In aceasta sectiune gasiti concluziile intalnirilor regionale la care au participat membrii retelei ROTSA. Va rugam sa lasat un feedback si alte completari privitoare la subiectele dezbatute in grupurile de lucru.

Moderator: Raiu Sergiu

de caius - Reprezentant ONG
#26
La grupul de lucru pe Regiunea NORD VEST ce a avut loc la Cluj-Napoca în data de 7 decembrie toți cei 19 specialiști invitați să participe au fost prezenți. Dintre aceste 19 persoane, 11 au fost reprezentanți ai ONG-urilor și 8 reprezentanți ai INSTITUȚIILOR PUBLICE. Au fost prezenți reprezentanți ai următoarelor instituții publice- DGASPC Bistrița, DGASPC Bihor, DGASPC Satu Mare, CJRAE Cluj-Napoca, CJRAE Bistrița, ISJ Sălaj, Centrul Județean de Educație Incluzivă Cluj și Grădinița Specială Cluj, iar din partea sectorul neguvernamental au fost prezenti reprezentanti din partea a 11 ONG-uri din Satu Mare, Oradea, Cluj-Napoca, Baia Mare, Câmpia Turzii și Bistrița.

În cadrul discuțiilor generate de catre moderatori si conform Agendei intalnirii, s-au făcut propuneri concrete, argumentate de catre cei prezenți, s-a creat un dialog constructiv intre participantii din toate mediile, atat din cel institutional,cat si din cel neguvernamental, astfel incat, concluziile generate sunt directionate catre atingerea obiectivelor din cadrul proiectelor si pot constitui puncte de plecare pentru generarea de politici publice.



Participanții la eveniment au ridicat următoarele probleme:

I. Sprijinul financiar acordat familiei pentru susținerea copilului cu dizabilități este gestionat de către familie discreționar, astfel încât, copilul beneficiază prea puțin, iar impactul este minim.

SOLUȚIE- Banii alocați de la bugetul de stat pentru sprijinirea copiilor cu dizabilități ( identificați cu TSA) să fie foarte clar directionați spre servicii de suport educațional, sau pentru norme didactice pentru profesori de sprijin cu competențe în domeniu, devenind astfel un suport real pentru copil, și nu în suport financiar uneori consumat de către parinți pentru alte nevoi sau chiar irosiți. Instituțiile educaționale nu sunt instituții de asistență socială, ci oferă servicii educaționale esențiale pentru copiii cu TSA sau dizabilități. Resursa se consumă, statul îi alocă, doar că nu au eficiență.

II. Încadrarea în grad de handicap a copilului este uneori fraudată, astfel banii proveniți de la bugetul de stat nu își ating scopul. Comparativ cu anii 2012 cand erau procesate aproximativ 200 de dosare în județul Sălaj, în prezent numărul acestora a crescut la 900. Nu reflectă în mod obligatoriu o fraudare, dar există și exemple concrete care atestă că un procent se încadrează și în această categorie.
SOLUTIE- nu s-a propus nicio soluție concretă

III. Pentru o politică eficientă este nevoie de o abordare cât mai complexă și complementară, nu doar pe elementele de autism sau pe cele specifice de învățare, deci un spectru mult mai larg.. Pot fi gândite în cadrul proiectului niște contacte cu universitățile, departamentele de psihopedagogie specială, care să formeze profesori specializați în terapia ABA și celelalte terapii de exemplu la Cluj există un departament foarte puternic coordonat de profesorul Adrian Roșanu.
SOLUTIE- Cresterea numarului de specialiști în domeniu. Pot fi generate în cadrul proiectului contacte cu universități, departamente de psihopedagogie specială, care să formeze profesori specializați în terapia ABA și celelalte terapii. Este important să se asigure baza educațională în domeniu coroborat cu serviciile oferite de către DGASPC-uri, psihologii etc.

