In aceasta sectiune gasiti concluziile intalnirilor regionale la care au participat membrii retelei ROTSA. Va rugam sa lasat un feedback si alte completari privitoare la subiectele dezbatute in grupurile de lucru.

Moderator: Raiu Sergiu

de caius - Reprezentant ONG
#24
La grupul de lucru pe Regiunea CENTRU ce a avut loc la Brașov în data de 4 decembrie au fost invitați să participe 11 reprezentanți ai ONG-urilor și 5 reprezentanți ai INSTITUȚIILOR PUBLICE. Din cei 11 reprezentanți ai ONG-urilor au fost prezenți 10 (a căror dosare de candidatură au fost acceptate) plus 2 reprezentanți ai ONG-urilor care au venit pro bono, dar și 5 specialiști din instituțile publice. Din instituții publice au fost prezenți câte un reprezentant de la: 1. DGASPC Brașov, 2. DGASPC Alba (2 reprezentanți, o persoană psiholog a venit pro bono), 3. DGASPC Miercurea Ciuc, 4. CJRAE Miercurea Ciuc și 5. ISJ Harghita. De asemenea au fost prezenți reprezentanți din partea a 8 ONG-uri din 6 localități: Miercurea Ciuc, Brașov, (Cugir) Alba, Târgu Mureș, Sînmartin (Harghita) și Sfântu Gheorghe.
În cadrul discuțiilor s-au făcut 18 propuneri concrete care au fost și argumentate și cei prezenți au luat în discuție câteva teme prioritare pentru ei cum ar fi integrarea copiilor diagnosticați cu TSA în sistemul educațional, suplimentarea numărului de specialiști care lucrează pentru recuperarea acestora, subfinanțarea sau lipsa de finanțare a terapiilor, obligativitatea asigurării accesului la terapii pentru toți copiii cu autism sau înființarea centrelor de tip RESPIRO și a atelierelor protejate care să le ofere tinerilor cu autism posibilitatea unor locuri de muncă.
ASPECT PARTICULAR
LUCRURI GENERALE
DOMENII
DIAGNOSTIC
INTEGRARE ȘCOLARĂ
Participanții la eveniment au ridicat următoarele probleme:
I. Deși s-a simplificat procedura de întocmire a dosarului de încadrare în grad de handicap, reprezentanții ONG-urilor de profil spun că o parte dintre părinții care apelează la serviciile lor nu o cunosc sau se plâng că pașii de urmat nu sunt simpli și necesită mult timp.
II. Cele mai multe surse de finanțare care pot fi accesate pentru derularea unor proiecte, nu permit bugetarea salariilor membrilor ONG-urilor care ar urma să implementeze un astfel de proiect. Acest lucru grevează asupra părinților copiilor cu TSA care beneficiază de terapii în cadrul ONG-urilor deoarece aceștia plătesc lunar o contribuție pentru a putea fi plătiți specialiștii.
III. Majoritatea primăriilor nu plătesc asistenții personali ai copiilor cu TSA. În multe cazuri se dă doar indemnizația de însoțitor, dar nu îi angajează cu contract individual de muncă. Reprezentantul DGASPC Alba spune că ei au rezolvat această problemă în cadrul unei întâlniri cu primarii unde li s-a transmis acestora din urmă, că vor consilia părinții să-i dea în judecată și așa au început primăriile să încheie contracte de muncă și să angajeze asistenți personali pe părinții copiilor cu TSA.
IV. În majoritatea județelor serviciile de recuperare există doar în orașele mari, în municipii reședință de județ, iar în localitățile mai mici lipsesc ceea ce reduce drastic șansa copiilor cu TSA care locuiesc în mediul rural sau în orașe mici de a avea acces la serviciile de recuperare.
În cadrul discuțiilor s-au făcut următoarele propuneri concrete:
1. Să se facă demersuri pentru ca la cabinetele medicilor specialiști și a medicilor de familie să aibă prioritate, pe lângă femeile însărcinate, copii sub 2 ani sau urgențele și copiii cu dizabilități, implicit cei cu TSA deoarece din cauza diagnosticului pe care-l au copiii cu TSA, dar și părinții/aparținătorii acestora, nu au răbdare sau obosesc la fel de repede comparativ cu ceilalți copii.
2. Suplimentarea numărului de specialiști prin subvenționarea salariului total sau parțial direct de la bugetul de stat sau local. Motivația celor prezenți la discuții este că numărul acestora este insuficient raportat la numărul în creștere al copiilor diagnosticați cu autism.
3. Să se facă o propunere către Ministerul de Finanțe ca un ONG să nu plătească aceeași contribuție la stat pentru angajații săi ca o companie privată/firmă deoarece veniturile lor provenite din donații sau din proiecte nu pot acoperi în mod constant salariile pentru toți specialiștii de care ar avea nevoie.
4. Deși legea le permite și chiar încurajează administrațiile publice locale să externalizeze/finanțeze servicii sociale, multe primării mici nu plătesc aceste servicii pentru că nu au alocate sau nu dispun de fondurile necesare. S-a făcut propunerea ca ONG-urile din domeniu să facă o campanie de lobby/advocacy în localitatea unde activează pentru ca autoritătile locale atunci când planifică bugetul pe anul următor ar trebui să ia în calcul și alocarea unui buget pentru finanțarea activităților sociale.
