harghita)
• insuficiența personalului calificat se resimte și în cadrul centrelor de zi ale DGASPC-urilor (nu există nicio persoană specializată în terapia ABA în cadrul DGASPC Tulcea).
• numărul profesorilor itineranți și a profesorilor de sprijin este foarte mic față de necesar.
• există o practică de a folosi ca facilitatori, studenți care merg acasă la copii și pe care îi plătesc părinții la negru.
• nu există standard de licențiere pentru terapeuții care lucrează cu copiii cu TSA la domiciliul acestora.
• înființarea unor programe prin intermediul cărora să poată lucra cu copii cu TSA terapeuți care pot oferi și servicii de voluntariat (practică). Prin Legea Internship-ului (176/2018) și Legea stagiului (335/2013) s-ar securiza forța de muncă în avantajul ONG-urilor sau a Cabinetelor Individuale de Psihologie (CIP-urilor), cu marea facilitate la Legea 335 că stagiatura este plătită de stat.
• nu există normare care să precizeze clar numărul maxim de copii cu care să lucreze terapeutul.
• lipsa formării profesionale de specialiști în intervenție timpurie pentru copii cu orice dizabilitate sau tulburare de dezvoltare sau comportament în cadrul fiecărei profesii relevante în acest domeniu de servicii.
• un psiholog în cadrul unui DGASPC are ca normă 40 de ore pe săptămână și un număr de 8,9 copii la terapii, alte activități pe zi, în timp ce un profesor logoped sau profesor psiholog în cadrul unei școli speciale de exemplu are o normă didactică de 16 ore pe săptămână.
• pentru a avea o idee mai clară despre numărul de terapeuți și a specializărilor lor din sistemul public sau privat este nevoie de realizarea unei baze de date la nivelul fiecărui județ, unde să se poată înscrie fiecare psiholog, psihopedagog, logoped, etc., făcând dovada unei formări de specialitate, metoda, aplicare tehnici, instituția în cadrul căreia a făcut formarea etc.
• medicii specialiști trebuie să știe cum să abordeze și să lucreze cu copiii cu TSA, în vederea acordării serviciilor de specialitate adecvate. De exemplu medicii stomatologi care să realizeze intervențiile stomatologice prin sedare/anestezie, medicii oftalmologi care de multe ori nu pot/refuză să examineze/să acorde timp copiilor pentru o examinare corectă, etc., medicii interniști care adesea nu înțeleg refuzul copiilor cu TSA de a manifesta rezistență la atingere, atunci când sunt consultați.
Soluții:
• în politica publică ar trebui ținut cont de următoarele priorități – (1) decontarea serviciilor, (2) statutul terapeutului ABA să fie reglementat în COR, (3) certificarea specialiștilor care lucrează cu copiii cu TSA.
• programe de formare în Analiza Comportament Aplicată (ABA) ținute de analiști comportamentali acreditați (BcBA și BCaBA).
• stabilirea unor standarde de componente necesare (RBT, BCaBA și BCBA) care să specifice exact în ce condiții poate o persoană să ofere servicii de terapie și câte ore de supervizare sunt necesare.
• programe de formare de lungă durată pentru a acredita terapeuți ABA și psihoterapeuți și psihopedagogi cu competențe în ABA.
• angajarea personalului specializat în terapia copiilor cu TSA prin finanțare de la bugetul de stat și bugetul consiliilor județene și al primăriilor.
• psihologul sau specialistul să fie recunoscut ca prestator de serviciu de sănătate și NU de servicii sociale ca să poată să intre în decontare directă cu CNAS, iar ONG-urile să se ocupe în continuare de zona socială cu licențiere pe serviciul social, dar și pe serviciul medical, fiecare entitate să decidă cum dorește să se licențieze.
• au fost purtate discuții cu Casa Națională de Asigurări (C.N.A.S.) și s-a propus decontarea a minimum 2 ore de recuperare pe zi per copil;
• finanțarea serviciilor de bază: programele de recuperare, indiferent ce formă îmbracă ele - Analiza Comportamental Aplicată (ABA), kinetoterapie, terapie ocupațională, etc. să fie decontate în funcție de nevoile fiecărui copil, iar acestea să fie decontate de Casa Națională de Asigurări de Sănătate.
• să existe standarde de licențiere la nivel național pentru ONG-urile din domeniul TSA și pentru serviciile de recuperare, medicale pe care le oferă prin elaborarea acestora de către Ministerul Sănătății
• platforma www.autismconect.ro poate oferi o centralizare a tuturor instituțiilor, ONG-urilor, clinicilor medicale, cabinetelor individuale, a specialiștilor și serviciilor la nivel național, astfel încât părinții/aparținătorii persoanelor cu TSA să poată să aleagă terapeuții, serviciile, instituțiile, ONG-urile cu care vor să lucreze. Platforma se dezvoltă continuu și poate fi pusă la dispoziția statului.
• acordarea unui număr minim de 2h/zi ședințe de recuperare terapeutică multimodală în cazul TSA sau a unor 2h/de 3 ori pe săptămână acolo unde există un alt diagnostic mai ușor cu elemente TSA. Includerea acestei mențiuni, privind numărul de ore recomandate obligatori în planul de recuperare al DGASPC-ului, în dosarul copiluluI.
• cursuri acreditate despre tulburările din spectru adresate personalului medical.
• clarificare legislativă privind normarea specialiștilor
• realizarea evaluărilor în mediul natural unde copilul își desfășoară activitatea (acasă, la școală, la centrul de terapie).
• asociația HELP AUTISM, împreună cu asociația ATCA și asociația „NEW ODDYSEY” au elaborat platforma www.eduaba.ro care poate fi pusă la dispoziția statului si unde se regăsesc dosarele electronice ale copiilor cu autism, metodele terapeutice utilizate, frecvența, progresele făcute, astfel încât părinții sau alți terapeuți în grija cărora intră copiii să aibă acces la istoricul lor medical și terapeutic.
• decontarea de către stat și aplicarea Testului ADOS 2, test care ar trebui să existe în toate organizațiile de profil ceea ce ar duce la abordarea unitară a cazurilor din partea specialiștilor.
• creșterea salariilor personalului de specialitate – care să aibă motivație să se formeze și să lucreze în acest domeniu - și să nu abandoneze profilul pentru că în alte domenii există șanse pentru salarizare mai bună
• organizarea continuă a unor campanii de conștientizare, formări pentru părinți, dezvoltarea unei rețele de „mentori” din părinți etc.
• modificarea organigramei și deblocarea posturilor în cadrul DGASPC-urilor pentru a angaja mai mulți psihologi sau externalizarea acestor servicii terapeutice asociațiilor care derulează acest tip de servicii.
• introducerea în Ordonanța de urgentă nr. 18/2017 privind asistența medicală prevederea ca specialiștii în evaluarea și recuperarea copiilor cu TSA să fie doar ca și colaboratori, dacă nu există posibilitatea angajării lor.
• amendarea HOTĂRÂRII Nr. 978/2015 din 16 decembrie 2015 privind aprobarea standardelor minime de cost pentru serviciile sociale care să prevadă caracterul unitar al standardelor de cost pentru toate tipurile de centre: centru de recuperare, centru de zi, centru respiro.
• Ordinul 25/9 martie 2004, cu privire la SMO privind centrele de zi pentru copii cu dizabilități, Standardul 3: Propuneri - existența unor formulare tip, cu conținut bine precizat, atât PPI inițial, cât și revizuirea acestuia și organizarea de sesiuni de instruire, informare a personalului angajat în C.Z.D privind întocmirea acestor documente. Proceduri de admitere clare, realiste în raport cu numărul specialiștilor din cadrul CZD, a capacității centrului din cadrul DGASPC de a oferi servicii specializate. Standardul 5: Propuneri - realizarea educației formale în cadrul CZD pentru copiii admiși în cadrul centrului, prin proiecte pilot de colaborare a DGASPC cu ISJ, avizate conform legii (curricula avizată, metode de învățare adaptate copiilor cu TSA, ca de exemplu metoda TEACCH, PECS), evitându-se abandonul școlar, limitarea accesului copiilor cu TSA la servicii educaționale.
• în spitale la controalele medicale, la cabinetele medicilor specialiști și a medicilor de familie să aibă prioritate, pe lângă femeile însărcinate, copii sub 2 ani sau urgențele și copiii cu dizabilități, implicit cei cu TSA deoarece din cauza diagnosticului pe care-l au copiii cu TSA, aceștia nu au răbdare sau obosesc mai repede comparativ cu ceilalți copii.
• să se facă o propunere către Ministerul de Finanțe ca un ONG să nu plătească aceeași contribuție la stat pentru angajații săi ca o companie privată/firmă deoarece veniturile lor provenite din donații sau din proiecte nu pot acoperi în mod constant salariile pentru toți specialiștii de care ar avea nevoie.
• Ordin 1985/1305/5805/2016 din 4 octombrie 2016. Propuneri: Art. 31, Art. 35 - evaluarea psihologică a copiilor cu TSA pentru încadrarea în grad de handicap să fie gratuită, fie în cadrul serviciilor publice (fără a se mai solicita fișa de evaluare psihologică timbrată), fie decontate direct de CAS prin cabinetele individuale de psihologie. Respectarea în practică a prevederilor de la art. 32 alin 4, privind realizarea ședințelor de consiliere psihologică, respectiv, dovada deținerii de către psiholog a competențelor în consiliere psihologică.
• demersul de elaborare a unei politici publice poate să se facă pentru toate tipurile de dizabilități și să se pună accent cu prioritate pe: depistarea timpurie; intervenția timpurie; prevenție; conștientizarea părinților; conștientizarea specialiștilor. Alte dizabilități care ar putea fi menționate în politica publică alături de TSA: hiperactivitatea, sindromul DOWN, epilepsia. Cu toate că obiectivele prezentului proiect sunt stric legate de subiectul „copiilor cu autism”, s-a pus în discuție necesitatea abordării mai generale a condiției copiilor cu dizabilități, iar politicile publice să nu fie atât de particularizate pe autism pentru creșterea ratei de succes în fața factorilor decidenți.
Nevoi ale persoanelor cu TSA în domeniul sănătății:
• din cauza diagnosticului și evaluării tardive, lipsa terapiei timpurii adecvată, intensivă și de calitate
• terapiile sunt de cele mai multe ori prea costisitoare și nu pot fi plătite de C.N.A.S.
• insuficientă cunoaștere, la nivelul opiniei publice ce înseamnă TSA ceea ce creează prejudecăți.
• servicii de diagnoză, evaluare/încadrare grad de dizabilitate, incoerente și inexacte.
• medicul de familie nu identifică timpuriu de la 0-6-9 luni posibile deficiențe ale copilului prin screening. Conștientizarea importanței aplicării screening-ului de la vârste cât mai mici de către medicii de familie, medicii nu aplică acest test, deși sunt plătiți să facă acest lucru.
• sunt spitale municipale în țară care nu au medici psihiatri-pediatri, psihologi clinicieni, terapeuți ce trebuie să întregească echipa medicală din spitalele pediatrice care împreună să diagnosticheze si să-i îndrume pe aparținătorii persoanelor cu TSA către terapie.
• facilitatea înființării a cât mai multor centre în care să se ofere terapii de recuperare, acestea fiind în număr considerabil mai mic față de numărul copiilor diagnosticați și care este în creștere.
• programe preventive și educaționale pentru părinți. Uneori copiii sunt diagnosticați foarte târziu datorită lipsei de informare a părinților sau a negării unor simptome evidente. Se pierde astfel timp important în recuperarea copilului cu TSA.
• prevenția și Intervenția timpurie a bolilor neuropsihice și a tulburărilor de dezvoltare precoce să devină program național.
• implementarea unor reglementări, prin care părintele să fie obligat să ducă copilul la o evaluare psihologică/psihiatrică atunci când el sau alte persoane/cadre didactice constată diverse disfuncționalități în evoluția normală a copilului.
• acordarea tratamentelor medicamentoase inadecvate diagnosticului sau acordate fluctuant, astfel încât stările critice ale elevilor/copiilor cu CES/TSA persistă; acest fapt. nu asigură coerența în oferirea ulterioară a serviciilor educaționale/terapeutice.
• lipsa unor servicii de consiliere, terapie oferite părinților.
• inexistența unui Registru National al Copiilor cu Autism
• accesul dificil la servicii stomatologice pentru persoanele afectate de autism și care prezintă probleme stomatologice ce necesită anestezie generală, datorită unor sensibilități senzoriale.
• serviciile de diagnosticare si recuperare lipsesc cu desăvârșire, îndeosebi în mediul rural, localități mai mici, iar încadrarea în grad de handicap se face pe considerentul că aceasta generează beneficii materiale/financiare pentru familie.
Soluții pentru persoanele cu TSA în domeniul sănătății:
• îmbunătățirea serviciilor de screening și intervenție timpurie existente: se poate crea o finanțare mixtă prin sprijinirea ONG-urilor, furnizorilor de servicii de intervenție timpurie, cât și o contribuție minimă a părinților în cauză
• diagnostic precoce prin screeningul efectuat de medicii de familie pentru ca un copil diagnosticat cât mai repede, să intre la timp într-un program terapeutic specializat.