IV. Dintre copiii identificati cu TSA, o parte se regăsesc în școlile speciale, dar o mare parte sunt integrați în școlile de masă. În cazul acesta, mai ales acești copii cu TSA necesită prezența unui shadow, specializare diferită de profesorul de sprijin. Shadow-ul e facilitatorul. Intrebarea care se impune este care este sursa de finantare pentru Shadow? Mediul neguvernamental propune ca persoane calificate să înlocuiască parintele, care de cele mai multe ori însoțește copilul la clasă, ceea ce forțează ca unul dintre membrii familiei să renunțe la orice alte activități profesionale sau poziționează copilul în situația dificilă de deveni inferior sau favorizat în fața celorlalți copii și din acest punct de vedere.
SOLUȚIE- politica de la nivelul statului nu prevede nimic referitor la atribuțiile sau rolul persoanei numită shadow, astfel încât nu există o normare. Se recomandă utilizarea cadrului legislativ actual ca punct de pornire pentru o eventuală propunere de politică publică și implicit modificări legislative.

V. Lipsa specialiștilor din domeniu, precum și necesitatea unei terapii continue a copiilor identificați cu TSA, crează nevoia implicării părinților în mod specializat în toate activitățile copiilor.
SOLUTIE - In București și în alte zone din România există tendința ca părinții să urmeze cursuri de specializare și să devină coterapeuți, astfel încât crește capacitatea acestora de a gestiona nevoile copilului și de continua terapia și în mediu de acasa.

VI. Este important ca în urma implementării proiectelor cu finanțare europeană sau altele, sectorul neguvernamental care atrage aceste fonduri pentru cursuri sau înființarea de centre școlare incluzive, să asigure continuitatea având în vedere faptul că educația este cheia incluziunii copiilor cu dizabilități și implicit celor cu TSA. In cadrul proiectului implementat de Asociatia Help Autism, pâna la acest moment, s-au facut demersuri în acest sens dar mai e nevoie de o pledoarie a măsurilor, o promovare a măsurilor, o voce unitară a actorilor implicați etc.
SOLUȚIE – Organizarea unei campanii de advocacy, iar contribuția specialiștilor din toate domeniile este foarte importantă pentru că din multitudinea de măsuri posibile, focalizarea este pe un număr foarte limitat. Astfel, cheia succesului într-un astfel de proiect, este numărul limitat de propuneri în cadrul grupurilor interministeriale, dar foarte bine fundamentate, iar în prealabil aceste propuneri să fie deja derulate/ procesate printr-o campanie de advocacy prin includerea unor mesaje din categoria” de interes public” transmise prin intermediul mass media(cu implicarea CNA), de exemplu: să promoveze diagnosticarea timpurie, screeningul etc. Rolul tuturor exerților participanți la grupurile de lucru de la nivel regional este extrem de important, asigurându-se astfel o abordare competentă, complexă și punctuală pe subiect. Premise fundamentării unei coaliții de ONG-uri focalizate, concentrate pe modificări legislative sunt foarte benefice.

VII. După o discuție axată pe legislația existentă în domeniul dizabilității și îndeosebi în domeniul copiilor identificați cu TSA, s-a concluzionat faptul că legislația existentă are o consistență bună, cu norme de aplicare bune dar care încă necesită ajustare sau completare, dar din pacate lipsește implementarea adecvată a acestora.
SOLUȚIE- intensificarea colaborărilor interinstituționale, a acțiunilor întreprinse în comun, a schimbului de informații și de bune practici în operațiuni comune etc. Un exemplu de modificare poate consta și în existența unor norme de aplicare conform cărora instituțiile să aibă obligativitatea de a comunica unele cu altele, să colaboreze, chiar să aplice legislația respectivă. În prezent nu există obligativitate, nu există dead-line, nu există sancțiuni dacă nu sunt respectate prevederile legale. De exemplu, există în legislație prevederi privind integrarea copilului cu CES în învățământul de masă dar nu există nicio sancțiune dacă nu există profesor de sprijin sau nu se aplică o curriculă adaptată.