5. Decontarea serviciilor derulate de asociațiile care au licență pe Centre de Zi pentru copiii cu autism, prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS).
6. Conform legii, fiecare copil diagnosticat cu autism are un manager de caz în cadrul DGASPC-ului din respectivul județ. S-a propus încheierea unui parteneriat între ONG-uri și DGASPC-uri prin care să se stabilească niște obiective de relaționare și să se discute pe programul de abilitare/reabilitare a copilului respectiv.
7. Vis-a-vis de integrarea copiilor cu TSA în sistemul de învățământ una dintre persoanele prezente la discuție a spus că „ar fi indicat să se facă clase speciale doar pentru copiii cu TSA și doar pentru 3-4 copii în cadrul școlilor de masă (ceea ce la Miercurea Ciuc funcționează foarte bine) conform Legii învățământului Nr. 1/2011 unde este stipulat că se pot înființa clase speciale integrate în învățământul de masă.”
8. Ar trebui înființate Centre Respiro atât pentru copii, cât și pentru tineri/adolescenți.
9. Ar trebui obligate primăriile din mediul rural sau orașe mai mici să înființeze servicii de recuperare pentru copii cu TSA deoarece mulți părinți nu-și permit financiar să facă naveta cu copiii la activități de recuperare în orașul reședință de județ unde sunt oferite gratuit, prin DGASPC-uri aceste servicii.
10. Ar trebui conștientizați părinții și aplicată legea în cazul în care părinții nu acționează în niciun fel pentru copiii lor cu TSA (mulți nu au nici diagnostic, nici certificat, nu sunt integrați în sistemul de învățământ.)
11. Ar trebui ca primăriile să suporte decontul pentru transportul copiilor la serviciile speciale dacă acestea nu există în localitatea de rezidență.
12. Externalizarea și plata serviciilor de recuperare oferite de ONG-uri de către DGASPC-uri ca o practică generală la nivel național (momentan se întâmplă doar în câteva județe din țară).
13. Deși nu a fost acceptată de către toți cei prezenți, s-a făcut și propunerea, susținută de psihologi, de a se face terapia la domiciliu în primul an de oferire a serviciilor. Această practică este folosită cu succes în alte țări deoarece nu scoți brusc copilul din mediul lui.
14. Existența unui call center prin care părinții să fie sfătuiți, îndrumați ce să facă, cum să procedeze, unde să meargă. Asta ar trebui să fie la nivelul fiecărui județ pentru că lucrurile diferă de la județ la județ.
15. Înființarea unor ateliere protejate pentru ținerii cu TSA. Există posibilitatea accesării fondurilor pentru înființarea acestor ateliere prin POCU – Economia socială, dar există foarte multe condiționări financiare sau care țin de o anumită expertiză pentru potențialii beneficiari pe care doar asociațiile foarte mari le au.
16. Unii participanți au propus ca demersul nostru de elaborare a unei politici publice să se facă pentru toate tipurile de dizabilităti și să se pună accent cu prioritate pe: depistarea timpurie; intervenția timpurie; prevenție; conștientizarea părinților; conștientizarea specialiștilor. Alte dizabilități care ar putea fi menționate în politica publică alături de TSA: hiperactivitatea, sindromul DOWN, epilepsia.
17. Abordarea unei teme mai generale ca cea privind o strategie pentru dezvoltarea sănătoasă a copiilor care ar putea include: pregătirea părinților pentru a avea familie, pregătirea femeilor însărcinate, tratamentul femeilor însărcinate, urmărirea dezvoltării fătului, screeningul din timpul sarcinii. Chiar dacă este mai greu de realizat, e nevoie de o strategie integratoare, iar principala motivație ar fi că impactul de ansamblu este mult mai mare pentru că sunt mulți copii cu întârziere în dezvoltarea psihomotorie, care dacă ar primi din timp serviciile astea s-ar putea recupera integral.
18. Trebuie realizată o statistică deoarece nu există până acum una care să indice numărul/incidența persoanelor diagnosticate cu TSA. S-ar putea solicita date privind numărul persoanelor cu TSA de la Autoritatea Națională pentru Persoanele cu Dizabilități (http://anpd.gov.ro) și de la Autoritatea Națională pentru Drepturile Copilului și Adopție (http://www.copii.ro). Mai există un demers al MEN care solicită inspectoratelor județene de învățământ date despre copiii și serviciile de sprijin asigurate de către unitățile de învățământ. Pentru ca statul să poate subvenționa aceste servicii trebuie să existe cifre reale privind numărul copiilor cu TSA pentru a vedea care ar fi impactul financiar al adoptării unei măsuri sau a alteia.

Mai puternici pentru copiii cu autism!