• cursuri de puericultură OBLIGATORII și FINANȚATE pentru viitorii părinți introduse din luna a 6-a de sarcină în care viitorii părinți să învețe alături de pediatri pașii de dezvoltare și importanța unei intervenții timpurii;
• aplicarea screening-ului de către toți medicii de familie, tuturor copiilor care până la vârsta de 2 ani, nu au formate abilități de comunicare non verbală, limbaj impresiv; aceștia ar trebui să raporteze lunar câți copii au în îngrijire și câte chestionare au aplicat sau, în cazul părinților care au refuzat să răspundă la întrebări, declarațiile acestora pe proprie răspundere să fie trimise către C.N.A.S. (lunar, trimestrial).
• înființarea unui Telefon Verde/helpline prin care părinții să fie sfătuiți, îndrumați ce să facă, cum să procedeze, unde să meargă.
• angajarea psihiatrilor-pediatri în spitale cu facilități fiscale de către stat, spor de depărtare de casă, garantarea locului de muncă pe cel puțin 3 ani cu asigurarea locuinței de serviciu.
• înființarea unor centre de diagnosticare a autismului.
• angajarea de către spitale a psihologilor clinicieni pe lângă cabinetul medical al medicului specialist.
• campanii de informare, în special la nivelul școlilor de masă, astfel încât copiii și părinții acestora să cunoască și să accepte problemele cu care se confruntă copiii cu TSA și familiile acestora.
• în prezent, Asociația Help Autism și membrii Rețelei RO TSA lucrează la o campanie media (televiziune, radio, presă online și tipărită) de conștientizare a populației pentru importanța screening-ului timpuriu pentru conștientizarea populației de a apela la specialiști în vederea identificării la o vârstă cât mai mică a autismului.
• înființarea în fiecare județ a unui centru pentru diagnosticarea timpurie a autismului și informarea părinților de existența acestuia, prin intermediul medicilor de familie.
• livrarea în cadrul pachetului pe care părinții copiilor nou născuți le primesc în maternități a unor broșuri cu informații de bază privind dezvoltarea normală a copilului și pentru diagnosticarea precoce a autismului.
• aplicație IT gratuită pentru părinți unde să aibă acces la informații despre dezvoltarea normală a copiilor și care să conțină și chestionarul de screening.
• servicii de intervenție la domiciliu pentru copilul mic. Această practică este folosită cu succes în alte țări deoarece nu este scos brusc copilul din mediul lui. Necesitatea existenței standardelor de licențiere pentru servicii la domiciliu pentru copii, care în prezent există doar pentru adulți.
• realizarea unui contract cu părintele prin care acesta, printre altele, să își asume administrarea medicației copilului. În caz contrar ar putea să suporte consecințe: să nu mai beneficieze de anumite facilități/gratuități, transferul automat al copilului către o altă formă de învățământ (atunci când se ajunge la violențe, perturbări grave de comportament, auto agresivitate, lezarea celorlalți copii, atacuri asupra însoțitorilor sau a specialiștilor cu care lucrează în cabinet) sau școlarizarea la domiciliu.
• instruirea părintelui-co-terapeut este o soluție la nivel mondial. Sunt cursuri de câte 1 semestru la psihopedagogie.
• psihoterapie individuală oferită părinților.
• organizarea de grupuri de suport pentru părinți dar și pentru specialiștii care lucrează cu copiii cu autism-prevenirea burnout-ului.
• decontarea serviciilor stomatologice în procent de 100% sau 50%. Decontarea obligatorie a anesteziei generale de către stat pentru medicii stomatologi care efectuează tratamente copiilor cu autism.
• înființarea unor echipe mobile de specialiști care să meargă în zonele rurale pentru diagnosticare copiilor cu TSA și care să asigure asistență specializată copiilor din zone izolate. Dezvoltarea de servicii comunitare pentru persoanele cu dizabilități de tip centre de zi, locuințe protejate, acompaniament social, servicii la domiciliu. Acest lucru ar trebui realizat la nivelul fiecărui județ, mai ales că există o prevedere privind echipele mobile, în Ordinul nr. 1985/1305/5805/19.12.2016 la Art. 70, dar și Normele metodologice de aplicare a Legii nr. 151 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu TSA și cu tulburări de sănătate mintală asociată. Art. 9. Realizarea intervențiilor la domiciliul copilului de către echipa mobilă, după o procedură clară.
• ar trebui ca primăriile să suporte decontul pentru transportul copiilor la serviciile speciale dacă acestea nu există în localitatea de rezidență.
• realizarea unor centre de tip „cămin-spital” pentru copiii/tinerii care prezintă simptome clinice accentuate și au nevoie de intervenție clinică majoritară.
• mărirea subvenției de la 175 lei/luna/beneficiar în serviciile sociale licențiate de zi ce oferă terapie prin activitățile din Nomenclator, ținând cont de noul Standard minim de cost/an/beneficiar pe an este 20.651 lei.
Nevoi ale persoanelor cu TSA în domeniul educațional:
• unii părinți ai copiilor cu TSA nu informează unitatea școlară cu privire la diagnosticul copilului. Dacă în momentul înscrierii se știe un diagnostic repartizarea se face corect, ținând cont de necesitățile fiecărui copil.
• TSA apare specificat doar în unele din documentele medicale (certificat medical de ex.), nu apare în certificatul de orientare școlară și profesională (document pe baza căruia elevii cu CES sunt înscriși în liceul profesional).
• părintele să nu mai aibă ultimul cuvânt în ceea ce privește orientarea copilului către o formă de învățământ sau alta (școală specială sau școală integratoare). Experiența atâtor ani de zile a demonstrat faptul că atunci când părintele nu vrea să țină cont de recomandările unui specialist, de evaluări, de limitele propriului copil optând să-l înscrie într-o școală de masă, de cele mai multe ori această încăpățânare a părintelui e în defavoarea copilului.
• orientarea școală a copilului cu TSA ar trebui să rezulte în urma unei evaluări reale, complexe, obiective, de către specialiști în domeniu (medic psihiatrie infantilă, neuropsihiatru, psiholog clinician, terapeut comportamental ABA) care știu exact problemele reale din școli și nu fac doar muncă de birou.
• criterii clare pentru integrarea în învățământul de masă/învățământul special (când se impune învățământ de masă, când se impune învățământ special).
• necesitatea includerii în activități de recuperarea a copiilor cu TSA și pe perioada vacanțelor(acești copii au nevoie de sprijin constant, susținut, sistematic).
• insuficienţa claselor/grupelor speciale pentru copii cu TSA. Nu se dorește înființarea în cadrul școlii de masă a unor clase dedicate doar copiilor cu TSA. Din păcate, pentru cei mai mulți copiii cu TSA, frecventarea unei școli obișnuite, într-o clasă obișnuită unde se predă după metodele tradiționale, duce la apariția unor stări de anxietate și frustrare pe măsură ce materia de la clasă devine tot mai complicată.
• procedură greoaie de accesare de fonduri non-guvernamentale de către unitățile de învățământ, dependente de acordul UAT (primărie, consiliu județean) de care aparțin.
• resurse materiale educaționale și terapeutice existente în număr limitat sau inexistente. În majoritatea unităților de învățământ speciale și de masă nu există săli de stimulare senzorială atât de necesare acestor copii. Lipsa spatiilor mobilate corespunzător. Nu există materiale specifice care să faciliteze învățarea (pictograme, obiecte 3D, manuale alternative,fișe de lucru, etc). Tehnologii asistive.
• în învățământul special, dar și cel de masă nu există manuale adaptate acestor copii, fișele de lucru nu sunt întotdeauna adaptate.
• numărul profesorilor de sprijin, consilierilor școlari este într-un raport insuficient raportat la nr. mare de copii cu CES, unui copil cu CES (TSA) îi revine o consiliere de 1-2 ore/lună.
• în învățământul special, numărul grupelor de copii grav afectați depășește norma admisă/clasă și nu sunt formate ca fiind omogene d.p.d.v. al achizițiilor acumulate.
• personal de specialitate insuficient ca număr, numărul scăzut al profesorilor itineranți.
• cadrele didactice nu sunt formate deloc sau suficient pentru a lucra cu persoanele cu TSA. Nu există terapeuți specializați în școli care să știe să lucreze cu terapiile specifice autismului (ABA, PECS, TEACCH, etc).
• nu există însoțitori (shadow) pregătiți care să le fie de un real folos acestor copii. De obicei acești însoțitori sunt părinții care sunt hiperprotectivi cu copiii, sau studenți la psihologie care nu știu concret care le sunt atribuțiile.
• insuficient personal de specialitate angajat în sistemul de educație (profesori psihopedagogi, profesori itineranți/de sprijin, logopezi, kinetoterapeuți, medici, asistenți medicali, etc).
• ar trebui să existe un curriculum aprobat la nivel național de Ministerul Educației pentru copiii cu CES pentru ca fiecare copil să fie inclus în sistemul de învățământ.
• lipsa examenelor diferențiate la clasa a VIII-a pentru copiii care optează frecventarea unui liceu.
• dificultăți în ceea ce privește înscrierea unui copil cu TSA în unele instituții de învățământ (în special cele private).
• in școlile din mediul rural, mulți dintre copiii cu cerințe educaționale speciale în general și copiii cu autism, în particular, nu sunt evaluați, diagnosticați ori incluși într-un program de recuperare.
• timp limitat de muncă unu la unu. În școlile speciale, elevii sunt grupați în clase în funcție de vârstă și nu în funcție de diagnostic, ducând la lipsa formării unor clase cu copii cu TSA, care să beneficieze de o modalitate specifică de predare, care să utilizeze principiile terapia ABA.
• lipsa cadrelor didactice specializate în terapia ABA.
• lipsa claselor integrate în învățământul normal, inclusiv în învățământul preșcolar.
• asigurarea pregătirii profesionale și recunoașterea ca profesie a persoanelor însoțitoare în școala pentru copil (shadow).
• insuficiente servicii de abilitare/reabilitare complexă a copiilor/adolescenților/tinerilor cu dizabilități, în special cele care să susțină integrare/incluziunea cu succes în învățământul de masă a preșcolarilor/școlarilor cu CES.
• aplicarea greoaie și numeroase inadvertențe existente în Ordinul nr. 1985/1305/5805/19.12.2016 a metodologiei pentru evaluarea și intervenția integrată în vederea orientării școlare și profesionale a copiilor cu cerințe educaționale speciale, precum și în vederea abilitării și reabilitării lor.
• exista unități de învățământ care refuză prezența facilitatorului în clasă (nu se aprobă prezența facilitatorului în cadrul CA al școlii).
• lipsa cadrelor specializate în mediul rural: profesori de sprijin, terapeuți, psihologi, medici, mediatori etc.
• în învățământul de masă copiii beneficiază de o oră de consiliere pe săptămână, acest lucru fiind insuficient. Se pune accent doar pe dezvoltarea cognitivă, adevăratele probleme, integrarea corectă și/ sau dezvoltarea emoțională fiind neglijate.
• conform O.M. Nr. 1985 din 4 octombrie 2016 dat de MEN, art 64, 65, părinții ar trebui să solicite prezența la școală a unui facilitator pentru elevii cu deficiențe, dar apar dificultăți în aceeptarea prezenței acestora la clasă, de către cadrele didactice din învățământul de masă, ori, în școlile speciale, cadrele didactice întâmpină dificultăți în a primi acești facilitatori, adesea părinții refuzând să îi solicite la Comisia de evaluare, în momentul elaborării planului de servicii individualizat.
• primirea în învățământul de masă a copiilor cu dizabilități, fără a fi parcurse toate etapele preliminare de terapie și o minimă selecție, face ca actul educațional să fie un eșec atât pentru copiii cu nevoi speciale, cât și pentru restul colectivului, apărând factori perturbatori incompatibili cu o evoluție firească și optimă.
Soluții pentru persoanele cu TSA în domeniul educațional:
• obligativitatea din partea părinților/aparținătorilor de a informa unitățile școlare și asigurarea facilitatorului în situația în care se impune.
• baza de date la nivelul fiecărui județ pentru o bună informare și colaborare între DGASPC-uri, Ministerul Educației și Direcția de Sănătate Mentală sau orice altă instituție implicată în procesul de recuperare al copiilor cu dizabilități.
• în urma evaluării complexe a elevilor cu CES, să fie specificat tipul de deficiență și pe certificatul de orientare școală și profesională.
• modificarea Ordinului nr. 1985/1305/5805/19.12.2016 privind aprobarea metodologiei pentru evaluarea și intervenția integrată în vederea încadrării copiilor cu dizabilități în grad de handicap, a orientării școlare și profesionale a copiilor cu cerințe educaționale speciale, precum și în vederea abilitării și reabilitării copiilor cu dizabilităti și/sau cerințe educaționale speciale, anexa 17-contractul cu familia astfel încât părinții să nu mai aibă ultimul cuvânt pentru orientarea școlară a copiilor cu autism.
• integrarea în școala de masă ar trebui făcută ținându-se cont de coeficientul de dezvoltare a copilului, de vârsta sa mentală și nu cea cronologică.
• în centrele de excelență/vocaționale unde învață copiii tipici care au diverse talente să fie incluși și copiii cu TSA care au un talent vocațional.
• introducerea a cel puțin unei clase incluzive în fiecare școală de masă, clase în cadrul cărora să învețe un nr de 5-7 copii cu TSA sau cu alt fel de dificultăți de învățare, sub coordonarea unui profesor psihopedagog. Astfel, copiii vor putea învăța în ritmul lor propriu de dezvoltare, după o programă mai flexibilă, cu materiale didactice adaptate specificului lor comportamental, cu locuri de respiro. Incluziunea va putea oferi astfel șanse reale de învățare adaptată pentru copii, participarea alături de copiii tipici din școală la discipline ca muzica, sportul, desenul, festivitățile din școli etc.