VIII. Adaptarea bunelor practici din alte state mai avansate în legislația din România, dar fără un set de norme bine analizate, a condus la situația în care includerea copiilor cu TSA în educația de masă să pericliteze existența școlilor de tip CSEI, dar din pacate lipsa cadrelor didactice cu experiența sau expertiză în acest sector face ca efortul părinților să fie unul extrem de mare și costisitor, iar problemele de integrare și acceptare sau chiar de exludere se intensifică. Existența în învățământul de masă a copiilor cu dizabilități, fără a fi parcurse toate etapele preliminare de terapie și de o minimă selecție, face ca actul educațional să fie un eșec atât pentru copiii cu nevoi speciale, cât și pentru restul colectivului, apărând factori perturbatori incompatibili cu o evoluție firească și optimă.
SOLUȚIE – Clujul este un exemplu de bune practici aplicate care cuprind programe de educație incluzivă în grădinițe speciale, psihologi care lucrează cu copiii cu autism, centre care oferă însoțitori copiilor. Cu toate acestea, nu s-a susținut niciodată desfințarea învățământului special din simplu considerent că ”nu tuturor li se potrivește învățământul de masă” .” Învățământul special în unele școli e mai mult învățământ social. Sunt cazuri sociale și nu copii cu nevoi speciale. Sunt doarte mulți copii care s-ar putea include în învățământul de masă cu sprijin și cu integrarea familiei.” Sprijinirea copiilor prin acces la servicii oferite de un personal calificatși de servicii de susținere, conduce către atingerea dezideratului de viață independentă și persoană integrată în societate, câmpul muncii etc

IX. S-a încercat să se creioneze o școală a medicilor de familie, prin care medicii de familie să fie formați și informați despre importanța lor ca actori și impactul deterinant pe care aceștia îl pot avea pentru intervenția timpurie în identificarea copilului cu TSA și orientarea familiei către etapele de intevenție. Să se elimine încurajarea părintelui de a aștepta ca, copilul să se redreseze de la sine pe considerentul că e leneș și „nu vorbește copilul. Serviciile lipsesc cu desăvârșire, îndeosebi în mediul rural, localități mai mici, iar încadrarea în grad de handicap se face pe considerentul că aceasta generează beneficii materiale/financiare pentru familie.
SOLUȚIE- realizarea unei Hărți a rețelei de servicii, cu obiectivul principal de a orienta și consilia familia și copilul către servicii de sprijin. Astfel timpul pierdut de către părinții de cele mai multe șocați sau dezorientați se restrânge, iar copilul beneficază timpuriu de intervenție. O strânsă colaborare între sectorul neguvernamental și DGASPC, CJRAE, centre școlare, medicii specialiști în lucrul cu copiii cu autism, SPAS-urile, prima instituție care identifică situația unei familii vulnerabile și face planul de prevenție, dar care din păcate rareori este eficientă, din lipsă de interes, implicare sau specialiști.”Această situație nu este a oamenilor săraci, este a oamenilor cu probleme. Neasumarea de către autorități a problemelor din comunitate, inclusiv faptul că părinții decid prea târziu sau deloc să recurgă la încadrearea în grad de dizabilitate sau să acceseze servicii de sprijin, conduc către comportamentele disfucționale. Ideea de bază este că ”o persoană poate să facă x lucruri, dar o echipă poate întotdeauna să facă mai multe. De ce? Pentru că fiecare trăim în propria noastră perspectivă și suntem cumulul trăilor și experiențelor noastre, dar iată că chiar dacă vorbim de aceeași problematică abordările sunt foarte diferite, conceptele sunt foarte diferite, perspectivele sunt foarte diferite și cred cu tărie că dacă reușim să ne ducem cu o viziune comună către decidenți și să arătăm că suntem un grup și o voce” ( Daniela Bololoi, Președinte Asociația Help Autism)

X. Un subiect inepuizabil referitor la accesarea serviciilor face referire la sfera financiară, la banii și sursa de proveniență a acestora, direcționarea și eficientizarea, ținând cont de faptul că sunt insuficienți pentru acoperirea nevoilor. ” Pentru că dacă am avea bani suficienți am putea să avem servicii decontate și să ne concentrăm pe calitatea serviciului”.( Daniela Bololoi) Problema ar trebui să pornească de la rădăcină printr-o curriculă, să existe formare timpurie, încă din perioada studiilor universitare de specialitate. De exemplu, pe parcursul studiilor din cadrul facultății de psihologie nu se studiază prea mult despre autism, decât eventual cu precizarea că nu face obiectul niciunui curs individual.
SOLUȚIA- Ar trebui să se pornească de la rădăcină printr-o curriculă, să existe formare timpurie, încă din perioada studiilor universitare de specialitate. De exemplu, pe parcursul studiilor din cadrul facultății de psihologie nu se studiază prea mult despre autism și nu există un curs axat doar pe această temă.

XI. În cadrul unităților de învățământ se simte nevoia de o alianță pentru serviciile oferite și de stat și de privat, o conlucrare complementară. În mediul nonguvernamental, finanțările pentru susțierea terapiilor sunt din ce în ce mai greu de obținut ,iar lista de așteptare foarte lungă. Fiecare zi trecută fără terapie, reduce șansele copilului de a avea o viață independentă.
SOLUȚIA- parteneriate și colaborări interinstituționale
XII. Numărul aproximativ a copiilor identificați cu TSA este 7000, dar numărul real al acestora poate depășii cu mult cifrele oficiale.
SOLUȚIA- crearea unei baze de date și un ”recensământ” la nivel național

XIII. Referitor la părinți, efortul pe care aceștia îl depun de la aflarea diagnosticului, până la accesarea serviciilor, apoi etapele pe care trebuie să le parcurgă alături de copil, la toate barierele pe care trebuie să le depășească, duce la o oboseală cronicizată, frustrări sau traume familiale. De cele mai multe ori se implică activ în strângerea de fonduri, înființează asociații, caută soluții , se implică în elaborarea de politici publice politici publice, etc. Discuțiile pe această temă concură spre concluzia că atât specialiștii din instituții, cât și cei din sectorul neguvernamental, resimt aceleași frustrări, se simt încorsetați, neputincioși.
XIV. Cu toate că obiectivele proiectului sunt stric legate de subiectul” copiilor cu autism”, s-a pus în discuție necesitatea abordării mai generale a condiției copiilor cu dizabilități, iar politicile publice să nu fie atât de particularizate pe autism pentru creșterea ratei de succes în fața factorilor decidenți. O politică aplicată/implementată va avea impact și pentru copiii cu TSA.
SOLUȚIE- Pornirea de la legislația existentă, crearea Rețelei pentru că” sistemul și rețeaua suntem noi, efectiv cei care lucrăm și noi trebuie să începem cu un mic pas”. Monitorizarea evoluției copilului pe domenii, de exemplu un sistem asemănător celul aplicat în Anglia, unde monitorizarea este continua, există la nivelul fiecărei școli un coordonator CEScare coordonează tot ceea ce înseamnă educația, planul de școlarizare, planul de intervenție al copilului etc. În sistemul di România nu există comisii la nivel central care să meargă să vadă copiii în mediul școlar, cum evoluează aceștia, monitorizarea copiilor pe domenii precum domeniul comportamental, emoțional sau social. Acestea sunt diferențiate, nu se amestecă, specialiștii se axează fiecare pe domeniul lui, iar coordonatorul CES adună acele informații pe mai multe domenii pe care apoi le implementează la nivelul școlii. Este un alt sistem. Este foarte diferit față de sistemul din România, chiar și din prisma că aceștia sunt angajați ai statului, la rândul lor supervizați și formați.
SOLUȚIE- o fuziune între mediul neguvernamental și părinți. Astfel, s-ar reuși o anumită acoperire a nevoilor. Chiar în prezent, părinții au renunțat la profesii, și au ajuns să învețe foarte multe lucruri care ar fi fost apanajul doar al specialiștilor și le aplică în mod continuu și în timpul petrecut de copil în cadrul familiei.