• înființarea unor centre de terapie și pe perioada vacanțelor, în zone accesibile tuturor familiilor.
• înfiinţarea în școala de masă a unei clase doar pentru copiii cu TSA. Această clasă ar trebui să conțină un număr redus de copii, să beneficieze de cadru didactic specializat în acest domeniu, materiale adaptate,etc.
• acces gratuit pentru personalul didactic și nedidactic care intră în contact cu elevii cu TSA la resurse suplimentare: suporturi vizuale, clipuri video, tutoriale informative care reflectă caracteristicile tipologiilor cu TSA și recomandări de interacțiune cu aceștia.
• formare profesională pentru specialiștii din sistemul de educație (generală de masă și specială: profesori-consilieri, profesori de sprijin, profesori psihopedagogi, etc.) privind tulburările din spectrul autism-evaluare clinică, psihodiagnostic și modalități de intervenție.
• simplificarea procedurilor prin care instituțiile de învățământ pot accesa fonduri non-guvernamentale (de exemplu, eliminarea obținerii hotărârii consiliului local sau a consiliului județean pentru accesarea fondurilor prin proiecte).
• asigurarea resurselor educaționale și terapeutice fiecărei clase/elev.
• înființarea la nivelului fiecărui municipiu, reședință de județ a unei biblioteci în care aparținătorii pot aduce și împrumuta la domiciliu materiale pedagogice, cărți, jocuri, jucării pentru persoanele cu TSA.
• înființarea în școli a sălilor de stimulare senzorială, angajarea kinetoterapeuților (fie și la plata cu ora, în sistem de colaborare/eventual voluntariat).
• încurajarea VOLUNTARIATULUI în cadrul elevilor pentru a veni în sprijinul persoanelor cu TSA.
• manuale școlare adaptate.
• asigurarea personalului de specialitate, respectiv profesori de sprijin, consilieri școlari pentru a asigura un minim necesar de 2-3 ori/săptămână fiecărui copil cu CES (TSA).
• asigurarea normelor/cadrelor didactice necesare pentru învățământul special, tocmai pentru a se constitui grupe omogene de copii (4-6 copii grav afectați), (grupa max 12 copii cu grad accentuat spre grav).
• programe de formare profesională obligatorie pentru toate cadrele didactice în vederea lucrului cu copii, adolescenți și adulți cu TSA
• înființarea de noi posturi pentru profesori itinerați și de sprijin și profesori logopezi.
• orientarea unui copil cu TSA către un anumit învățător doar dacă acesta face dovada parcurgerii unui program de formare în autism. Oferirea unor puncte în fișa de evaluare a cadrului didactic dacă se formează și în autism (motivație financiară).
• formarea unor FORMATORI ÎN AUTISM care eventual să fie acreditați de un forum suprem, o recunoaștere la nivel național. Cei formați de astfel de formatori, să organizeze cursuri, ateliere de lucru prin școli și nu numai.
• semnarea unor parteneriate între asociațiile care au cursuri acreditate de formare și Casele Corpului Didactic de la nivelul fiecărui județ pentru a putea livra cursuri cu credite pentru profesori.
• introducerea unor prevederi specifice pentru copiii cu CES în Costul standard per elev sau specificarea cheltuielilor necesare serviciilor de sprijin în Hotărârea nr. 564/2017 privind modalitatea de acordare a drepturilor copiilor cu cerințe educaționale speciale școlarizați în sistemul de învățământ preuniversitar.
• să existe formare timpurie, încă din perioada studiilor universitare de specialitate. Parcurgerea unor programe de formare oferite de Casa Corpului Didactic în parteneriat cu departamente din cadrul universităților sau a furnizorilor de formare. Parcurgerea unor module specializate în programelor de licență Pedagogia învățământului primar și preșcolar. Inserarea unui modul pe tema TSA în cadrul liceului pedagogic, teorie îmbinată cu multă practică.
• la nivelul școlilor trebuie să existe un grup de suport pentru profesori unde să se sfătuiască ce să facă în situații de criză.
• crearea unui caiet de consultații psihologice pentru copilul TSA și astfel specialiștii vor ști când și cine a evaluat copilul și pot cere referințe concrete.
• introducerea ca activități eligibile în granturile de finanțare înființarea/construirea de noi centre/instituții. Până acum erau finanțare reabilitări sau echipări ale unor construcții deja existente.
• înființarea de clase remediale în învățământul de masă.
• consolidarea serviciilor şi programelor de abilitare şi reabilitare existente în sistemul educaţiei. Extinderea serviciilor alternative educaționale ca structuri de învățământ integrat/incluziv (centre logopedice interşcolare, centre şcolare pentru educaţie incluzivă, centre de resursă şi asistenţă educaţională, centre de educație specială, centre de asistență psihopedagogică) pentru a exista cel puțin unul în fiecare județ. Acest lucru ar permite asigurarea de terapii specifice ambulatorii (după orele de curs), care să înceapă într-un stadiu cât mai timpuriu posibil, bazate pe o evaluare multidisciplinară a nevoilor şi abilităţilor individuale ale fiecărui copil/adolescent/tânăr și asigurarea unei intervenții individualizate funcție de aceste particularități psihoindividuale.
• modificarea Ordinului nr. 1985/1305/5805/19.12.2016 conform propunerilor din anexa 1, din nevoia de a optimiza procedura prin care se desfășoară acțiunea de depistare, evaluare a copiilor cu dizabilități și/sau cerințe educaționale speciale cu scopul asigurării accesului facil atât la servicii de recuperare, compensare, reabilitare cât și la cea mai adecvată formă de integrare școlară.
• stimularea financiară (spor) a cadrelor didactice care lucrează cu copii cu CES și adaptează programa școlară în funcție de nevoia copilului.
• subiectele examenelor de evaluarea națională să fie adaptate în funcție de programa copilului cu CES.
• programe simplificate și exemplificate de educație timpurie (de stimulare tactilă, vizuală, auditivă, psihomotrică și cognitivă). Editarea unui manual cu fișe și suport electronic, gratuit sau accesibil ca preț, care să vizeze aceste arii de stimulare (pentru copii până în trei ani).
• mărirea numărului de ore alocate terapiei în cadrul cabinetelor profesorilor psihopedagogi pentru elevii cu TSA.
• cursuri de pregătire și sprijinire a personalului profesorilor din sistemul de educație generală de masă, sistemul de educație specială, a diferiților membrii ai comunității școlare și colegilor de clasă privind toate caracteristicile și manifestările tipurilor de TSA în societate, școală (tipuri: sindrom Rett, tulburarea dezintegrativă a copilăriei, tulburări pervazive de dezvoltare-nespecificate: PDD-NOS, sindromul Aspenger), implicațiile educative și medicale (TSA sunt asociate cu dificultăți în coordonarea motorie și a atenției, cu probleme fizice de sănătate precum tulburări de somn și gastrointestinale, dizabilități intelectuale etc.).
• înființarea și funcționarea atelierelor protejate în cadrul școlilor speciale (mai ales în cadrul liceelor tehnologice speciale din țară).
• monitorizarea integrării copiilor cu C.E.S, evaluare corectă a copiilor și pe plan emoțional.
Nevoi privind asistența și incluziunea socială a persoanelor cu TSA
• sprijinul financiar acordat familiei pentru susținerea copilului cu dizabilități este gestionat de către familie discreționar, astfel încât, copilul beneficiază prea puțin de bani, iar impactul este minim.
• creșterea nivelului de conștientizare și inserție socială comunitară a persoanelor cu TSA.
• lipsa unei baze de date reale a persoanelor cu TSA.
• măsuri de protecție socială adecvate nevoilor beneficiarului și familiei.
• prea puține servicii sociale acordate de către stat pentru tinerii cu vârste între 14-18 ani.Inexistența, la nivelul multor județe (cum e și cazul județului Botoșani și a altor județe din țară) a unor centre de tip respiro.
• lipsa unor centre de recuperare specializate cel puțin unul în județ care să asigure toate tipurile de terapii necesare în recuperarea persoanelor cu TSA.
• costurile ridicate ale terapiei pentru familiile care aparțin grupurilor defavorizate.
• pentru adulții cu TSA, la încadrarea în grad de handicap nu există categoria Tulburărilor din Spectrul Autist.
• izolarea persoanei cu TSA după terminarea ciclului școlar.
• stimulentul de integrare socială ar trebui acordat nu doar la nivelul municipiului București, dar trebuie acordat sub o formă care permite utilizarea lui doar pentru activități de integrare socială.
• în ceea ce privește încadrarea în grad de handicap, la trecerea de la copil (adolescent), la adult, după vârsta de 18 ani, foarte multe persoane diagnosticate cu autism își pierd dreptul la „gradul grav cu însoțitor, deoarece criteriile în baza cărora se face încadrarea în grad de handicap după vârsta de 18 ani sunt evazive, fără specificații clare, conform acestora, dacă există câteva deprinderi la persoana cu autism, rezultă că persoana poate fi independentă, prin urmare nu are nevoie de însoțitor.
• copiii care au fost diagnosticați mai târziu și depășesc vârsta de 8-9 ani, sunt înscriși cu dificultate în programe de recuperare.Majoritatea ONG-urilor impun limită de vârstă la înscrierea în cadrul unor programe terapeutice, iar în cadrul centrelor de zi finanțate de stat, aceștia sunt primiți cu dificultate, iar serviciile nu sunt în conformitate cu nevoile copilului.
• lipsa colaborării echipei de intervenție din cadrul centrelor de zi finanțate de stat, fiecare specialist aplică programe diferite, iar serviciile acordate în aceste centre nu au continuitate.
• lipsa unor centre care oferă terapii specializate persoanelor peste 18 ani încadrate cu autism sau tulburări din spectrul autist oferite gratuit în comunitate.
• inexistența unor centre rezidențiale pentru persoanele cu TSA grav afectați.
• existența disfuncționalităților și a diverselor probleme ce țin de realizarea procedurilor. De exemplu întocmirea reevaluărilor și planurilor de intervenție la intervale foarte mici de timp, 3 luni, nerealiste sau completarea acelor chestionare ce măsoară gradul de satisfacție de către persoane care nu înțeleg despre ce este vorba, nu știu să scrie sau să citească și multe proceduri care nu își au sensul.
• lipsa unor campusuri specializate pentru copilul cu TSA cu specialiști și dotări corespunzătoare în care pot locui atât beneficiarii cu TSA, cât și aparținătorii acestora.
• asistență juridică inexistentă, aplicarea legislației în vigoare neunitar.
• serviciile adresate adolescenților/adulților cu autism există într-o mică măsură sau deloc.
Soluții privind asistența și incluziunea socială a persoanelor cu TSA
• banii alocați de la bugetul de stat pentru sprijinirea copiilor cu dizabilități (identificați cu TSA) să fie foarte clar directionați spre servicii de suport educațional, sau pentru norme didactice pentru profesori de sprijin cu competențe în domeniu, devenind astfel un suport real pentru copil, și nu în suport financiar uneori consumat de către părinți pentru alte nevoi sau chiar irosiți.
• alocarea unei sume egale centrului acreditat unde merge copilul cu suma alocată pentru instituția publică/suma va urmări copilul.
• implicarea Direcțiilor de asistență socială în vederea monitorizării și incluziuni persoanelor cu TSA.
• obligativitatea instituțiilor statului, CJ, primării, de a deschide centre tip respiro/de ce nu pe lângă școli, astfel încât, cel puțin 4 ore pe zi părintele să aibă posibilitatea să se ocupe și de alte probleme personale/familiale.
• înființarea unor centre de tip after school pentru copii cu TSA pentru socializare.
• pentru tinerii cu TSA încadrați în grad grav să fie mai simplă procedura prin care reprezentantul legal (până la 18 ani) să îi devină tutore apoi (la ora actuală procedura este destul de complicată - IML pentru certificat apoi târât prin tribunal pentru a fi decăzut din drepturi și instituie interdicția judecătorească).
• să existe același sistem de salarizare, sporuri și bonusuri pentru asistenții personali și asistenții personali profesioniști.
• reevaluarea criteriilor de încadrare în grad de handicap după vârsta de 18 ani a persoanelor cu autism. S-a făcut propunerea ca acei copiii care își pierd la un moment dat gradul de handicap să beneficieze în continuare de terapiile de care au nevoie.
• înființarea unor ateliere protejate pentru ținerii cu TSA. Există posibilitatea accesării fondurilor pentru înființarea acestor ateliere prin POCU – Economia socială, dar există foarte multe condiționări financiare sau care țin de o anumită expertiză pentru potențialii beneficiari pe care doar asociațiile foarte mari le au. După modelul caselor de tip familial/de tranzit unde tinerii ieșiți din sistemul de protecție a copilului pot locui și se pot gospodări singuri, să se pună la dispoziția adulților cu autism astfel de apartamente sociale.
• consultarea periodică de către ANPD a furnizorilor de servicii sociale în scopul de a afla problemele cu care aceștia se confruntă astfel că schimbările legislative să aibă la bază situații concrete și ele să fie concepute în sprijinul beneficiarului, dar și a furnizorului de servicii.
• crearea de mici comunități în cadrul județelor, gen sat protejat și monitorizat care să ofere accesul la tot ce înseamnă servicii publice în același timp să ofere posibilitatea de dezvoltare a fiecărei persoane cu dizabilități.