XV. Există multe situații în care serviciul/serviciile pe care ONG-urile sunt licențiate nu are/au legătură cu serviciul prestat în realitate. Situația este generată de legislația actuală care nu permite acoperirea tuturor nevoilor, astfel sectorul neguvernamental este nevoit să recurgă la diferite artificii, pentru atingerea obiectivului de creștere a calității vieții copilului identificat cu TSA
SOLUȚIE- acordarea legislației sau normelor de aplicare la realitate


XVI. Definirea clară a atribuțiilor persoanei denumită Shadow, care în prezent este atribuită profesorului/persoanei de sprijin pentru copilul cu TSA pe parcursul actului educațional. De exemplu, în Franța, Irlanda, programul pentru învățământul special prevede ca profesorul de sprijin, conform atribuțiilor, are evidența prezenței în școalăa copiilor. Când se anunță lipsa a 3 elevi, ia legătura cu părintele, cu dirigintele școlii și se informează despre problemele copilului absent, motivul etc. La finalul zilei se informează cu privire la evidența notelor, ia legătura cu profesorul de specialitate, dirigintele clasei și consilierul și, dacă situația impune, se stabilește un plan de intervențieconducând astfel la prevenția abandonului școlar, îmbunătățirea activității școlare a elevului etc. Astfel, eficiența unui singur om în unitatea de învățământ este extraordinară. Întrebarea se pune în această situație, luând în considerare dificultățile cu care se confruntă atât sistemul educațional, cât și familia copilului cu TSA,care este efortul financiar sau de altă natură, estimat, al Statului Român? Existența unui astfel de specialist în cadrul unităților de învățământ, cu un impact pozitiv imens, dar cu atribuții foarte clare. Pe lângă toate acestea, se poate ține legătura cu sectorul neguvernamental care oferă servicii axate stric pe nevoile identificate ale copilului. În prezent, în România, există consilierul psihologic, cu atribuții apropiate, dar care trebuie să acopere o medie de 800 de elevi sau chiar mai mult. Copii petrec foarte mult timp în școală. Există și cazuri excepționale, în care rezultatele sunt foarte bune, dar acestea se datorează exclusiv modului de organizare a școlii.Cu toate că legislația din România prevede faptul că, dacă într-o clasă există un copil cu CES, se poate reduce efectiv numărul de copii, iar profesorul este motivat și financiar.
SOLUȚIE- finanțarea axată pe nevoi. Existența unor norme suplimentare pentru că numărul de copii este mare. Adaptarea curriculei și existența unui doasar al copilului unde pot fi regăsite punctele slabe trecute de specialiști, caracterizare psihopedagogică, raportul psihologic, ancheta socială e foarte, soluții pertinente de atenuare sau chiar de transformare a punctelor slabe, vulnerabilităților în puncte pozitive prin din diverse activități, tehnici, servicii de sprijin specifice adaptate care să elimine din stimulii perturbatori, să-i readucă stima de sine, reducerea problemelor emoționale.