• organizarea de tabere de vară în care să se întâlnească atât profesioniștii dar și părinții (noi am făcut asta la nivel local s-a lucrat atât cu tinerii și copiii cu autism, cu frații și părinții acestora, activități de socializare de grup, drumeții, carnaval, ș.a.).
Nevoi privind pregătirea profesională și inserția pe piața muncii a persoanelor cu TSA
• slabă integrare a copiilor cu TSA, pe piața muncii, după absolvire. La sfârșitul celor 8 clase, cei care aleg să meargă la o școală profesională, ar trebui să fie evaluați pentru a vedea în ce domeniu sunt mai buni pentru a se putea perfecționa, iar statul ar trebui să creeze posturi disponibile pentru fiecare domeniu în care aceștia se pregătesc. Cei care aleg să nu meargă la o școală profesională ar trebui evaluați pe parcursul liceului și îndrumați unde pot merge mai departe, poate chiar o facultate în domeniu, sau undeva unde pot face practică.
• lipsa școlilor acreditate de a oferi posibilitatea recuperării ciclului primar și/sau gimnazial paralel cu gimnaziul/liceul - a elevilor cu TSA care au abandonat școala (mai ales din mediul rural).
• lipsa unei forme de continuitate a educației după finalizarea ciclului gimnazial precum și a școlilor de arte și meserii/vocaționale.
• refuzul angajatorilor de a angaja persoane cu TSA/lipsa atelierelor protejate.
• înființarea de Întreprinderi Sociale sau Ateliere protejate.
• programe de stimulare a angajatorilor în vederea angajării persoanelor cu TSA.
• programe de stimulare a ONG-urilor și Serviciilor Sociale care înființează și administrează Ateliere de lucru protejate pentru persoanele cu TSA.
• lipsa Școlilor de Arte și Meserii (SAM-urilor), lipsa unei legislații fiabile privind ucenicia.
• lipsa locurilor de muncă în unități protejate.
• nu există obligativitatea ca firmele cu peste 50 de angajați să angajeze 4% persoane cu dizabilități. Acestea au alternativă de a plăti în schimb 2 salarii minime (dacă nu angajează).
• lipsa unor centre rezidențiale pentru adolescenți și adulți în care să se desfășoare activități de recuperare, ergoterapie sau centrarea pe dezvoltarea unor abilități specifice în diferite domenii (hand made, agricultură, ș.a.).
Soluții privind pregătirea profesională și inserția pe piața muncii a persoanelor cu TSA
• facilitatea integrării persoanelor cu TSA, în câmpul muncii, după absolvire, în ateliere protejate sau nu, în funcție de particularitățile lor psihoindividuale. Crearea unui cadru mai permisiv pentru înființarea mai multor ateliere protejate care să ofere un loc de muncă adaptat nevoilor lor adulților cu autism.
• acreditarea școlilor pentru a furniza educație la fără frecvență de recuperare a ciclului primar/ gimnazial pentru elevii cu CES, elevii cu TSA care au abandonat școala și sunt la vârsta școlarității
• înființarea și funcționarea atelierelor protejate în cadrul școlilor speciale (mai ales în cadrul liceelor tehnologice speciale din țară)
• înființarea și funcționarea unor centre multifuncționale (transdisciplinare) la nivelul școlilor speciale, în colaborare cu școlile generale de masă și cu agenții economici deschiși spre angajare în cadrul cărora să se desfășoare activități terapeutic-ocupaționale. În cadrul lor elevii cu TSA să fie învățați să devină autonomi și cât mai independenți cu putință, să învețe să își găsească și să își păstreze un loc de muncă, să își îmbunătățească abilitățile sociale de participare în comunitate.
• elaborarea unei curricule adaptate pentru elevii cu CES, pentru cei cu TSA la disciplinele aferente calificărilor urmate.
• legislație nouă privind înființarea de ateliere protejate și integrarea persoanelor cu TSA pe piața muncii.
• înființarea unor școli profesionale pentru autiști.
• legislație fiscală favorabilă pentru cei ce angajează și sancțiuni pentru cei ce nu respectă legea.
• reînființarea Unităților Protejate sau găsirea unor alternative viabile.
Practica internațională în domeniul furnizării serviciilor către persoanele cu TSA
• implicarea directă a statului și transformarea persoanelor cu TSA din beneficiari în contribuabili. Creșterea calității vieții și stimei de sine a persoanelor cu TSA.
• facilitarea accesului voluntarilor internaționali specializați în schimb de experiență la noi în RO.
• discrepanță în abordarea, prestarea și plătirea serviciilor educaționale și terapeutice, la nivel național, în raport cu practica internațională.
• schimb de experiența limitat între cadrele didactice din România și cele din alte țări ale UE, care lucrează cu persoanele cu TSA.
• lipsa unor programe coerente de colaborare cu instituții internaționale în domeniu.
• un exemplu de bună practică vine din Norvegia unde copiii cu întârziere în dezvoltare primesc 200 de zile de recuperare/an și familia poate alege ce terapii să facă. Există licee care pregătesc acești specialiști, facultate fac doar cei care coordonează aceste programe de recuperare. Copilul stă o zi întreagă în aceste centre de recuperare, terapeuții concentrându-se pe starea de bine și pe confortul emoțional al copiilor.
• cea mai bună soluție de finanțare din partea statului a terapiilor pentru copiii cu autism ar fi un voucher dat fiecărui copil pe bază căruia să se deconteze un anumit număr de terapii pentru că sunt interdisciplinare, pe modelul „resursa urmează copilul”, așa cum se întâmplă în UK, Olanda, Norvegia unde părintele decide unde să facă terapiile și cu ce terapeut lucrează. Așa ar crește și calitatea serviciilor furnizate.
• de exemplu, în Franța, Irlanda, programul pentru învățământul special prevede ca profesorul de sprijin, conform atribuțiilor, are evidența prezenței în școală a copiilor. Când se anunță lipsa a 3 elevi, ia legătura cu părintele, cu dirigintele școlii și se informează despre problemele copilului absent, motivul etc. La finalul zilei se informează cu privire la evidența notelor, ia legătura cu profesorul de specialitate, dirigintele clasei și consilierul și, dacă situația impune, se stabilește un plan de intervenție conducând astfel la prevenția abandonului școlar, îmbunătățirea activității școlare a elevului etc.
• monitorizarea evoluției copilului pe domenii, de exemplu, un sistem asemănător celui aplicat în Anglia, unde monitorizarea este continuă, există la nivelul fiecărei școli un coordonator CES care coordonează tot ceea ce înseamnă educația, planul de școlarizare, planul de intervenție al copilului etc.
• în Polonia pentru fiecare copil cu CES există un profesor de sprijin, la noi există un profesor de sprijin la 12 copii cu 16 ore normă/lună.
• punerea la dispoziție din partea universităților (sau a altor instituții) a unor programe de tip Erasmus/sau alte forme, prin care studenții să poată beneficia de schimburi de experiență, de a asista și eventual lucra pe o perioadă determinată în străinătate în diverse centre specializate în autism.
• asigurarea unor cursuri de job - shadowing pentru cadrele didactice la centre din alte țări ale UE.
• ridicarea problematicii TSA în comisiile Consiliului European mai ales în contextul președenției României în următoarele 6 luni.
• în Elveția, Sonnhalde Gempen are dezvoltate centre cu regim de autogospodărire ce au în subordine și locuințe sociale, unde persoana cu TSA este înregimentată de la diagnosticare până la trecerea în neființă.
• schimb de experiența cu state precum Finlanda, Norvegia, Germania care au implementat programe la nivel național.
Acesta material exprimă punctul de vedere al membrilor Rețelei RO TSA.
Mulțumim celor care și-au adus contribuția la realizarea acestui document.
PERSOANELE CU TULBURĂRI DIN SPECTRUL AUTIST (TSA) 2019. PROPUNERI DE SOLUȚII
Simplificarea și reglementarea traseului optim, de acces la servicii specializate:
În lipsa unei voci comune, propunerile pentru politici publice sunt divers abordate, fundamentarea diferă de la o organizație la alta și eficiența sunt minime. Viziunile sunt diferite atât la nivelul mediului neguvernamental, cât și la nivelul instituțiilor sau factorilor decizionali.
Traseul copilului cu TSA de la diagnosticare până la 18 ani
• medicul de familie aplică screening-ul și face trimitere la medicul psihiatru-medicul neurolog și la psihologul clinician, care fac o evaluare complexă. Odată dat diagnosticul, copilul trebuie să beneficieze imediat de servicii de recuperare gratuite din partea statului prin: DGASPC-uri, Cabinete Individuale de Psihologie (CIP-uri) sau ONG-uri (minim 2 ore/zi). Copiii trebuie să beneficieze de servicii gratuite de recuperare indiferent de încadrarea sau nu în gradul de handicap în centre de zi, centre de terapie sau servicii de recuperare la domiciliu.
• centrele de zi să fie accesibile copiilor mai grav afectați și să fie finanțate de primării sau de DGASPC-uri, Ministerul Muncii, Ministerul Sănătății, Ministerul Educației, ANPDCA, ș.a.
• fiecare școală unde există integrați copii cu autism să aibă o echipă de specialiști: logopezi, profesori itineranți și facilitatori pentru fiecare copil.
• pentru adulții cu autism, Ministerul Muncii ar trebui să pună la dispoziție centre rezidențiale și locuințe sociale, protejate.
• majoritatea asociațiilor din domeniu doresc decontarea directă, similar cum se întâmplă în prezent cu acordarea decontării pentru medicamentație, prin alegerea de către părinte/aparținător a locului și expertului de la care să beneficieze de aceste servicii persoana cu TSA. În prezent se practică direcționarea exactă de către medicul psihiatru pediatru părinților/aparținătorilor către un anumit specialist sau organizație.
Acreditarea furnizorilor și licențierea serviciilor
• ONG-urile în domeniul furnizării serviciilor pentru persoanele cu Tulburări din Spectrul Autist (TSA) sunt/se pot licenția pe servicii sociale, dar în realitate oferă serviciile medicale (de recuperare).
• licențierea pe servicii sociale a sectorului neguvernamental împiedică decontarea serviciilor oferite de către psihologii angajați în cadrul ONG-urilor din domeniu, deoarece în prezent această licențiere este făcută de către Ministerul Muncii și nu de către Ministerul Sănătății.
Necesitatea unei evidențe centralizate a tuturor instituțiilor/organizațiilor care oferă servicii copiilor/tinerilor cu dizabilități.
• existența unei hărți electronice a rețelei de servicii medico-sociale, cu acces public larg, în care să figureze toate serviciile existente în fiecare județ, tipul de dizabilitate pe care o deservește, date de contact, forma juridică de funcționare, etc.
• o strânsă colaborare între sectorul neguvernamental și DGASPC-uri, CJRAE, centre școlare, medicii specialiști în lucrul cu copiii cu autism și SPAS-uri, prima instituție care identifică situația unei familii vulnerabile și face planul de prevenție, dar care din păcate rareori este eficientă, din lipsă de interes, implicare sau specialiști.
Costurile foarte mari pentru terapia specializată pentru copiii cu TSA. Nedecontarea suficientă a terapiilor.
• decontarea serviciilor conexe actului medical de bază (logopedie, evaluare și intervenție psihologică) prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate (C.N.A.S.) este condiționată de colaborarea cu un medic specialist (medic pedo-psihiatru), care are contract cu C.N.A.S.
• recunoașterea serviciilor de recuperare psihopedagogică ca fiind servicii conexe actului medical de bază, stabilirea unor condiții de certificare ca specialist în astfel de intervenții (de către DSP, de exemplu, sau de către CPR) și oferirea posibilității de a semna direct contracte de prestări servicii cu Casa Națională de Asigurări de Sănătate.
• decontarea orelor de terapie integral sau parțial, în orice caz decontarea mai multor ore de terapie sau decontarea a cel puțin 2 ore pe zi de terapie/copil. Decontarea să se facă direct specialistului (psiholog, logoped, psihopedagog, kinetoterapeut, etc.) cu pregătirea și specializarea necesară programelor de recuperare, ținându-se cont de faptul că un copil diagnosticat cu autism are nevoie de minim 8 ore de terapie zilnică.
• lipsa unui standard de cost pe un serviciu atrage după sine lipsa finanțării. S-a semnalat că nu există un sistem unitar care să reglementeze tarifele practicate în recuperarea copiilor cu autism și calitatea serviciilor prestate atât în mediul privat, cât și de către instituțiile statului.
• există o discrepanță între bugetul alocat serviciilor de recuperare în cadrul școlilor cu caracter special și bugetul alocat pentru recuperarea unui copil în învățământul de masă.
• cele mai multe surse de finanțare care pot fi accesate pentru derularea unor proiecte, nu permit bugetarea salariilor membrilor ONG-urilor care ar urma să implementeze un astfel de proiect. Acest lucru grevează asupra părinților copiilor cu TSA care beneficiază de terapii în cadrul ONG-urilor deoarece aceștia plătesc lunar o contribuție pentru a putea fi plătiți specialiștii.
• decontarea serviciilor de logopedie prin CNAS, dar nu numai 10 ședințe/an cum este în prezent ci un minim de 10 de ședințe lunare.
Crearea de parteneriate active și care să poată fi verificate de către ISJ-uri, între școli și ONG-uri sau DGASPC-uri care asigură terapii de recuperare și integrare persoanelor cu TSA.
• conform legii, fiecare copil diagnosticat cu autism are un manager de caz în cadrul DGASPC-urilor la nivelul fiecărui județ. S-a propus încheierea unui parteneriat între ONG-uri și DGASPC-uri prin care să se stabilească obiective de relaționare și să se discute pe programul de abilitare/reabilitare a fiecărui copil în parte.
Deși s-a simplificat procedura de întocmire a dosarului de încadrare în grad de handicap, reprezentanții ONG-urilor de profil spun că o parte dintre părinții care apelează la serviciile lor nu o cunosc sau se plâng că pașii de urmat nu sunt simpli și necesită mult timp.
• o problemă pentru părinții copiilor cu autism este birocrația cu care trebuie să lupte pentru a completa dosarele necesare comisiilor de specialitate. În alte țări dosarul copilului de încadrare în grad de handicap e rezolvat într-o zi, asistentul social duce dosarul la diversele comisii.
• punerea în aplicare, la modul real a prevederilor privind oferirea gratuită a formularelor tip, prevăzut de lege (Ordinul 1985/1305/5805/2016 din 4 octombrie 2016 Art. 20) pentru întocmirea dosarului de încadrare în grad de handicap a copiilor cu TSA și alte dizabilități, părinții, aparținătorii neavând la dispoziție întotdeauna, mijloace tehnice de a descărca de pe internet și de a lista documente, pentru a le pune la dispoziția specialiștilor.
• interpretarea greșită sau neuniformă a fișelor de evaluare sau a datelor din acestea ceea ce duce la încadrarea eronată în gradul de handicap.
• există cazuri unde primăriile nu plătesc asistenții personali ai copiilor cu TSA. În multe cazuri se dă doar indemnizația de însoțitor, dar nu îi angajează cu contract individual de muncă.
• necesitatea decontării de către primării sau asigurarea gratuității transportului persoanelor cu TSA, nu doar pentru cei cu grad de handicap grav, pentru a obține încadrarea, reîncadrarea în grad de handicap, multe persoane neavând suficienți bani pentru a beneficia de acest drept, precum și pentru a se deplasa în centrele de recuperare, școli speciale, medici etc.
Legislația din domeniul educațional care impactează persoanele cu TSA.
• în prezent nu există monitorizare, nu există dead-line, nu există sancțiuni dacă nu sunt respectate prevederile legale. De exemplu, există în legislație prevederi privind integrarea copilului cu CES în învățământul de masă, dar nu există nicio sancțiune dacă nu există profesor de sprijin sau nu se aplică o curriculă adaptată.
• Ordinul 1985/1305/5805/2016 din 4 octombrie 2016, Art. 57 menționează: ” În cazul primei orientări școlare și profesionale se va elibera Certificatul de orientare școlară și profesională și apoi după 30 de zile se va realiza planul de servicii individualizat și desemnarea responsabilului de caz servicii psihoeducaționale, de către directorul din instituția de învățământ în care este înscris copilul”. În unele județe (de exemplu jud. Vrancea) aceste prevederi nu sunt respectate și SOSP refuză să facă evaluarea copilului cu TSA solicitând înscrierea acestuia într-o formă de învățământ, chiar dacă copilul nu face obiectul acelei școli. Apoi, după ce face dovada înscrierii într-o instituție de învățământ, i se acceptă prezentarea la SOSP, ceea ce întârzie, blochează foarte mult procesul de integrare școlară a copiilor cu TSA.
• Ordinul 1985/1305/5805/2016 din 4 octombrie 2016. Art. 63 și 64 fac referire la prezența facilitatorului în sistemul de învățământ, care poate fi numit, desemnat de către părinte, poate fi părintele însuși, asistentul personal și ale căror servicii pot fi incluse în planul de recuperare abilitare -SEC respectiv planul de servicii psihoeducaționale - COSP. În acest sens, considerăm că este important să se precizeze clar statutul, condițiile de exercitare a activității, responsabilitățile pe care trebuie să le îndeplinească facilitatorul, numărul de copii căruia poate oferi ajutor și necesitatea decontării de către stat a acestor servicii.
Specialiști în domeniul autismului:
• recunoașterea de către Colegiul Psihologilor a terapeuților, psihologilor cu competențe în TSA și care lucrează în domeniul autismului ca făcând parte din actul medical de bază.
• omologarea terapiei ABA/recunoașterea formărilor interne și externe
• numărul insuficient al personalului specializat în oferirea serviciilor persoanelor cu TSA, al specialiștilor în aplicarea Analizei Comportamental Aplicată (ABA) raportat la numărul cazurilor copiilor cu nevoi speciale ceea ce determină existența listelor de așteptare la nivelul fiecărui ONG sau instituție;
• după modelul Colegiul Psihologilor, ar trebui să existe un colegiu profesionist și pentru terapeuții specializați în ABA pentru a reglementa profesia(diplomele/atestatele obținute în afara țării) împreună cu Colegiul Medicilor, Colegiul Psihologilor, Ministerul Educației și Ministerul Sănătății.
• sunt cazuri în care terapeuții care fac terapie cu persoanele cu TSA nu au pregătirea necesară sau lucrează fără supervizarea unui consultant acreditat.
• numărul medicilor specialiști în psihiatrie infantilă este foarte mic raportat la numărul de cazuri. La nivelul fiecărui județ să existe cel puțin un medic specialitea psihiatrie pediatrică, psihiatrie infantilă, în cadrul sistemului public de sănătate, policlinică, spital și care să poată evalua, diagnostica etc. copiii cu TSA, în mod gratuit, cu bilet de trimitere de la medicul de familie. Sunt județe unde nu există nici măcar un astfel de medic (de exemplu în cadrul Spitalului Județean Vrancea, în jud. Ialomița, Galați, Harghita)
• insuficiența personalului calificat se resimte și în cadrul centrelor de zi ale DGASPC-urilor (nu există nicio persoană specializată în terapia ABA în cadrul DGASPC Tulcea).
• numărul profesorilor itineranți și a profesorilor de sprijin este foarte mic față de necesar.
• există o practică de a folosi ca facilitatori, studenți care merg acasă la copii și pe care îi plătesc părinții la negru.
• nu există standard de licențiere pentru terapeuții care lucrează cu copiii cu TSA la domiciliul acestora.
• înființarea unor programe prin intermediul cărora să poată lucra cu copii cu TSA terapeuți care pot oferi și servicii de voluntariat (practică). Prin Legea Internship-ului (176/2018) și Legea stagiului (335/2013) s-ar securiza forța de muncă în avantajul ONG-urilor sau a Cabinetelor Individuale de Psihologie (CIP-urilor), cu marea facilitate la Legea 335 că stagiatura este plătită de stat.
• nu există normare care să precizeze clar numărul maxim de copii cu care să lucreze terapeutul.
• lipsa formării profesionale de specialiști în intervenție timpurie pentru copii cu orice dizabilitate sau tulburare de dezvoltare sau comportament în cadrul fiecărei profesii relevante în acest domeniu de servicii.
• un psiholog în cadrul unui DGASPC are ca normă 40 de ore pe săptămână și un număr de 8,9 copii la terapii, alte activități pe zi, în timp ce un profesor logoped sau profesor psiholog în cadrul unei școli speciale de exemplu are o normă didactică de 16 ore pe săptămână.
• pentru a avea o idee mai clară despre numărul de terapeuți și a specializărilor lor din sistemul public sau privat este nevoie de realizarea unei baze de date la nivelul fiecărui județ, unde să se poată înscrie fiecare psiholog, psihopedagog, logoped, etc., făcând dovada unei formări de specialitate, metoda, aplicare tehnici, instituția în cadrul căreia a făcut formarea etc.
• medicii specialiști trebuie să știe cum să abordeze și să lucreze cu copiii cu TSA, în vederea acordării serviciilor de specialitate adecvate. De exemplu medicii stomatologi care să realizeze intervențiile stomatologice prin sedare/anestezie, medicii oftalmologi care de multe ori nu pot/refuză să examineze/să acorde timp copiilor pentru o examinare corectă, etc., medicii interniști care adesea nu înțeleg refuzul copiilor cu TSA de a manifesta rezistență la atingere, atunci când sunt consultați.
Soluții:
• în politica publică ar trebui ținut cont de următoarele priorități – (1) decontarea serviciilor, (2) statutul terapeutului ABA să fie reglementat în COR, (3) certificarea specialiștilor care lucrează cu copiii cu TSA.
• programe de formare în Analiza Comportament Aplicată (ABA) ținute de analiști comportamentali acreditați (BcBA și BCaBA).
• stabilirea unor standarde de componente necesare (RBT, BCaBA și BCBA) care să specifice exact în ce condiții poate o persoană să ofere servicii de terapie și câte ore de supervizare sunt necesare.
• programe de formare de lungă durată pentru a acredita terapeuți ABA și psihoterapeuți și psihopedagogi cu competențe în ABA.
• angajarea personalului specializat în terapia copiilor cu TSA prin finanțare de la bugetul de stat și bugetul consiliilor județene și al primăriilor.
• psihologul sau specialistul să fie recunoscut ca prestator de serviciu de sănătate și NU de servicii sociale ca să poată să intre în decontare directă cu CNAS, iar ONG-urile să se ocupe în continuare de zona socială cu licențiere pe serviciul social, dar și pe serviciul medical, fiecare entitate să decidă cum dorește să se licențieze.
• au fost purtate discuții cu Casa Națională de Asigurări (C.N.A.S.) și s-a propus decontarea a minimum 2 ore de recuperare pe zi per copil;
• finanțarea serviciilor de bază: programele de recuperare, indiferent ce formă îmbracă ele - Analiza Comportamental Aplicată (ABA), kinetoterapie, terapie ocupațională, etc. să fie decontate în funcție de nevoile fiecărui copil, iar acestea să fie decontate de Casa Națională de Asigurări de Sănătate.
• să existe standarde de licențiere la nivel național pentru ONG-urile din domeniul TSA și pentru serviciile de recuperare, medicale pe care le oferă prin elaborarea acestora de către Ministerul Sănătății
• platforma www.autismconect.ro poate oferi o centralizare a tuturor instituțiilor, ONG-urilor, clinicilor medicale, cabinetelor individuale, a specialiștilor și serviciilor la nivel național, astfel încât părinții/aparținătorii persoanelor cu TSA să poată să aleagă terapeuții, serviciile, instituțiile, ONG-urile cu care vor să lucreze. Platforma se dezvoltă continuu și poate fi pusă la dispoziția statului.
• acordarea unui număr minim de 2h/zi ședințe de recuperare terapeutică multimodală în cazul TSA sau a unor 2h/de 3 ori pe săptămână acolo unde există un alt diagnostic mai ușor cu elemente TSA. Includerea acestei mențiuni, privind numărul de ore recomandate obligatori în planul de recuperare al DGASPC-ului, în dosarul copiluluI.
• cursuri acreditate despre tulburările din spectru adresate personalului medical.
• clarificare legislativă privind normarea specialiștilor
• realizarea evaluărilor în mediul natural unde copilul își desfășoară activitatea (acasă, la școală, la centrul de terapie).
• asociația HELP AUTISM, împreună cu asociația ATCA și asociația „NEW ODDYSEY” au elaborat platforma www.eduaba.ro care poate fi pusă la dispoziția statului si unde se regăsesc dosarele electronice ale copiilor cu autism, metodele terapeutice utilizate, frecvența, progresele făcute, astfel încât părinții sau alți terapeuți în grija cărora intră copiii să aibă acces la istoricul lor medical și terapeutic.
• decontarea de către stat și aplicarea Testului ADOS 2, test care ar trebui să existe în toate organizațiile de profil ceea ce ar duce la abordarea unitară a cazurilor din partea specialiștilor.
• creșterea salariilor personalului de specialitate – care să aibă motivație să se formeze și să lucreze în acest domeniu - și să nu abandoneze profilul pentru că în alte domenii există șanse pentru salarizare mai bună
• organizarea continuă a unor campanii de conștientizare, formări pentru părinți, dezvoltarea unei rețele de „mentori” din părinți etc.
• modificarea organigramei și deblocarea posturilor în cadrul DGASPC-urilor pentru a angaja mai mulți psihologi sau externalizarea acestor servicii terapeutice asociațiilor care derulează acest tip de servicii.
• introducerea în Ordonanța de urgentă nr. 18/2017 privind asistența medicală prevederea ca specialiștii în evaluarea și recuperarea copiilor cu TSA să fie doar ca și colaboratori, dacă nu există posibilitatea angajării lor.
• amendarea HOTĂRÂRII Nr. 978/2015 din 16 decembrie 2015 privind aprobarea standardelor minime de cost pentru serviciile sociale care să prevadă caracterul unitar al standardelor de cost pentru toate tipurile de centre: centru de recuperare, centru de zi, centru respiro.
• Ordinul 25/9 martie 2004, cu privire la SMO privind centrele de zi pentru copii cu dizabilități, Standardul 3: Propuneri - existența unor formulare tip, cu conținut bine precizat, atât PPI inițial, cât și revizuirea acestuia și organizarea de sesiuni de instruire, informare a personalului angajat în C.Z.D privind întocmirea acestor documente. Proceduri de admitere clare, realiste în raport cu numărul specialiștilor din cadrul CZD, a capacității centrului din cadrul DGASPC de a oferi servicii specializate. Standardul 5: Propuneri - realizarea educației formale în cadrul CZD pentru copiii admiși în cadrul centrului, prin proiecte pilot de colaborare a DGASPC cu ISJ, avizate conform legii (curricula avizată, metode de învățare adaptate copiilor cu TSA, ca de exemplu metoda TEACCH, PECS), evitându-se abandonul școlar, limitarea accesului copiilor cu TSA la servicii educaționale.