XVII. Unul dintre punctele pozitive ale Rețelei RO TSA, înființată ca urmare a implementării proiectului Asociației Help ete faptul ca o voce unitară poate pune o anumită presiune pe factorii decizionali. ” Stă în puterea noastră să identificăm problema, nu exclud că nu sunt bani, pentru că am vpzut și din discuțiile pe care eu le-am avut la București cu diverși conducători, diverse persoane care conduc ONG-uri de mare forță, la nivelul cel puțin regiunii București-Ilfov, că este problema aceasta, că nu poți, dacă nu ai libertatea de a avea finanțare și tu să te direcționezi spre ce ai de făcut nu poți să ai eficiență. Așadar trebuie și din întâlnirea de astăzi și din întâlnirea viitoare să ne focusăm pe una dintre... unul din lipsurile existente, fie că sunt banii, fie modificarea în COR la ceea ce înseamnă psihologii, problema cu Colegiul Psihologilor” (Maria Moța, expert )

XVIII. Faptul că părinții, din momentul în care li se comunică diagnosticul copilului, indiferent de vârstă, nu știu etapele sau pașii pe care trebuie să-i urmeze, accesul la informație fiind destul de deficitar, la care se mai adaugă și șocul sau trauma, se află în situașia de nu aștii cum să-și ajute efectiv copilul.
SOLUȚIE- implementarea la o scară cât mai largă a proiectelor de orientare și consiliere, precum Parent Training Skils care, este elaborat astfel încât să meargă ca informare ”la rădăcină inclusiv în comunitățile în care nici măcar asistent social nu există”, pentru respectarea principiului de „șanse egale” pentru îmbunătățirea vieți copiilor cu TSA.

XIX. Au fost purtate discuții cu Casa Națională de Asigurări și s-a propus decontarea a minimum 2 ore de recuperare pe zi per copil . ” Minimum, indiferent de ce formă de recuperare îmbracă aceaste 2 ore. Și răspunsul a fost în felul următor: este o idee extraordinară, dar care e numărul de specialiști care au specializare să lucreze cu copiii cu autism, persoanele cu autism? Și răspunsul meu a fost: cum dvs. știți care este numărul de copii așa știm și noi care este numărul de specialiști. Pentru că realitatea este că nu avem înregistrat niciunde și nicio evidență. Colegiul Psihologilor nu recunoaște tipurile de formări pe care noi le facem prin diverse țări, specializările pe care noi le avem și de acolo pornește toată treaba”. ( Daniela Bololoi)

XX. În plus decontare directă așa cum au solicitat toate asociațiile pe similar cu acordarea decontării pentru medicamentație, prin alegerea de către părintele a locului și expertului de la care să beneficieze de acele servicii . În prezent se practică direcționarea către un anumit specialist sau organizație.


XXI. La momentul actual, psihologul nu are dreptul să fie în contractare cu casa pentru că el este prestator de servicii sociale, conform încadrării în COR, ceea ce este o altă paradigmă. ” El prestează serviciul medical conext pentru că este precum un asistent pe lângă un medic, nu pot funcționa unul fără celelalt, dar el este încadrat la serviciul social și atunci normal că nu o să putem primi niciodată finanțare de la Casa Națională de Asigurări ca serviciu de bază. Că practic, în recuperarea copiilor cu autism și în recuperarea copiilor cu CES serviciul de bază este cel psihologic, nu sunt medicamentele, că NU vorbim de o boală aici ci vorbim de o stare, de o condiție, un fel de a fi.” (Daniela Bololoi )
XXII. În România, sectorul neguvernamental este licent pe servicii sociale, dar în realitate serviciile nu se încadrează în această zonă. Definirea atribuțiilor aferente serviciu social înseamnă ” ocuparea pentru binele familiei, de consiliere, de integrare, de conștientizarea problematicii în sine, niciun caz nu te ocupi de serviciul de bază. Încercăm să umplem un gol care nu există”.
SOLUȚIE- Finanțarea serviciul de bază: recuperarea, programele de recuperare, indiferent de ce formă îmbracă ele- analiză comportamentală aplicată, kinetoterapie, terapie ocupațională, în funcție de nevoile fiecărui copil , iar acestea ar trebui să fie decontate de Casa Națională de Asigurări de Sănătateastfel, organizațiile neguvernamentale să asigure baza, servicii de integrare, educaționale și servicii socio-profesionale atingîndu-se unul dintre deziderate: un adult integrat pe piața muncii, independent, care să reușească singur să poată să aibă un venit, fie că este vorba de jumătate dintre ei care cognitiv ajung foarte sus și reușesc în diverse domenii tehnice sau programare, alții care reușesc să facă chestii repetitive pornind de la bază. ” Având baza, reușim ulterior să construim, dar dacă noi nu avem baza, ne zbatem ca un pește pe uscat. Și eu cred că aici ar fi necesar să țintim”. ( Daniela Bololoi)