• în spitale la controalele medicale, la cabinetele medicilor specialiști și a medicilor de familie să aibă prioritate, pe lângă femeile însărcinate, copii sub 2 ani sau urgențele și copiii cu dizabilități, implicit cei cu TSA deoarece din cauza diagnosticului pe care-l au copiii cu TSA, aceștia nu au răbdare sau obosesc mai repede comparativ cu ceilalți copii.
• să se facă o propunere către Ministerul de Finanțe ca un ONG să nu plătească aceeași contribuție la stat pentru angajații săi ca o companie privată/firmă deoarece veniturile lor provenite din donații sau din proiecte nu pot acoperi în mod constant salariile pentru toți specialiștii de care ar avea nevoie.
• Ordin 1985/1305/5805/2016 din 4 octombrie 2016. Propuneri: Art. 31, Art. 35 - evaluarea psihologică a copiilor cu TSA pentru încadrarea în grad de handicap să fie gratuită, fie în cadrul serviciilor publice (fără a se mai solicita fișa de evaluare psihologică timbrată), fie decontate direct de CAS prin cabinetele individuale de psihologie. Respectarea în practică a prevederilor de la art. 32 alin 4, privind realizarea ședințelor de consiliere psihologică, respectiv, dovada deținerii de către psiholog a competențelor în consiliere psihologică.
• demersul de elaborare a unei politici publice poate să se facă pentru toate tipurile de dizabilități și să se pună accent cu prioritate pe: depistarea timpurie; intervenția timpurie; prevenție; conștientizarea părinților; conștientizarea specialiștilor. Alte dizabilități care ar putea fi menționate în politica publică alături de TSA: hiperactivitatea, sindromul DOWN, epilepsia. Cu toate că obiectivele prezentului proiect sunt stric legate de subiectul „copiilor cu autism”, s-a pus în discuție necesitatea abordării mai generale a condiției copiilor cu dizabilități, iar politicile publice să nu fie atât de particularizate pe autism pentru creșterea ratei de succes în fața factorilor decidenți.
Nevoi ale persoanelor cu TSA în domeniul sănătății:
• din cauza diagnosticului și evaluării tardive, lipsa terapiei timpurii adecvată, intensivă și de calitate
• terapiile sunt de cele mai multe ori prea costisitoare și nu pot fi plătite de C.N.A.S.
• insuficientă cunoaștere, la nivelul opiniei publice ce înseamnă TSA ceea ce creează prejudecăți.
• servicii de diagnoză, evaluare/încadrare grad de dizabilitate, incoerente și inexacte.
• medicul de familie nu identifică timpuriu de la 0-6-9 luni posibile deficiențe ale copilului prin screening. Conștientizarea importanței aplicării screening-ului de la vârste cât mai mici de către medicii de familie, medicii nu aplică acest test, deși sunt plătiți să facă acest lucru.
• sunt spitale municipale în țară care nu au medici psihiatri-pediatri, psihologi clinicieni, terapeuți ce trebuie să întregească echipa medicală din spitalele pediatrice care împreună să diagnosticheze si să-i îndrume pe aparținătorii persoanelor cu TSA către terapie.
• facilitatea înființării a cât mai multor centre în care să se ofere terapii de recuperare, acestea fiind în număr considerabil mai mic față de numărul copiilor diagnosticați și care este în creștere.
• programe preventive și educaționale pentru părinți. Uneori copiii sunt diagnosticați foarte târziu datorită lipsei de informare a părinților sau a negării unor simptome evidente. Se pierde astfel timp important în recuperarea copilului cu TSA.
• prevenția și Intervenția timpurie a bolilor neuropsihice și a tulburărilor de dezvoltare precoce să devină program național.
• implementarea unor reglementări, prin care părintele să fie obligat să ducă copilul la o evaluare psihologică/psihiatrică atunci când el sau alte persoane/cadre didactice constată diverse disfuncționalități în evoluția normală a copilului.
• acordarea tratamentelor medicamentoase inadecvate diagnosticului sau acordate fluctuant, astfel încât stările critice ale elevilor/copiilor cu CES/TSA persistă; acest fapt. nu asigură coerența în oferirea ulterioară a serviciilor educaționale/terapeutice.
• lipsa unor servicii de consiliere, terapie oferite părinților.
• inexistența unui Registru National al Copiilor cu Autism
• accesul dificil la servicii stomatologice pentru persoanele afectate de autism și care prezintă probleme stomatologice ce necesită anestezie generală, datorită unor sensibilități senzoriale.
• serviciile de diagnosticare si recuperare lipsesc cu desăvârșire, îndeosebi în mediul rural, localități mai mici, iar încadrarea în grad de handicap se face pe considerentul că aceasta generează beneficii materiale/financiare pentru familie.
Soluții pentru persoanele cu TSA în domeniul sănătății:
• îmbunătățirea serviciilor de screening și intervenție timpurie existente: se poate crea o finanțare mixtă prin sprijinirea ONG-urilor, furnizorilor de servicii de intervenție timpurie, cât și o contribuție minimă a părinților în cauză
• diagnostic precoce prin screeningul efectuat de medicii de familie pentru ca un copil diagnosticat cât mai repede, să intre la timp într-un program terapeutic specializat.
• cursuri de puericultură OBLIGATORII și FINANȚATE pentru viitorii părinți introduse din luna a 6-a de sarcină în care viitorii părinți să învețe alături de pediatri pașii de dezvoltare și importanța unei intervenții timpurii;
• aplicarea screening-ului de către toți medicii de familie, tuturor copiilor care până la vârsta de 2 ani, nu au formate abilități de comunicare non verbală, limbaj impresiv; aceștia ar trebui să raporteze lunar câți copii au în îngrijire și câte chestionare au aplicat sau, în cazul părinților care au refuzat să răspundă la întrebări, declarațiile acestora pe proprie răspundere să fie trimise către C.N.A.S. (lunar, trimestrial).
• înființarea unui Telefon Verde/helpline prin care părinții să fie sfătuiți, îndrumați ce să facă, cum să procedeze, unde să meargă.
• angajarea psihiatrilor-pediatri în spitale cu facilități fiscale de către stat, spor de depărtare de casă, garantarea locului de muncă pe cel puțin 3 ani cu asigurarea locuinței de serviciu.
• înființarea unor centre de diagnosticare a autismului.
• angajarea de către spitale a psihologilor clinicieni pe lângă cabinetul medical al medicului specialist.
• campanii de informare, în special la nivelul școlilor de masă, astfel încât copiii și părinții acestora să cunoască și să accepte problemele cu care se confruntă copiii cu TSA și familiile acestora.
• în prezent, Asociația Help Autism și membrii Rețelei RO TSA lucrează la o campanie media (televiziune, radio, presă online și tipărită) de conștientizare a populației pentru importanța screening-ului timpuriu pentru conștientizarea populației de a apela la specialiști în vederea identificării la o vârstă cât mai mică a autismului.
• înființarea în fiecare județ a unui centru pentru diagnosticarea timpurie a autismului și informarea părinților de existența acestuia, prin intermediul medicilor de familie.
• livrarea în cadrul pachetului pe care părinții copiilor nou născuți le primesc în maternități a unor broșuri cu informații de bază privind dezvoltarea normală a copilului și pentru diagnosticarea precoce a autismului.
• aplicație IT gratuită pentru părinți unde să aibă acces la informații despre dezvoltarea normală a copiilor și care să conțină și chestionarul de screening.
• servicii de intervenție la domiciliu pentru copilul mic. Această practică este folosită cu succes în alte țări deoarece nu este scos brusc copilul din mediul lui. Necesitatea existenței standardelor de licențiere pentru servicii la domiciliu pentru copii, care în prezent există doar pentru adulți.
• realizarea unui contract cu părintele prin care acesta, printre altele, să își asume administrarea medicației copilului. În caz contrar ar putea să suporte consecințe: să nu mai beneficieze de anumite facilități/gratuități, transferul automat al copilului către o altă formă de învățământ (atunci când se ajunge la violențe, perturbări grave de comportament, auto agresivitate, lezarea celorlalți copii, atacuri asupra însoțitorilor sau a specialiștilor cu care lucrează în cabinet) sau școlarizarea la domiciliu.
• instruirea părintelui-co-terapeut este o soluție la nivel mondial. Sunt cursuri de câte 1 semestru la psihopedagogie.
• psihoterapie individuală oferită părinților.
• organizarea de grupuri de suport pentru părinți dar și pentru specialiștii care lucrează cu copiii cu autism-prevenirea burnout-ului.
• decontarea serviciilor stomatologice în procent de 100% sau 50%. Decontarea obligatorie a anesteziei generale de către stat pentru medicii stomatologi care efectuează tratamente copiilor cu autism.
• înființarea unor echipe mobile de specialiști care să meargă în zonele rurale pentru diagnosticare copiilor cu TSA și care să asigure asistență specializată copiilor din zone izolate. Dezvoltarea de servicii comunitare pentru persoanele cu dizabilități de tip centre de zi, locuințe protejate, acompaniament social, servicii la domiciliu. Acest lucru ar trebui realizat la nivelul fiecărui județ, mai ales că există o prevedere privind echipele mobile, în Ordinul nr. 1985/1305/5805/19.12.2016 la Art. 70, dar și Normele metodologice de aplicare a Legii nr. 151 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu TSA și cu tulburări de sănătate mintală asociată. Art. 9. Realizarea intervențiilor la domiciliul copilului de către echipa mobilă, după o procedură clară.
• ar trebui ca primăriile să suporte decontul pentru transportul copiilor la serviciile speciale dacă acestea nu există în localitatea de rezidență.
• realizarea unor centre de tip „cămin-spital” pentru copiii/tinerii care prezintă simptome clinice accentuate și au nevoie de intervenție clinică majoritară.
• mărirea subvenției de la 175 lei/luna/beneficiar în serviciile sociale licențiate de zi ce oferă terapie prin activitățile din Nomenclator, ținând cont de noul Standard minim de cost/an/beneficiar pe an este 20.651 lei.
Nevoi ale persoanelor cu TSA în domeniul educațional:
• unii părinți ai copiilor cu TSA nu informează unitatea școlară cu privire la diagnosticul copilului. Dacă în momentul înscrierii se știe un diagnostic repartizarea se face corect, ținând cont de necesitățile fiecărui copil.
• TSA apare specificat doar în unele din documentele medicale (certificat medical de ex.), nu apare în certificatul de orientare școlară și profesională (document pe baza căruia elevii cu CES sunt înscriși în liceul profesional).
• părintele să nu mai aibă ultimul cuvânt în ceea ce privește orientarea copilului către o formă de învățământ sau alta (școală specială sau școală integratoare). Experiența atâtor ani de zile a demonstrat faptul că atunci când părintele nu vrea să țină cont de recomandările unui specialist, de evaluări, de limitele propriului copil optând să-l înscrie într-o școală de masă, de cele mai multe ori această încăpățânare a părintelui e în defavoarea copilului.
• orientarea școală a copilului cu TSA ar trebui să rezulte în urma unei evaluări reale, complexe, obiective, de către specialiști în domeniu (medic psihiatrie infantilă, neuropsihiatru, psiholog clinician, terapeut comportamental ABA) care știu exact problemele reale din școli și nu fac doar muncă de birou.
• criterii clare pentru integrarea în învățământul de masă/învățământul special (când se impune învățământ de masă, când se impune învățământ special).
• necesitatea includerii în activități de recuperarea a copiilor cu TSA și pe perioada vacanțelor(acești copii au nevoie de sprijin constant, susținut, sistematic).
• insuficienţa claselor/grupelor speciale pentru copii cu TSA. Nu se dorește înființarea în cadrul școlii de masă a unor clase dedicate doar copiilor cu TSA. Din păcate, pentru cei mai mulți copiii cu TSA, frecventarea unei școli obișnuite, într-o clasă obișnuită unde se predă după metodele tradiționale, duce la apariția unor stări de anxietate și frustrare pe măsură ce materia de la clasă devine tot mai complicată.
• procedură greoaie de accesare de fonduri non-guvernamentale de către unitățile de învățământ, dependente de acordul UAT (primărie, consiliu județean) de care aparțin.
• resurse materiale educaționale și terapeutice existente în număr limitat sau inexistente. În majoritatea unităților de învățământ speciale și de masă nu există săli de stimulare senzorială atât de necesare acestor copii. Lipsa spatiilor mobilate corespunzător. Nu există materiale specifice care să faciliteze învățarea (pictograme, obiecte 3D, manuale alternative,fișe de lucru, etc). Tehnologii asistive.
• în învățământul special, dar și cel de masă nu există manuale adaptate acestor copii, fișele de lucru nu sunt întotdeauna adaptate.
• numărul profesorilor de sprijin, consilierilor școlari este într-un raport insuficient raportat la nr. mare de copii cu CES, unui copil cu CES (TSA) îi revine o consiliere de 1-2 ore/lună.
• în învățământul special, numărul grupelor de copii grav afectați depășește norma admisă/clasă și nu sunt formate ca fiind omogene d.p.d.v. al achizițiilor acumulate.
• personal de specialitate insuficient ca număr, numărul scăzut al profesorilor itineranți.
• cadrele didactice nu sunt formate deloc sau suficient pentru a lucra cu persoanele cu TSA. Nu există terapeuți specializați în școli care să știe să lucreze cu terapiile specifice autismului (ABA, PECS, TEACCH, etc).
• nu există însoțitori (shadow) pregătiți care să le fie de un real folos acestor copii. De obicei acești însoțitori sunt părinții care sunt hiperprotectivi cu copiii, sau studenți la psihologie care nu știu concret care le sunt atribuțiile.
• insuficient personal de specialitate angajat în sistemul de educație (profesori psihopedagogi, profesori itineranți/de sprijin, logopezi, kinetoterapeuți, medici, asistenți medicali, etc).
• ar trebui să existe un curriculum aprobat la nivel național de Ministerul Educației pentru copiii cu CES pentru ca fiecare copil să fie inclus în sistemul de învățământ.
• lipsa examenelor diferențiate la clasa a VIII-a pentru copiii care optează frecventarea unui liceu.
• dificultăți în ceea ce privește înscrierea unui copil cu TSA în unele instituții de învățământ (în special cele private).
• in școlile din mediul rural, mulți dintre copiii cu cerințe educaționale speciale în general și copiii cu autism, în particular, nu sunt evaluați, diagnosticați ori incluși într-un program de recuperare.
• timp limitat de muncă unu la unu. În școlile speciale, elevii sunt grupați în clase în funcție de vârstă și nu în funcție de diagnostic, ducând la lipsa formării unor clase cu copii cu TSA, care să beneficieze de o modalitate specifică de predare, care să utilizeze principiile terapia ABA.
• lipsa cadrelor didactice specializate în terapia ABA.
• lipsa claselor integrate în învățământul normal, inclusiv în învățământul preșcolar.
• asigurarea pregătirii profesionale și recunoașterea ca profesie a persoanelor însoțitoare în școala pentru copil (shadow).
• insuficiente servicii de abilitare/reabilitare complexă a copiilor/adolescenților/tinerilor cu dizabilități, în special cele care să susțină integrare/incluziunea cu succes în învățământul de masă a preșcolarilor/școlarilor cu CES.
• aplicarea greoaie și numeroase inadvertențe existente în Ordinul nr. 1985/1305/5805/19.12.2016 a metodologiei pentru evaluarea și intervenția integrată în vederea orientării școlare și profesionale a copiilor cu cerințe educaționale speciale, precum și în vederea abilitării și reabilitării lor.
• exista unități de învățământ care refuză prezența facilitatorului în clasă (nu se aprobă prezența facilitatorului în cadrul CA al școlii).
• lipsa cadrelor specializate în mediul rural: profesori de sprijin, terapeuți, psihologi, medici, mediatori etc.
• în învățământul de masă copiii beneficiază de o oră de consiliere pe săptămână, acest lucru fiind insuficient. Se pune accent doar pe dezvoltarea cognitivă, adevăratele probleme, integrarea corectă și/ sau dezvoltarea emoțională fiind neglijate.
• conform O.M. Nr. 1985 din 4 octombrie 2016 dat de MEN, art 64, 65, părinții ar trebui să solicite prezența la școală a unui facilitator pentru elevii cu deficiențe, dar apar dificultăți în aceeptarea prezenței acestora la clasă, de către cadrele didactice din învățământul de masă, ori, în școlile speciale, cadrele didactice întâmpină dificultăți în a primi acești facilitatori, adesea părinții refuzând să îi solicite la Comisia de evaluare, în momentul elaborării planului de servicii individualizat.
• primirea în învățământul de masă a copiilor cu dizabilități, fără a fi parcurse toate etapele preliminare de terapie și o minimă selecție, face ca actul educațional să fie un eșec atât pentru copiii cu nevoi speciale, cât și pentru restul colectivului, apărând factori perturbatori incompatibili cu o evoluție firească și optimă.
Soluții pentru persoanele cu TSA în domeniul educațional:
• obligativitatea din partea părinților/aparținătorilor de a informa unitățile școlare și asigurarea facilitatorului în situația în care se impune.
• baza de date la nivelul fiecărui județ pentru o bună informare și colaborare între DGASPC-uri, Ministerul Educației și Direcția de Sănătate Mentală sau orice altă instituție implicată în procesul de recuperare al copiilor cu dizabilități.
• în urma evaluării complexe a elevilor cu CES, să fie specificat tipul de deficiență și pe certificatul de orientare școală și profesională.
• modificarea Ordinului nr. 1985/1305/5805/19.12.2016 privind aprobarea metodologiei pentru evaluarea și intervenția integrată în vederea încadrării copiilor cu dizabilități în grad de handicap, a orientării școlare și profesionale a copiilor cu cerințe educaționale speciale, precum și în vederea abilitării și reabilitării copiilor cu dizabilităti și/sau cerințe educaționale speciale, anexa 17-contractul cu familia astfel încât părinții să nu mai aibă ultimul cuvânt pentru orientarea școlară a copiilor cu autism.
• integrarea în școala de masă ar trebui făcută ținându-se cont de coeficientul de dezvoltare a copilului, de vârsta sa mentală și nu cea cronologică.
• în centrele de excelență/vocaționale unde învață copiii tipici care au diverse talente să fie incluși și copiii cu TSA care au un talent vocațional.
• introducerea a cel puțin unei clase incluzive în fiecare școală de masă, clase în cadrul cărora să învețe un nr de 5-7 copii cu TSA sau cu alt fel de dificultăți de învățare, sub coordonarea unui profesor psihopedagog. Astfel, copiii vor putea învăța în ritmul lor propriu de dezvoltare, după o programă mai flexibilă, cu materiale didactice adaptate specificului lor comportamental, cu locuri de respiro. Incluziunea va putea oferi astfel șanse reale de învățare adaptată pentru copii, participarea alături de copiii tipici din școală la discipline ca muzica, sportul, desenul, festivitățile din școli etc.
• înființarea unor centre de terapie și pe perioada vacanțelor, în zone accesibile tuturor familiilor.
• înfiinţarea în școala de masă a unei clase doar pentru copiii cu TSA. Această clasă ar trebui să conțină un număr redus de copii, să beneficieze de cadru didactic specializat în acest domeniu, materiale adaptate,etc.
• acces gratuit pentru personalul didactic și nedidactic care intră în contact cu elevii cu TSA la resurse suplimentare: suporturi vizuale, clipuri video, tutoriale informative care reflectă caracteristicile tipologiilor cu TSA și recomandări de interacțiune cu aceștia.
• formare profesională pentru specialiștii din sistemul de educație (generală de masă și specială: profesori-consilieri, profesori de sprijin, profesori psihopedagogi, etc.) privind tulburările din spectrul autism-evaluare clinică, psihodiagnostic și modalități de intervenție.
• simplificarea procedurilor prin care instituțiile de învățământ pot accesa fonduri non-guvernamentale (de exemplu, eliminarea obținerii hotărârii consiliului local sau a consiliului județean pentru accesarea fondurilor prin proiecte).
• asigurarea resurselor educaționale și terapeutice fiecărei clase/elev.
• înființarea la nivelului fiecărui municipiu, reședință de județ a unei biblioteci în care aparținătorii pot aduce și împrumuta la domiciliu materiale pedagogice, cărți, jocuri, jucării pentru persoanele cu TSA.
• înființarea în școli a sălilor de stimulare senzorială, angajarea kinetoterapeuților (fie și la plata cu ora, în sistem de colaborare/eventual voluntariat).
• încurajarea VOLUNTARIATULUI în cadrul elevilor pentru a veni în sprijinul persoanelor cu TSA.
• manuale școlare adaptate.
• asigurarea personalului de specialitate, respectiv profesori de sprijin, consilieri școlari pentru a asigura un minim necesar de 2-3 ori/săptămână fiecărui copil cu CES (TSA).
• asigurarea normelor/cadrelor didactice necesare pentru învățământul special, tocmai pentru a se constitui grupe omogene de copii (4-6 copii grav afectați), (grupa max 12 copii cu grad accentuat spre grav).
• programe de formare profesională obligatorie pentru toate cadrele didactice în vederea lucrului cu copii, adolescenți și adulți cu TSA
• înființarea de noi posturi pentru profesori itinerați și de sprijin și profesori logopezi.
• orientarea unui copil cu TSA către un anumit învățător doar dacă acesta face dovada parcurgerii unui program de formare în autism. Oferirea unor puncte în fișa de evaluare a cadrului didactic dacă se formează și în autism (motivație financiară).
• formarea unor FORMATORI ÎN AUTISM care eventual să fie acreditați de un forum suprem, o recunoaștere la nivel național. Cei formați de astfel de formatori, să organizeze cursuri, ateliere de lucru prin școli și nu numai.
• semnarea unor parteneriate între asociațiile care au cursuri acreditate de formare și Casele Corpului Didactic de la nivelul fiecărui județ pentru a putea livra cursuri cu credite pentru profesori.
• introducerea unor prevederi specifice pentru copiii cu CES în Costul standard per elev sau specificarea cheltuielilor necesare serviciilor de sprijin în Hotărârea nr. 564/2017 privind modalitatea de acordare a drepturilor copiilor cu cerințe educaționale speciale școlarizați în sistemul de învățământ preuniversitar.
• să existe formare timpurie, încă din perioada studiilor universitare de specialitate. Parcurgerea unor programe de formare oferite de Casa Corpului Didactic în parteneriat cu departamente din cadrul universităților sau a furnizorilor de formare. Parcurgerea unor module specializate în programelor de licență Pedagogia învățământului primar și preșcolar. Inserarea unui modul pe tema TSA în cadrul liceului pedagogic, teorie îmbinată cu multă practică.
• la nivelul școlilor trebuie să existe un grup de suport pentru profesori unde să se sfătuiască ce să facă în situații de criză.
• crearea unui caiet de consultații psihologice pentru copilul TSA și astfel specialiștii vor ști când și cine a evaluat copilul și pot cere referințe concrete.
• introducerea ca activități eligibile în granturile de finanțare înființarea/construirea de noi centre/instituții. Până acum erau finanțare reabilitări sau echipări ale unor construcții deja existente.
• înființarea de clase remediale în învățământul de masă.
• consolidarea serviciilor şi programelor de abilitare şi reabilitare existente în sistemul educaţiei. Extinderea serviciilor alternative educaționale ca structuri de învățământ integrat/incluziv (centre logopedice interşcolare, centre şcolare pentru educaţie incluzivă, centre de resursă şi asistenţă educaţională, centre de educație specială, centre de asistență psihopedagogică) pentru a exista cel puțin unul în fiecare județ. Acest lucru ar permite asigurarea de terapii specifice ambulatorii (după orele de curs), care să înceapă într-un stadiu cât mai timpuriu posibil, bazate pe o evaluare multidisciplinară a nevoilor şi abilităţilor individuale ale fiecărui copil/adolescent/tânăr și asigurarea unei intervenții individualizate funcție de aceste particularități psihoindividuale.
• modificarea Ordinului nr. 1985/1305/5805/19.12.2016 conform propunerilor din anexa 1, din nevoia de a optimiza procedura prin care se desfășoară acțiunea de depistare, evaluare a copiilor cu dizabilități și/sau cerințe educaționale speciale cu scopul asigurării accesului facil atât la servicii de recuperare, compensare, reabilitare cât și la cea mai adecvată formă de integrare școlară.
• stimularea financiară (spor) a cadrelor didactice care lucrează cu copii cu CES și adaptează programa școlară în funcție de nevoia copilului.
• subiectele examenelor de evaluarea națională să fie adaptate în funcție de programa copilului cu CES.
• programe simplificate și exemplificate de educație timpurie (de stimulare tactilă, vizuală, auditivă, psihomotrică și cognitivă). Editarea unui manual cu fișe și suport electronic, gratuit sau accesibil ca preț, care să vizeze aceste arii de stimulare (pentru copii până în trei ani).
• mărirea numărului de ore alocate terapiei în cadrul cabinetelor profesorilor psihopedagogi pentru elevii cu TSA.
• cursuri de pregătire și sprijinire a personalului profesorilor din sistemul de educație generală de masă, sistemul de educație specială, a diferiților membrii ai comunității școlare și colegilor de clasă privind toate caracteristicile și manifestările tipurilor de TSA în societate, școală (tipuri: sindrom Rett, tulburarea dezintegrativă a copilăriei, tulburări pervazive de dezvoltare-nespecificate: PDD-NOS, sindromul Aspenger), implicațiile educative și medicale (TSA sunt asociate cu dificultăți în coordonarea motorie și a atenției, cu probleme fizice de sănătate precum tulburări de somn și gastrointestinale, dizabilități intelectuale etc.).
• înființarea și funcționarea atelierelor protejate în cadrul școlilor speciale (mai ales în cadrul liceelor tehnologice speciale din țară).
• monitorizarea integrării copiilor cu C.E.S, evaluare corectă a copiilor și pe plan emoțional.
Nevoi privind asistența și incluziunea socială a persoanelor cu TSA
• sprijinul financiar acordat familiei pentru susținerea copilului cu dizabilități este gestionat de către familie discreționar, astfel încât, copilul beneficiază prea puțin de bani, iar impactul este minim.
• creșterea nivelului de conștientizare și inserție socială comunitară a persoanelor cu TSA.
• lipsa unei baze de date reale a persoanelor cu TSA.
• măsuri de protecție socială adecvate nevoilor beneficiarului și familiei.