XXIII. Licențierea pe servicii sociale a sectorului neguvernamental împiedică decontarea , serviciilor oferite de către psihologii angajați în cadrul centrelor. Acest lucru se datorează faptului că această licențiere este făcută de către Ministerul Muncii și nu de către Ministerul Sănătății.
SOLUȚIE- Elaborarea standardelor de către Ministerul nominalizat chiar de către Guvernul României care a direcționat dosarele pentru acordarea statutului de ” utilitate publică” a Asociației Help Autism către Ministerul Sănătății și nu către Ministerul Muncii. ” Există o propunere la Ministerul Sănătății în care ONG-urile au solicitat standarde de calitate pe serviciile pe care le oferă, recunoașterea în codul COR a ocupației de terapeut sau psihoterapeut și pe urmă evaluați și supervizați. Motivația pentru care lucrurile staționează în acest stadiul este este faptul că, odată recunoscută în COR ca standard ocupațional, impactul financiar, deși nu notabil, apare

XXIV. Strategia de informare și persuasiune a factorilor decidenți, în vederea aprobării politicilor publice elaborate va fi implementată și prin intervenții și întâlniri interministeriale, care vor avea loc la nivelul rețelei și nu în ultimul rând printr-un lobby la factorii decideți parlamentarii, reprezentanții locali în Parlament sau char ministere, prin solicitarea directă de participare a acestora la sesiunile de terapie oferite copiilor, întâlniri cu părinții copiilor cu TSA, diverse activități.

XXV. Propunere: medicul psihiatru ar trebui doar să facă recomandarea către serviciul de psihiatrie pediatrică, printr-un bilet către un serviciu, decontarea să se facă de către psiholog care devine astfel prestator de servicii medicale, intră în decontare cu CNAS, ceea ce va conduce la focus 100% doar pe calitatea serviciilor printr-o selectare a acestora de către părinți. Cresc astfel șansele pentru o calitate mai bună a serviciului, o recuperare mai bună și la rezultate mult mai bune.

XXVI. Lipsa unui standard de cost pe un serviciu atrsage după sine lipsa finanțării

SOLUȚIE- propunerea unui țel înalt, dar cu niște pași mărunți. ” Dar ca să decontăm serviciul primulpas e ca profesia să fie recunoscută. Dacă profesia este recunoscută și putem să validăm competențele, în cadrul Colegiului Psihologilor să existe o comisie de specialitate care validează competențele... psiholog clinician cu competențe... psihoterapeut cu competențe... da? Și atunci cum există lista cu psihologii clinicieni și poate să-i vadă oricine, să existe și această listă cu persoanele care au competență în a lucra cu persoanele cu autism sau în a lucra cu persoanele cu CES, în funcție de cum decidem, da? Dacă facem asta atunci putem să avem și un număr de specialiști și atunci putem genera un buget și putem genera un cost pe serviciu.” Psihologul sau specialistul să fie recunoscut ca prestator de serviciu de sănătate și NU de social ca să poată să intre în decontare directă cu CNAS, iar ONG-urile să se ocupe în continuare zona socială cu licențiere pe serviciul social, dar și pe serviciul medical, depinde de opțiune.

XXVII. Necesitatea existeței standardelor de licențiere pentru servicii la domiciliu pentru copii, care în prezent există doar pentru adulți. Este vorba de sfera medicală, nu educațională. Este mandatoriu să se poată lucra sau câteodată e chiar recomandat pentru copil să lucreze acasă. Sau la început acasă și ulterior într-un centru.

XXVIII. Inserarea unui modul cadrul liceului pedagogic, teorie îmbiată cu multă practică.


XXIX. O bună colaborare între sectorul neguvernamental, instituții, decidenți locali etc, ar conduce la deblocarea unor situații și oferirea de soluții pentru îmbunătățirea vieții copiilor cu TSA

XXX. Strategia de organizare și funcționare a rețelei RO TSA:

• denumire de impact – propunere
• structură asociativă
• fără personalitate juridică pentru a nu aduce niciun fel de atingere individualității, independenței asociațiilor sau fundațiilor
• funcționează ca uniune informală, neinstituționalizată, deschisă pentru noi membri
• creată cu scopul consolidării și creșterii capacității rețelei de ONG-uri în domeniu
• misiune: promovarea implicării organizațiilor neguvernamentale din România în politica locală, regională, națională, inițierea de grupuri interministeriale și parlamentare în vederea îmbunătățirii legislației în domeniul TSA, conștientizarea decidenților privind situația existentă și importanța serviciilor pentru copiii cu TSA ca mijloc de combatere a sărăciei.
• o voce comună în comunitate în domeniul serviciilor și se susținerea reciprocă
• voce unitară
• structura de conducere: consiliul director 5 -7 persoane plus președintele, sau câte un reprezentant din fiecare regiune
• membri: persoane cu experiență în domeniu, minim 2 ani, să fie constructivi, să coopereze în mod activ cu partenerii similari, internaționali pe teme legate de domeniul TSA
• managementul organizațional: adunarea generală - aprobă strategia rețelei la propunerea celor din consiliu director, fiind o structură mai simplificată, decide admiterea și excluderea membrilor din rețea, alege și revocă membri colegiului director, decide înființarea de filiale și alte structuri teritoriale, decide afilierea la organizații similare, decide dizolvarea și lichidarea rețelei precum și stabilirea destinației bunurilor rămase după lichidare, consiliul director- organ executiv de conducere și administrare a rețelei și asigură punerea în executare a adunării generale, ales prin vot secret de adunarea generală, secretariat tehnic în subordinea consiliului.
• managementul financiar-pe perioada proiectului activitatea rețelei va fi susținută în cadrul proiectului de către proiect și este asigurată prin managementul financiar al acestuia.
• comunicarea internă nu este pe cale ierarhică
• informările prin e-mail, Skype etc
• rezultatele : creșterea capacității ONG-urilor de la nivel național de a formula politici publice, cosolidarea cadrului legislativ prin îmbunătățirea acestuia.
• membri fondatori: neafiliați politic
• procedura de aderare: orice organizație neguvernamentală care îndeplinește următoarele condiții cumulativ: activează în domeniul furnizării serviciilor specializate integrate adresate copiilor cu TSA și familiilor lor

XXXI. în urma celor 72 de interviuri realizate în cadrul proiectului atât cu cu specialiști din cadrul ONG-uri, cât și specialiști din instituțiile statului, dar și cu părinți ai căror copii beneficiază de servicii atât în sistemul de stat, cât și în sistemul privat, ne-au reieșit câteva probleme, centralizate, transmise participanților.

XXXII. În prezent, Asociația Help Autism lucrează la o campanie media (televiziune, radio, presă online și tipărită) de conștientizare a populației pentru importanța screening-ului timpuriu pentru identificarea la o vârstă cât mai mică a autismului. Se va depune la CNA o solicitare în acest sens.
XXXIII. În cadrul proiectului implementat a fost creat un FORUM de discuții, foarte util pentru identificarea și fundamentarea celor mai acute nevoi, identificarea de soluții și stabilirea punctului rnire pentru elaborarea politicilor publice.

Mai puternici pentru copiii cu autism!