• prea puține servicii sociale acordate de către stat pentru tinerii cu vârste între 14-18 ani.Inexistența, la nivelul multor județe (cum e și cazul județului Botoșani și a altor județe din țară) a unor centre de tip respiro.
• lipsa unor centre de recuperare specializate cel puțin unul în județ care să asigure toate tipurile de terapii necesare în recuperarea persoanelor cu TSA.
• costurile ridicate ale terapiei pentru familiile care aparțin grupurilor defavorizate.
• pentru adulții cu TSA, la încadrarea în grad de handicap nu există categoria Tulburărilor din Spectrul Autist.
• izolarea persoanei cu TSA după terminarea ciclului școlar.
• stimulentul de integrare socială ar trebui acordat nu doar la nivelul municipiului București, dar trebuie acordat sub o formă care permite utilizarea lui doar pentru activități de integrare socială.
• în ceea ce privește încadrarea în grad de handicap, la trecerea de la copil (adolescent), la adult, după vârsta de 18 ani, foarte multe persoane diagnosticate cu autism își pierd dreptul la „gradul grav cu însoțitor, deoarece criteriile în baza cărora se face încadrarea în grad de handicap după vârsta de 18 ani sunt evazive, fără specificații clare, conform acestora, dacă există câteva deprinderi la persoana cu autism, rezultă că persoana poate fi independentă, prin urmare nu are nevoie de însoțitor.
• copiii care au fost diagnosticați mai târziu și depășesc vârsta de 8-9 ani, sunt înscriși cu dificultate în programe de recuperare.Majoritatea ONG-urilor impun limită de vârstă la înscrierea în cadrul unor programe terapeutice, iar în cadrul centrelor de zi finanțate de stat, aceștia sunt primiți cu dificultate, iar serviciile nu sunt în conformitate cu nevoile copilului.
• lipsa colaborării echipei de intervenție din cadrul centrelor de zi finanțate de stat, fiecare specialist aplică programe diferite, iar serviciile acordate în aceste centre nu au continuitate.
• lipsa unor centre care oferă terapii specializate persoanelor peste 18 ani încadrate cu autism sau tulburări din spectrul autist oferite gratuit în comunitate.
• inexistența unor centre rezidențiale pentru persoanele cu TSA grav afectați.
• existența disfuncționalităților și a diverselor probleme ce țin de realizarea procedurilor. De exemplu întocmirea reevaluărilor și planurilor de intervenție la intervale foarte mici de timp, 3 luni, nerealiste sau completarea acelor chestionare ce măsoară gradul de satisfacție de către persoane care nu înțeleg despre ce este vorba, nu știu să scrie sau să citească și multe proceduri care nu își au sensul.
• lipsa unor campusuri specializate pentru copilul cu TSA cu specialiști și dotări corespunzătoare în care pot locui atât beneficiarii cu TSA, cât și aparținătorii acestora.
• asistență juridică inexistentă, aplicarea legislației în vigoare neunitar.
• serviciile adresate adolescenților/adulților cu autism există într-o mică măsură sau deloc.
Soluții privind asistența și incluziunea socială a persoanelor cu TSA
• banii alocați de la bugetul de stat pentru sprijinirea copiilor cu dizabilități (identificați cu TSA) să fie foarte clar directionați spre servicii de suport educațional, sau pentru norme didactice pentru profesori de sprijin cu competențe în domeniu, devenind astfel un suport real pentru copil, și nu în suport financiar uneori consumat de către părinți pentru alte nevoi sau chiar irosiți.
• alocarea unei sume egale centrului acreditat unde merge copilul cu suma alocată pentru instituția publică/suma va urmări copilul.
• implicarea Direcțiilor de asistență socială în vederea monitorizării și incluziuni persoanelor cu TSA.
• obligativitatea instituțiilor statului, CJ, primării, de a deschide centre tip respiro/de ce nu pe lângă școli, astfel încât, cel puțin 4 ore pe zi părintele să aibă posibilitatea să se ocupe și de alte probleme personale/familiale.
• înființarea unor centre de tip after school pentru copii cu TSA pentru socializare.
• pentru tinerii cu TSA încadrați în grad grav să fie mai simplă procedura prin care reprezentantul legal (până la 18 ani) să îi devină tutore apoi (la ora actuală procedura este destul de complicată - IML pentru certificat apoi târât prin tribunal pentru a fi decăzut din drepturi și instituie interdicția judecătorească).
• să existe același sistem de salarizare, sporuri și bonusuri pentru asistenții personali și asistenții personali profesioniști.
• reevaluarea criteriilor de încadrare în grad de handicap după vârsta de 18 ani a persoanelor cu autism. S-a făcut propunerea ca acei copiii care își pierd la un moment dat gradul de handicap să beneficieze în continuare de terapiile de care au nevoie.
• înființarea unor ateliere protejate pentru ținerii cu TSA. Există posibilitatea accesării fondurilor pentru înființarea acestor ateliere prin POCU – Economia socială, dar există foarte multe condiționări financiare sau care țin de o anumită expertiză pentru potențialii beneficiari pe care doar asociațiile foarte mari le au. După modelul caselor de tip familial/de tranzit unde tinerii ieșiți din sistemul de protecție a copilului pot locui și se pot gospodări singuri, să se pună la dispoziția adulților cu autism astfel de apartamente sociale.
• consultarea periodică de către ANPD a furnizorilor de servicii sociale în scopul de a afla problemele cu care aceștia se confruntă astfel că schimbările legislative să aibă la bază situații concrete și ele să fie concepute în sprijinul beneficiarului, dar și a furnizorului de servicii.
• crearea de mici comunități în cadrul județelor, gen sat protejat și monitorizat care să ofere accesul la tot ce înseamnă servicii publice în același timp să ofere posibilitatea de dezvoltare a fiecărei persoane cu dizabilități.
• organizarea de tabere de vară în care să se întâlnească atât profesioniștii dar și părinții (noi am făcut asta la nivel local s-a lucrat atât cu tinerii și copiii cu autism, cu frații și părinții acestora, activități de socializare de grup, drumeții, carnaval, ș.a.).
Nevoi privind pregătirea profesională și inserția pe piața muncii a persoanelor cu TSA
• slabă integrare a copiilor cu TSA, pe piața muncii, după absolvire. La sfârșitul celor 8 clase, cei care aleg să meargă la o școală profesională, ar trebui să fie evaluați pentru a vedea în ce domeniu sunt mai buni pentru a se putea perfecționa, iar statul ar trebui să creeze posturi disponibile pentru fiecare domeniu în care aceștia se pregătesc. Cei care aleg să nu meargă la o școală profesională ar trebui evaluați pe parcursul liceului și îndrumați unde pot merge mai departe, poate chiar o facultate în domeniu, sau undeva unde pot face practică.
• lipsa școlilor acreditate de a oferi posibilitatea recuperării ciclului primar și/sau gimnazial paralel cu gimnaziul/liceul - a elevilor cu TSA care au abandonat școala (mai ales din mediul rural).
• lipsa unei forme de continuitate a educației după finalizarea ciclului gimnazial precum și a școlilor de arte și meserii/vocaționale.
• refuzul angajatorilor de a angaja persoane cu TSA/lipsa atelierelor protejate.
• înființarea de Întreprinderi Sociale sau Ateliere protejate.
• programe de stimulare a angajatorilor în vederea angajării persoanelor cu TSA.
• programe de stimulare a ONG-urilor și Serviciilor Sociale care înființează și administrează Ateliere de lucru protejate pentru persoanele cu TSA.
• lipsa Școlilor de Arte și Meserii (SAM-urilor), lipsa unei legislații fiabile privind ucenicia.
• lipsa locurilor de muncă în unități protejate.
• nu există obligativitatea ca firmele cu peste 50 de angajați să angajeze 4% persoane cu dizabilități. Acestea au alternativă de a plăti în schimb 2 salarii minime (dacă nu angajează).
• lipsa unor centre rezidențiale pentru adolescenți și adulți în care să se desfășoare activități de recuperare, ergoterapie sau centrarea pe dezvoltarea unor abilități specifice în diferite domenii (hand made, agricultură, ș.a.).
Soluții privind pregătirea profesională și inserția pe piața muncii a persoanelor cu TSA
• facilitatea integrării persoanelor cu TSA, în câmpul muncii, după absolvire, în ateliere protejate sau nu, în funcție de particularitățile lor psihoindividuale. Crearea unui cadru mai permisiv pentru înființarea mai multor ateliere protejate care să ofere un loc de muncă adaptat nevoilor lor adulților cu autism.
• acreditarea școlilor pentru a furniza educație la fără frecvență de recuperare a ciclului primar/ gimnazial pentru elevii cu CES, elevii cu TSA care au abandonat școala și sunt la vârsta școlarității
• înființarea și funcționarea atelierelor protejate în cadrul școlilor speciale (mai ales în cadrul liceelor tehnologice speciale din țară)
• înființarea și funcționarea unor centre multifuncționale (transdisciplinare) la nivelul școlilor speciale, în colaborare cu școlile generale de masă și cu agenții economici deschiși spre angajare în cadrul cărora să se desfășoare activități terapeutic-ocupaționale. În cadrul lor elevii cu TSA să fie învățați să devină autonomi și cât mai independenți cu putință, să învețe să își găsească și să își păstreze un loc de muncă, să își îmbunătățească abilitățile sociale de participare în comunitate.
• elaborarea unei curricule adaptate pentru elevii cu CES, pentru cei cu TSA la disciplinele aferente calificărilor urmate.
• legislație nouă privind înființarea de ateliere protejate și integrarea persoanelor cu TSA pe piața muncii.
• înființarea unor școli profesionale pentru autiști.
• legislație fiscală favorabilă pentru cei ce angajează și sancțiuni pentru cei ce nu respectă legea.
• reînființarea Unităților Protejate sau găsirea unor alternative viabile.
Practica internațională în domeniul furnizării serviciilor către persoanele cu TSA
• implicarea directă a statului și transformarea persoanelor cu TSA din beneficiari în contribuabili. Creșterea calității vieții și stimei de sine a persoanelor cu TSA.
• facilitarea accesului voluntarilor internaționali specializați în schimb de experiență la noi în RO.
• discrepanță în abordarea, prestarea și plătirea serviciilor educaționale și terapeutice, la nivel național, în raport cu practica internațională.
• schimb de experiența limitat între cadrele didactice din România și cele din alte țări ale UE, care lucrează cu persoanele cu TSA.
• lipsa unor programe coerente de colaborare cu instituții internaționale în domeniu.
• un exemplu de bună practică vine din Norvegia unde copiii cu întârziere în dezvoltare primesc 200 de zile de recuperare/an și familia poate alege ce terapii să facă. Există licee care pregătesc acești specialiști, facultate fac doar cei care coordonează aceste programe de recuperare. Copilul stă o zi întreagă în aceste centre de recuperare, terapeuții concentrându-se pe starea de bine și pe confortul emoțional al copiilor.
• cea mai bună soluție de finanțare din partea statului a terapiilor pentru copiii cu autism ar fi un voucher dat fiecărui copil pe bază căruia să se deconteze un anumit număr de terapii pentru că sunt interdisciplinare, pe modelul „resursa urmează copilul”, așa cum se întâmplă în UK, Olanda, Norvegia unde părintele decide unde să facă terapiile și cu ce terapeut lucrează. Așa ar crește și calitatea serviciilor furnizate.
• de exemplu, în Franța, Irlanda, programul pentru învățământul special prevede ca profesorul de sprijin, conform atribuțiilor, are evidența prezenței în școală a copiilor. Când se anunță lipsa a 3 elevi, ia legătura cu părintele, cu dirigintele școlii și se informează despre problemele copilului absent, motivul etc. La finalul zilei se informează cu privire la evidența notelor, ia legătura cu profesorul de specialitate, dirigintele clasei și consilierul și, dacă situația impune, se stabilește un plan de intervenție conducând astfel la prevenția abandonului școlar, îmbunătățirea activității școlare a elevului etc.
• monitorizarea evoluției copilului pe domenii, de exemplu, un sistem asemănător celui aplicat în Anglia, unde monitorizarea este continuă, există la nivelul fiecărei școli un coordonator CES care coordonează tot ceea ce înseamnă educația, planul de școlarizare, planul de intervenție al copilului etc.
• în Polonia pentru fiecare copil cu CES există un profesor de sprijin, la noi există un profesor de sprijin la 12 copii cu 16 ore normă/lună.
• punerea la dispoziție din partea universităților (sau a altor instituții) a unor programe de tip Erasmus/sau alte forme, prin care studenții să poată beneficia de schimburi de experiență, de a asista și eventual lucra pe o perioadă determinată în străinătate în diverse centre specializate în autism.
• asigurarea unor cursuri de job - shadowing pentru cadrele didactice la centre din alte țări ale UE.
• ridicarea problematicii TSA în comisiile Consiliului European mai ales în contextul președenției României în următoarele 6 luni.
• în Elveția, Sonnhalde Gempen are dezvoltate centre cu regim de autogospodărire ce au în subordine și locuințe sociale, unde persoana cu TSA este înregimentată de la diagnosticare până la trecerea în neființă.
• schimb de experiența cu state precum Finlanda, Norvegia, Germania care au implementat programe la nivel național.
Acesta material exprimă punctul de vedere al membrilor Rețelei RO TSA.
Mulțumim celor care și-au adus contribuția la realizarea acestui document.